Archives du médecin
C'est de nouveau l'été, alors que tout le monde dans le Michigan, où je vis, se débarrasse des pulls et des jeans pour des débardeurs et des shorts, je cherche à me couvrir.
C'est un rituel annuel, je consulte les catalogues à la recherche d'une jupe légère qui descend jusqu'aux chevilles et d'un petit cardigan chic pour cacher ma peau inégale. Ces maxi robes aux imprimés audacieux qui sont en vogue pourraient résoudre le problème, mais vraiment, à combien de fêtes de yachting et de clambauderies dois-je assister ?
Le psoriasis est têtu, obstiné. Tu recules avec les rayons du soleil, mais à peine. Vous m'obligez à vous expliquer que vous n'êtes pas contagieux, juste laid, et à me tenir en jupe longue en me sentant comme une bibliothécaire prude au milieu des joyeux fêtards à moitié nus qui m'entourent.
Cela fait sept ou huit ans que je n'ai pas vu de dermatologue, et pas parce que j'aime tellement faire du shopping. Le dernier a fait la routine : un regard superficiel sur mes bras et mes jambes, une ordonnance griffonnée pour une crème topique. Puis on m'a suggéré d'essayer un médicament biologique qui n'a pas été mis au point pour le psoriasis mais qui a donné de bons résultats chez les patients traités pour la polyarthrite rhumatoïde. Je devrais l'injecter quotidiennement et il coûterait environ 1 200 $ par mois.
Ces deux faits résonnaient : des injections quotidiennes à l'infini et un autre paiement hypothécaire mensuel.
Alors : Combien de temps devrais-je prendre ce médicament et quels effets aurait-il sur mon foie ?
Ensuite : Est-ce qu'une peau lisse, qui ne me marquerait pas comme endommagée, valait tous les efforts et toutes les dépenses ?
Sur le chemin du retour, j'ai su que j'étais arrivé à un tournant - que je devais trouver un autre moyen de m'en sortir après 20 ans de traitement pour une maladie incurable.
Le psoriasis est un trouble que l'on croit lié au système immunitaire et dans lequel les cellules de la peau se produisent rapidement à des endroits comme les articulations, formant des plaques rouges ou blanches ; 4 à 5 millions d'Américains en sont atteints sous diverses formes, selon l'American Academy of Dermatology. La mienne est principalement confinée à mes articulations, mes genoux, mes tibias et mes chevilles.
Lorsque j'ai été diagnostiquée à l'université, ce fut un coup dur pour ma vanité. J'étais jeune et impatiente de goûter à toutes les libertés de la vie sur le campus, mais mes coudes et mes articulations disgracieuses ont modifié mon orientation. J'ai grandi dans le romantisme, j'ai vécu en manches longues et j'ai passé une grande partie de mes heures d'éveil la nuit avec des amis, à regarder des films obscurs et à discuter autour d'interminables tasses de café. Les intellectuels ne passaient pas leur temps à se pomponner, à se lustrer et à se faire bronzer ; notre corps n'avait rien à voir avec cela.
En attendant, je m'en souciais profondément. J'ai consulté des dermatologues qui, je le soupçonne, considéraient le psoriasis comme une curiosité médiévale. Ils ne semblaient pas en savoir beaucoup sur le psoriasis et je ne savais rien - personne dans ma famille n'en est atteint - sauf que je voulais le chasser.
La recherche d'un traitement
Dans les années 1980, j'ai essayé les bains de goudron et les pommades, qui, comme les sangsues ou un mois dans un sanatorium, sont tellement XIXe siècle. Je sentais comme une allée qui cuit au soleil. Assez parlé.
Il y avait des crèmes et des onguents de toutes sortes que j'appliquais le soir, en m'enveloppant dans du film alimentaire et en enfilant des gants en latex pour éviter que le produit ne déteigne sur les draps. Le processus demandait beaucoup d'efforts et était loin d'être parfait ; je devais scotcher le film pour qu'il reste en place, et essayer de tourner les pages d'un livre avec des gants en caoutchouc. Mon chat détestait cela presque autant que moi.
