Lorsque vous êtes atteint de psoriasis, vous pouvez être confronté à des questions et des commentaires assez directs et impolis de la part de personnes qui ne comprennent pas. Heureusement, il y a certaines choses que vous pouvez dire et faire pour vous sentir mieux.
Il est utile d'avoir des réponses rapides et simples sous la main, explique Julie Nelligan, PhD, psychologue et professeur adjoint à l'Oregon Health and Science University.
Vous pourriez entendre : Est-ce contagieux ?
Les personnes atteintes de psoriasis reçoivent souvent cette question, explique Carolyn Jacob, MD. En plus d'être directrice à Chicago Cosmetic Surgery and Dermatology dans l'Illinois, elle est atteinte de cette maladie auto-immune.
Il est compréhensible que les autres ne veuillent pas attraper quelque chose, dit-elle. Mais ça fait quand même mal, car si votre éruption était contagieuse, il est évident que vous n'exposeriez pas les autres à cette maladie.
Brittany Ineson, de Queens, dans l'État de New York, comprend pourquoi les autres peuvent être prudents, surtout lorsque son psoriasis est en pleine expansion. Un médecin lui a diagnostiqué un psoriasis en plaques sévère qui couvrait 90 % de son corps. Elle avait même des poussées sur les paumes et la plante des pieds. Et cela peut être alarmant pour quelqu'un qui ne sait pas ce que c'est.
Ce que vous pouvez faire :
Lorsque quelqu'un demande à Jacob si son problème de peau est contagieux, elle répond généralement : " Non, je souffre de psoriasis, qui est une maladie génétique. On ne peut pas l'attraper.
Ineson reçoit beaucoup de regards, dit-elle, mais la plupart des gens sont plus curieux que méchants. Elle aborde souvent le sujet en premier et demande aux autres s'ils aimeraient en savoir plus sur ses plaques rouges et squameuses. Cette tactique fonctionne beaucoup mieux que de devenir méchante et de s'emporter, dit-elle.
Je trouve que lorsque je suis calme, ils sont calmes, dit-elle.
Afin de ne pas mettre les autres mal à l'aise ou de ne pas les inquiéter, elle essaie de cacher ses poussées de colère avec des vêtements. Elle porte des manches longues en été. Elle se rend compte que les personnes qui n'ont jamais vu de psoriasis peuvent avoir peur de la toucher, alors elle leur assure qu'il n'y a aucune raison d'avoir peur.
Vous pourriez entendre : C'est quoi le problème ? C'est juste une éruption cutanée.
Oui, le psoriasis peut provoquer des démangeaisons et aggraver la situation. Mais ce que beaucoup de gens ne réalisent pas, c'est que c'est un problème de santé sérieux.
Je suis parfois surpris quand les gens agissent comme si c'était "juste du psoriasis", dit Gary Spivak, qui est également atteint de cette maladie courante. Elle peut entraîner des infections cutanées et des cicatrices, et la recherche montre même qu'elle est liée à un risque accru de problèmes cardiaques.
Ce que vous pouvez faire :
Vous n'avez pas besoin d'expliquer la gravité de la situation à tout le monde. Mais si un ami, un membre de la famille ou un collègue vous pose la question, vous pouvez considérer cela comme une occasion de sensibiliser les gens, dit Jacob.
Ineson l'aborde également comme un moment d'enseignement. Et un peu d'humour ne fait jamais de mal. Si c'était le cas, [et que ce n'était qu'une éruption cutanée,] je me ferais mousser avec de la crème, dit-elle.
Vous pourriez entendre : Umm, je ne veux pas te toucher.
Les relations amoureuses plus le psoriasis peuvent donner lieu à des moments gênants. Lorsqu'il s'agit de sortir avec quelqu'un, les gens peuvent être particulièrement peu aimables et étonnamment vaniteux, écrit Ineson dans son blog candide Seeing Pspots. Des rendez-vous potentiels l'ont rejetée à cause de l'aspect de sa peau.
Patrick H. dit qu'il se sentait gêné avant d'avoir une relation intime avec un nouveau partenaire, d'autant plus qu'on peut avoir des plaques squameuses sur les parties génitales.
Vous êtes déjà vulnérable, et l'on pourrait penser que vous avez une maladie sexuellement transmissible, dit-il. Pourtant, c'est absolument l'affaire de l'autre personne de savoir.
Ce que vous pouvez faire :
Il est préférable d'aborder le sujet dès le début, dit Ineson, afin que les deux personnes se sentent plus à l'aise.
Il est difficile de rencontrer quelqu'un pour la première fois et de lui expliquer un problème de peau qui peut être un peu dégoûtant et un peu rebutant, dit-elle. Mais je ne me laisse pas abattre pour autant... Ayez confiance en vous et assumez votre peau squameuse et rugueuse. Ils n'aiment pas ça ? Peut-être que vous pourriez leur apprendre une chose ou deux sur ce que signifie vraiment avoir la peau dure.
Vous pourriez entendre : Avez-vous essayé le shampooing antipelliculaire ?
Spivak dit que ça lui est arrivé. Peut-être que la plus grande stigmatisation à laquelle j'ai été confronté est lorsque j'ai une poussée de psoriasis sur mon cuir chevelu ou mes oreilles et que les gens pensent que j'ai des pellicules ou que je ne me nettoie pas assez, dit-il.
