Si vous êtes atteint de psoriasis, vous voudrez peut-être trouver du soutien en plus de votre équipe médicale. Les blogs, les organisations à but non lucratif et les communautés en ligne peuvent vous fournir des informations pour vous aider à gérer votre maladie.
Ces ressources peuvent vous fournir des conseils sur votre mode de vie, un soutien émotionnel et des informations éducatives provenant d'experts ou d'autres personnes atteintes de psoriasis. Vous pouvez demander à votre médecin quelles sont les organisations qu'il vous suggère, ou vous pouvez les trouver en ligne.
Ces ressources peuvent vous aider à en apprendre davantage et à obtenir des points de vue différents. Mais n'oubliez pas que les informations en ligne ne sont pas des conseils médicaux. Lorsque vous consultez des informations en ligne, il est important de vous demander :
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Qui gère ce site Web ? Quelles sont leurs intentions ?
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Sont-ils bien reconnus et respectés ?
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Est-ce qu'ils essaient de me vendre quelque chose ?
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Leur matériel semble-t-il trop beau pour être vrai ?
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Énumèrent-ils les sources de leurs informations ?
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Le site fait-il l'objet d'un examen médical, est-il à jour et fondé sur des recherches scientifiques ?
Organisations à but non lucratif
Il existe des organismes à but non lucratif destinés aux personnes atteintes de psoriasis. Sur ces sites, vous pouvez en apprendre davantage sur votre maladie et obtenir certaines des dernières nouvelles et recherches. Vous pouvez également entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de psoriasis par le biais de groupes de soutien en personne ou en ligne ou de forums en ligne organisés par l'organisation. Voici les principaux organismes à but non lucratif liés au psoriasis :
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National Psoriasis Foundation : www.psoriasis.org
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Fédération internationale des associations de psoriasis : www.ifpa-pso.com
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Association du Psoriasis:www.psoriasis-association.org.uk
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Psoriasis Cure Now:www.psoriasiscurenow.org
Vous pouvez également consulter les organisations médicales pour les maladies de la peau. Leurs sites Web fournissent des informations sur le psoriasis et d'autres maladies de la peau. Essayez ceux-là :
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Childrens Skin Disease Foundation : www.csdf.org
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Association américaine de dermatologie : www.aad.org
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American Skin Association : www.americanskin.org
Blogs
Certaines personnes atteintes de psoriasis tiennent un blog sur leurs expériences de vie avec une maladie chronique de la peau. Ces sites peuvent vous aider à vous sentir moins seul lorsque vous lisez d'autres expériences similaires à la vôtre. Vous pouvez également entrer en contact avec d'autres personnes par le biais des commentaires et partager vos expériences les uns avec les autres.
Bon nombre de ces blogs proposent des conseils pour vivre et s'épanouir avec le psoriasis, mais vous ne devez jamais prendre de conseils médicaux sur ces sites. Consultez toujours votre médecin avant de commencer un nouveau traitement ou d'apporter un changement majeur à votre mode de vie en rapport avec votre psoriasis.
Voici quelques blogs qui relatent les expériences à la première personne de personnes vivant avec le psoriasis :
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Just a Girl with Spots : www.justagirlwithspots.wordpress.com
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Vaincre le psoriasis : www.overcomingpsoriasis.com
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Alisha M. Bridges : www.alishambridges.com
Communautés en ligne
Ces sites, comme les blogs, peuvent vous aider à entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de psoriasis. Les groupes de médias sociaux et les hashtags peuvent vous conduire à d'autres ressources utiles et vous donner des conseils pour vivre avec cette affection cutanée.
Certaines des organisations mentionnées ci-dessus ont également des pages de médias sociaux. Vous pouvez généralement trouver des liens vers leurs comptes officiels sur leurs sites web.
Facebook. Les groupes Facebook sur le psoriasis constituent un forum où les personnes atteintes de psoriasis peuvent interagir les unes avec les autres. Vous pouvez utiliser la page pour demander et offrir des conseils ou simplement pour entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent. Vous pouvez trouver un petit groupe dans votre région ou rejoindre des pages de soutien Facebook plus importantes. Voici quelques-uns des groupes les plus importants :
Groupe de soutien pour le psoriasis
Psoriasis
Reddit. Ce média social vous met en relation avec des personnes qui partagent des intérêts similaires. Reddit organise les groupes par thème. Vous pouvez rejoindre un forum spécifique, sur le psoriasis par exemple, puis trouver des sous-groupes consacrés à des sujets plus ciblés, comme des médicaments spécifiques ou des types de psoriasis. Commencez ici : www.reddit.com/r/Psoriasis
Hashtags populaires. Pour trouver du contenu supplémentaire sur le psoriasis, vous pouvez rechercher #psoriasis, #psoriasiswarrior, #psoriasisawareness, ou #psoriasiscommunity sur les plateformes de médias sociaux.
Lorsque vous utilisez les médias sociaux, assurez-vous toujours que les informations sont fiables. Les informations et les conseils en ligne peuvent être faux ou potentiellement dangereux. Voici quelques règles à suivre :
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Vérifiez au mieux que le titulaire du compte est bien celui qu'il prétend être.
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Essayez de vous en tenir aux comptes vérifiés. Les sites de médias sociaux utilisent des symboles spécifiques pour faire savoir aux utilisateurs qu'un compte particulier est légitime. Il peut s'agir d'une coche ou d'un badge.
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Assurez-vous que les informations que vous lisez sont fiables. Demandez à votre médecin ce dont vous n'êtes pas sûr.