Les injections de cortisone sur mes articulations ont été ma tentative suivante, et elles ont fonctionné. Mes écailles ont complètement disparu pendant quelques semaines à la fois. Pendant une année au Japon, j'ai visité une clinique et j'ai mimé ma demande d'injections. Après avoir compris ce que je demandais, le médecin a quitté la salle d'examen et est revenu avec un album photo rempli de photos de peaux horriblement tachetées et cratérisées, toutes dues à la cortisone, a-t-il dit. Il a secoué la tête avec tristesse en feuilletant les pages.
Ces photos m'ont fait suffisamment peur pour que j'arrête définitivement les piqûres.
Dans les années 1990, je me suis tournée vers la photothérapie UVB, qui est la version médicale du bronzage en salle. J'ai trouvé un dermatologue qui disposait d'une cabine lumineuse près de mon bureau, alors je me précipitais pendant mon heure de déjeuner, je me déshabillais, je jetais une serviette sur ma tête et mon visage et je montais dedans. Les rayons ultraviolets ont fonctionné tant que j'ai maintenu un programme de trois ou quatre jours par semaine. Les déjeuners avalés et la traversée du parking à l'aller et au retour étaient trop épuisants. Je ne pouvais pas continuer.
Au cours de la même décennie, j'ai essayé un régime à base d'aliments crus et le jeûne. J'ai pris du méthotrexate, un médicament contre le cancer qui ralentit la croissance des cellules. Je me suis soumis à des chercheurs de l'hôpital de l'Université du Michigan qui étudiaient les effets sur le psoriasis de doses intenses de lumière. Je me suis baigné dans la mer Morte lors d'un voyage de presse en Israël. Je suis même allé voir une vieille diseuse de bonne aventure qui nous a fait attendre, mes amis et moi, devant son bungalow en désordre pendant deux heures avant de prononcer une phrase mystérieuse : "Borax". Elle ne s'est pas expliquée, nous avons donc dû essayer de comprendre ce qu'elle voulait dire. Nous avons conclu que je ne devais pas laver mes vêtements dans une lessive à base d'eau de Javel.
Les plaques, les écailles, les lésions - quel que soit le nom qu'on leur donne - revenaient toujours, généralement au bout d'une semaine ou deux. Plus je me battais, plus elles s'accumulaient.
Mon psoriasis n'est pas moi
Vers 2001, après avoir vu ce dernier dermatologue, j'ai arrêté avec tout, convoquant une indifférence digne de Bouddha face à ma maladie. Je me suis dit que la seule façon de contrôler les symptômes était de laisser tomber le besoin de les contrôler. C'était le seul traitement que je n'avais pas essayé : le détachement. J'ai mis ma maladie sur une étagère comme un livre que j'avais déjà lu et relu.
Bien sûr, comme j'avais un enfant en bas âge à l'époque, je ne pouvais pas penser à m'occuper de ma peau. Avoir un mari qui ne remarque pas la surface des choses - il se promène sans se soucier des miettes dans sa moustache et des taches de moutarde sur sa chemise - signifie ne pas avoir à grimacer si sa main frôle mon genou.
Heureusement, mes symptômes se sont quelque peu atténués, probablement en raison du sentiment de bien-être que procurent une bonne nuit de sommeil, un exercice régulier et les rires de mes enfants. Mon gynécologue a suggéré que les changements hormonaux liés à l'âge pourraient également avoir fait disparaître le psoriasis.
Tout ce que je vois, ce sont des mains suffisamment claires pour compléter une manucure, si jamais j'en voulais une.
Je suis toujours gênée, surtout en été, mais pour autant que le monde extérieur le sache, je suis simplement modeste dans mes tenues.
D'ailleurs, j'en ai trouvé une très jolie qui me permettra de passer la saison.
