Archives du médecin
Par Michelle Weinberger Winer, raconté à Hope Cristol
J'ai quatre enfants et je suis physiothérapeute en pédiatrie. Ce n'est pas que je n'ai pas de douleur en permanence. Mais je ne la laisse pas m'arrêter.
Je pense que c'est en partie parce que j'ai souffert toute ma vie. J'ai commencé à avoir mal au genou vers l'âge de 10 ans. Cela a disparu plus ou moins tout seul à l'université, mais lorsque j'étais à l'école de physiothérapie, j'ai développé des douleurs au dos. Cela n'a jamais disparu. Puis j'ai commencé à avoir de plus en plus de douleurs dans d'autres parties de mon corps.
Mon mari et mon père, tous deux médecins, se sont concertés. Ils ont remarqué que je semblais toujours être blessée sans jamais l'être. Cette constatation, ainsi que les symptômes du psoriasis cutané sur une petite partie de mon corps, les ont amenés à soupçonner que je souffrais de rhumatisme psoriasique (RP).
Lorsque j'en ai parlé à mon médecin, il a complètement écarté cette hypothèse. Mes analyses de sang étaient normales, tout comme mes radiographies. Il m'a simplement dit : "Non, vous n'avez pas ça". Je n'ai même pas pu être orientée vers un spécialiste, alors que mon assurance de l'époque l'exigeait. Ce n'est qu'après avoir déménagé dans une nouvelle ville, avec une nouvelle assurance et de nouveaux médecins, que j'ai enfin obtenu un diagnostic de PsA et le traitement dont j'avais besoin.
Les hauts et les bas des médicaments
Le premier médicament que j'ai pris et qui a fait une différence dans ma douleur était un traitement de deux semaines de stéroïdes. Lorsque cela a fonctionné, contribuant à confirmer le diagnostic de PsA, mon médecin m'a mis sous méthotrexate. Ce traitement m'a bien réussi pendant un an et demi.
Les effets secondaires étaient minimes : des infections cutanées aux endroits où je me rasais et des aphtes lorsque j'étais en présence de personnes stressées. Les bains d'eau de Javel m'ont aidé pour les infections cutanées. Pour les aphtes, j'ai appris que si vous augmentez la quantité d'acide folique que vous prenez, cela diminue ces symptômes.
Le plus gros problème était que j'avais encore beaucoup de symptômes au niveau des mains : difficulté à utiliser mes mains pour déplacer mon poids, ouvrir une boîte de conserve, soulever un pot. Mon médecin a donc ajouté un médicament biologique au méthotrexate. Cette combinaison a permis de maîtriser ma douleur. Je prends aussi quotidiennement du naproxène (un anti-inflammatoire non stéroïdien, ou AINS) et j'utilise parfois un médicament AINS sur ma peau ?
Physiquement, tout allait plutôt bien jusqu'en avril dernier. Nous avions prévu un voyage d'été en Israël, mais ce pays connaissait une épidémie de rougeole. J'ai passé des tests pour vérifier si j'étais toujours protégé par les vaccins contre la rougeole de mon enfance. Il s'est avéré que ce n'était pas le cas et que je devais donc me faire vacciner à nouveau.
Le problème pour moi, c'est qu'on ne peut pas se faire vacciner quand on prend des immunosuppresseurs. J'ai dû arrêter le méthotrexate et les médicaments biologiques. Et quand mon médecin m'a remis sous biologic [sans méthotrexate], cela n'a pas semblé fonctionner. La douleur n'a fait qu'empirer.
Maintenant, j'ai beaucoup de douleurs au dos et dans d'autres articulations. Je suis récemment passé à un autre médicament biologique, mais il faudra attendre quelques mois avant de savoir si cela m'aide.
Vivre avec le rhumatisme psoriasique
On m'a dit que j'avais une grande tolérance à la douleur ; j'ai eu trois accouchements naturels. Mais il y a d'autres raisons pour lesquelles je ne laisse pas la douleur m'arrêter.
La distraction est énorme. Quand je rentre du travail, certains jours je peux à peine marcher - mais au travail toute la journée j'ai réussi à marcher. Je me lève et me couche aussi sur le sol toute la journée. Certains jours, je travaille avec des enfants qui sont à cheval et j'utilise le mouvement des chevaux pour les soigner. J'aime mon travail, et je sais qu'il me distrait de la douleur.
Mes enfants passent avant tout. Mes enfants sont également confrontés à la douleur, à différents types et à différentes situations. J'essaie de ne pas leur montrer l'étendue de ma douleur. Je ne veux pas qu'ils me voient grimacer tout le temps. Je dois d'abord être là pour eux.
Les astuces de cuisine aident. Porter des chaussures à semelles compensées dans la cuisine me donne environ 5 cm de plus en hauteur. Cela me donne un peu plus de poids et me permet de me pencher davantage vers le bas au lieu de tendre la main vers le haut. Pour faciliter ma prise en main, je glisse de l'isolant pour tuyau sur le manche fin des ustensiles. Il est ainsi plus facile de tenir une spatule ou de remuer une casserole de pâtes.
Je supprime certains aliments. Je sais que les recherches sont mitigées à ce sujet, mais je pense que cela m'aide de ne pas manger de gluten ni de légumes morelles comme les pommes de terre et les tomates. Si c'est un effet placebo, je prends l'effet placebo !
J'ai une perspective. Mon mari est chirurgien oncologue. Il retire le cancer des gens. Il ouvre les gens et leur verse de la chimiothérapie chauffée dans l'abdomen. La douleur a un impact sur ma vie, c'est certain, mais comparée à une opération majeure du cancer, je peux la supporter.
