Rhumatisme psoriasique : comment la rémission me donne de l'espoir.
Par Daniel Rose, raconté à Evan Starkman
On m'a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique il y a presque 7 ans, à l'âge de 24 ans. J'avais des douleurs et des raideurs dans le dos le matin, ce qui était gênant. Et j'avais un gonflement important des pieds et des orteils, ce qui rendait parfois la marche douloureuse. C'était très important. J'ai dû planifier ma journée en fonction de cela. J'ai également dû arrêter de faire du jogging et de la course à pied, ce qui était une déception.
Vers 28 ou 29 ans, la fatigue a commencé à se faire sentir. Je ne me sentais pas fatiguée ou endormie. J'avais plutôt l'impression que mon corps entier ne fonctionnait pas correctement. Il était très difficile de sortir du lit et de faire des tâches ménagères. Même prendre un bain pouvait être difficile. Cela interférait avec beaucoup de mes activités quotidiennes, y compris le travail.
Parfois, je devais surmonter la douleur et la fatigue, même si je savais que j'en paierais le prix un jour ou l'autre. Il y avait des jours où j'avais très mal et où je ne disais pas un mot. J'ai appris à la cacher.
Certaines personnes qui connaissaient mon arthrite psoriasique ne comprenaient pas à quel point elle pouvait être débilitante. L'arthrite ne se voit pas, c'est donc une maladie un peu invisible, surtout si les symptômes du psoriasis ne sont pas visibles à certains endroits. Alors les gens me disaient : "Hé, tu as l'air bien. Va juste dormir un peu. Et je répondais : "J'aimerais que ce soit aussi simple. Je ne me sens pas si bien que ça. J'ai mal.
Ou quelqu'un disait, "Mais tu as l'air si jeune. Ou essaie le yoga." Et je dis, j'ai tout essayé. C'est juste pas une chose simple. C'est très compliqué.
The Road to Remission
Mon rhumatologue m'a fait essayer pas mal de médicaments, et il a fallu du temps pour trouver ceux qui me convenaient. J'ai commencé par un inhibiteur de JAK sous forme de pilules. Puis je suis passé aux injections biologiques. J'en ai essayé environ quatre.
Ma peau s'est énormément améliorée et mon psoriasis a disparu depuis presque deux ans maintenant. Mais la composante arthrite a été la plus difficile à résoudre. J'avais terriblement peur non seulement d'avoir des lésions articulaires, mais aussi de n'avoir aucune forme de soulagement. C'était vraiment terrifiant.
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C'était aussi un isolement, dans le sens où je ne connaissais pas de personnes qui pouvaient s'identifier à moi. La plupart des gens de mon âge ne savent pas ce que sont les paiements échelonnés, les perfusions, ce qu'est un rhumatologue, les analyses sanguines, la navigation dans le domaine de l'assurance et l'apprentissage des médicaments. C'est accablant.
Mais finalement, les traitements ont commencé à m'aider. Je suis entré en rémission par intermittence. Et à la fin de 2021, j'ai commencé à recevoir une perfusion biologique qui a fait une énorme différence, une fois que mon rhumatologue a ajusté le dosage. J'ai commencé à avoir moins de douleurs articulaires et ma fatigue a également diminué. C'est probablement le plus longtemps que j'ai été en rémission.
Honnêtement, je me sens à nouveau comme avant. J'ai encore besoin de me ménager certains jours. Mais je sens que j'ai l'énergie et la liberté de faire des choses que je n'aurais pas pu faire avant. Je prévois de voyager beaucoup plus. Je peux aussi travailler plus d'heures, ce qui me permet de mettre plus d'argent dans ma poche.
Cela a pris du temps, mais je suis vraiment heureux d'avoir trouvé le bon plan de traitement pour moi.
Stratégies qui m'ont aidé
Tout le monde est différent. Mais il y a quelques choses que je recommande à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec le rhumatisme psoriasique.
La première est de trouver du soutien. Il est très important de trouver des personnes qui peuvent comprendre ce que vous vivez. Il est un peu plus difficile de trouver du soutien en personne, en partie à cause du COVID. Mais il existe de nombreux groupes de soutien que vous pouvez rejoindre en ligne. Vous en aimerez peut-être un plus qu'un autre, alors essayez-en plusieurs.
Renseignez-vous aussi le plus possible sur le rhumatisme psoriasique. J'ai fait beaucoup de recherches pour comprendre ce qui se passait dans mon corps, comment expliquer le rhumatisme psoriasique aux personnes de mon entourage et comment parler de mes symptômes à mon rhumatologue.
Prenez des notes sur ce que vous ressentez au jour le jour. Je tiens un journal dans un petit agenda. J'y note mes symptômes et la date, mes niveaux de douleur et ce que j'ai fait ce jour-là. Comme ça, je peux montrer ça à mon rhumatologue et lui demander si c'est un modèle.
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Ça vous donne un meilleur aperçu visuel de ce qui se passe. Et c'est une ressource formidable pour un rhumatologue pour mieux comprendre comment vous allez. J'ai également remarqué que les médecins semblent vous prendre un peu plus au sérieux lorsque vous prenez le temps d'écrire des choses, y compris des questions pour vos examens.
Des mesures comme celles-ci peuvent améliorer vos chances d'obtenir l'aide dont vous avez besoin.
