Par James Ross, tel que raconté à Hope Cristol
Je n'ai eu le psoriasis qu'à l'âge adulte. J'ai déménagé à New York dans les années 1990 pour travailler dans le secteur financier, et c'est à ce moment-là que j'ai remarqué que j'en avais sur mon genou. Il n'y avait alors qu'une petite tache.
Un dermatologue m'a donné des lotions à essayer, mais le psoriasis a fini par se développer et s'étendre à l'autre genou, aux coudes, aux bras et aux jambes - mais je n'étais pas en état constant de poussées de psoriasis. Tout au long de ma vie, le psoriasis a connu des hauts et des bas. Aujourd'hui, j'ai du psoriasis en plaques des genoux jusqu'aux chevilles, et du haut du triceps jusqu'au milieu de l'avant-bras. Il y en a aussi un peu sur mon visage.
Cela peut sembler beaucoup, mais des choix sains ont grandement contribué à atténuer mes symptômes. L'exercice - la natation, en particulier - a été une constante dans mes stratégies de traitement en constante évolution. La natation, je trouve, m'aide à contrôler mon psoriasis et à réduire le stress.
Différentes stratégies pour différentes étapes de la vie
Pendant ces premières années avec le psoriasis, je prenais ma pause déjeuner pour aller nager. J'arrivais au bureau vers 7 heures du matin et je partais vers 9 heures pour aller nager. Mon patron n'était pas très content, mais je lui ai dit : "Écoutez, je suis ici pendant 14 heures, vous pouvez me donner une heure pour aller m'entraîner.
Cet engagement à faire de l'exercice m'a permis de soulager quelque peu mon psoriasis, mais ma vie a évolué. Je me suis mariée et j'ai fondé une famille. Puis, en 2005, je suis devenue légalement aveugle en raison de circonstances sans rapport avec le psoriasis. La défense des droits des personnes handicapées est devenue une priorité dans ma vie. Ayant beaucoup moins de temps libre pour nager, j'ai commencé à repenser mon approche du traitement du psoriasis.
Je suis maintenant revenu à une approche axée sur le mode de vie pour gérer mon psoriasis : Je me concentre sur la santé intestinale et je nage plus souvent. Je ne peux peut-être pas aller à la piscine aussi souvent que je le voudrais, mais je trouve un moyen de m'y rendre. Comme je suis malvoyante, je ne peux pas conduire, alors je demande à un collègue de me conduire à la piscine, ou je prends les transports en commun ou Uber.
J'ai l'habitude de faire un demi-mile ou parfois un mile dans la piscine quand j'y vais vraiment, mais la distance n'est pas le but. Si je me disais que je dois nager 1,5 km par jour ou que ça ne vaut pas la peine, j'échouerais. Je n'ai pas ce genre de temps. Mais si je peux me dire : "Cette semaine, je vais nager deux, trois, peut-être quatre fois, et je vais juste me mettre à l'eau et faire de mon mieux, c'est une victoire. ?
Ce n'est pas une panacée, loin de là. Mais je considère la natation comme un atout dans mon coin qui peut m'aider à affronter des réalités stressantes susceptibles d'affecter mon système immunitaire -- ce qui peut aggraver mon psoriasis.
Le psoriasis en perspective
Le handicap est une réalité dans ma vie, mais il ne définit pas qui je suis. Je considère le psoriasis de la même manière. La gestion du psoriasis dépend vraiment de la façon dont vous voulez le regarder.
Je peux certainement me rendre la vie misérable en pensant à toutes les choses que je ne peux pas faire parce que je suis malvoyant. Je peux passer beaucoup de temps à essayer de trouver le bon traitement pour me débarrasser des symptômes du psoriasis. Mais pour moi, ce n'est pas du temps bien utilisé.
La vie offre à chacun des défis. La seule question qui se pose à vous est de savoir comment vous voulez y faire face. Voulez-vous être une victime ? Ou voulez-vous vivre votre vie, être le meilleur que vous pouvez être, faire le meilleur que vous pouvez faire ?
Il ne fait aucun doute que le psoriasis est difficile à vivre. Mais, tout comme le fait d'être malvoyant, cela ne doit pas changer ma capacité à être un bon mari, un bon père, un bon ami, un contributeur au bien commun, un bon employé ou à avoir une bonne vie.
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