Ce que vous pouvez faire :
Pour devancer les commentaires, Spivak dit qu'il accorde une attention particulière à son apparence.
J'ai appris à me regarder souvent dans le miroir, et je demande souvent à ma femme de vérifier si je n'ai pas de flocons, dit-il.
Mais ce n'est pas grave si vous êtes pris au dépourvu par une telle remarque.
Parfois, il est impossible de se préparer à des paroles désobligeantes, dit M. Nelligan.
Si vous êtes pris par surprise et que vous n'avez pas envie de vous expliquer, la meilleure chose à faire est de vous donner un peu d'espace, dit-elle. Vous pouvez dire : "J'aimerais vous en dire plus, mais ce n'est pas le bon moment".
Vous pourriez entendre : Vous devez juste apprendre à vivre avec.
Sachez que ce n'est pas vrai. Il y a des mesures que vous pouvez prendre pour apprivoiser votre peau.
Si votre médecin vous dit : "Vous n'aurez rien de mieux", alors que vos symptômes sont gênants, douloureux ou vous causent de la détresse, sachez que vous avez d'autres options, dit Mme Jacobs. De plus, tous les médecins n'ont pas d'expérience dans le traitement du psoriasis.
Ce que vous pouvez faire :
Pressez votre médecin pour obtenir plus d'informations. S'il ne vous aide pas, parlez-en à un autre. Essayez un dermatologue qui offre des traitements plus récents, comme les produits biologiques, dit Jacob.
Il se peut que vous visitiez plusieurs médecins avant de trouver quelqu'un qui travaillera avec vous pour trouver une option qui vous soulage, mais cela en vaut la peine, dit-elle.
Nous n'avons pas de remède, mais nous avons d'excellentes options, alors ne cessez jamais de vous demander quelles sont mes options, dit-elle. La dernière décennie a vu plus de progrès pour le psoriasis que pour toute autre affection cutanée.
Vous pouvez consulter le site Web de la Psoriasis Foundations, psoriasis.org, qui contient une liste de médecins réputés. Vous y trouverez également des informations sur les dernières recherches sur le psoriasis.
When You Still Feel Bad
Même lorsque vous avez une poignée de réponses à donner aux situations inconfortables, il y aura toujours des jours difficiles.
Ineson se souvient d'un petit garçon qui disait : " Maman, regarde toutes ses piqûres de moustiques ". Et une autre fois, lorsque son père a hésité à la faire entrer dans un jacuzzi pour des raisons d'hygiène.
Cela peut vraiment faire mal quand les gens vous évitent et vous traitent comme si vous aviez la peste, dit-elle. Il est parfois utile d'être franc et de dire à la personne qu'elle vous a blessé. Des excuses peuvent être très utiles.
Si vous n'arrivez pas à vous débarrasser d'une remarque désagréable, tendez la main et parlez à quelqu'un, dit Mme Nelligan.
Il peut s'agir d'une autre personne atteinte de psoriasis ou d'un ami ou d'un membre de la famille qui a une autre maladie et qui comprend vraiment l'usure de devoir s'expliquer aux autres, dit-elle.
Comment expliquer votre psoriasis dans différents contextes.
Pour aider les gens à comprendre ce que vous vivez, vous devrez d'abord tenir compte de votre relation avec eux. S'agit-il d'un collègue fouineur ? D'un ami inquiet ? Un premier rendez-vous ou un nouveau partenaire ? Vous pouvez adapter ce que vous dites - et ce que vous révélez - en fonction de la situation.
Au travail. Vous pouvez décider de ce que vous allez dire à votre supérieur et à vos collègues en fonction de certains éléments, par exemple si vous avez besoin de vous absenter pour aller chez le médecin. Vous pouvez rester simple et professionnel, en demandant les aménagements dont vous avez besoin et en expliquant comment vous allez rattraper le temps perdu ou garder le cap sur votre travail. Faites-leur savoir que le psoriasis affecte votre peau mais n'est pas contagieux, afin qu'ils comprennent mieux la maladie. Vous pouvez également garder de la lotion ou de la crème hydratante sur votre lieu de travail afin de l'avoir à portée de main tout au long de la journée.
Avec la famille et les amis. Faites-leur savoir que vous souffrez d'une maladie appelée psoriasis qui affecte votre peau, et qu'elle n'est pas contagieuse. En fonction de votre degré de proximité avec eux, vous pouvez également leur faire savoir si vous êtes gêné ou déprimé par cette maladie. Se confier aux autres peut vous aider à vous sentir plus proche. Et avec les membres de votre famille, vous découvrirez peut-être qu'ils sont également atteints de psoriasis. Les experts estiment que 35 % des personnes atteintes de psoriasis ont au moins un membre de leur famille qui souffre de cette maladie. Il se peut donc que vous ayez quelque chose en commun avec eux - et que vous puissiez vous aider mutuellement à le gérer.
Lors des rendez-vous. Au début, il peut être gênant de parler d'un problème de santé avec une personne que vous commencez à connaître. Lorsque vous décidez de lui parler de votre psoriasis, vous pouvez rester très simple, comme "Je souffre de psoriasis, qui affecte ma peau". Ce n'est pas contagieux. Vous pouvez aussi parler de ce que vous ressentez ou de la façon dont vous en prenez soin, si vous vous sentez plus ouvert. Votre partenaire peut avoir des questions et, en étant ouvert, il saura que vous pouvez en parler ensemble.
