Fatigue
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Pendant une poussée, qui survient avec le changement de saison, je suis tellement épuisée que je peux me coucher à 20 heures et dormir jusqu'à 11 heures le lendemain matin. Ou bien j'ai des douleursomnies, c'est-à-dire que je ne peux pas m'endormir avant 1 h 30 du matin et que je suis de nouveau debout à 3 h 30 ou 4 h du matin parce que je n'arrive pas à me mettre à l'aise. Quand je me lève, je fais beaucoup d'étirements et je me déplace progressivement -- en passant du lit à une chaise et en m'asseyant un moment avant de me lever.
-- Ashley Krivohlavek, Claremore, OK
Réactions des autres personnes
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Une fois, une mariée a annulé une commande de gâteau de mariage après avoir remarqué mes plaques de psoriasis. J'ai des crises d'angoisse quand je fais du shopping parce que les gens me dévisagent. J'aimerais que les gens connaissent la façon dont ils nous regardent, les expressions faciales. Nous ne sommes pas aveugles. Nous le voyons.
-- Jennifer Pellegrin, Riverside, CA
Quand le psoriasis revient
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Le plus gros problème du psoriasis est qu'il peut disparaître et rester à l'écart pendant des mois, voire des années. Et puis, tout d'un coup, il revient. L'hiver est la pire période pour mes poussées. Je l'ai depuis des années et je peux encore être surpris quand je le vois surgir après une accalmie.
-- Carrie Tuttle, Durham, NC
Suggestions bien intentionnées
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Il est frustrant de recevoir des commentaires de personnes sur ce qui a fonctionné pour leurs cousins atteints de psoriasis. Parfois, c'est très décourageant -- les gens lancent des idées alors qu'ils n'ont pas de psoriasis eux-mêmes. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre personne.
-- Alisha Bridges, Atlanta
Attendre que les médicaments fassent effet
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Il faut parfois jusqu'à 12 semaines pour qu'un médicament agisse complètement. Si vos symptômes ne disparaissent pas pour la plupart dans ce laps de temps, prévenez votre dermatologue.
Peau qui pèle
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La desquamation de la peau était un gros problème lorsque je devais voyager pour le travail. Si je sortais dîner et que je tendais la main à travers la table, j'avais peur que les écailles tombent. À l'hôtel, je me réveillais le matin pour trouver le lit plein de squames. J'étais gênée de le laisser comme ça parce que je ne voulais pas que la femme de ménage ait à le nettoyer. Utiliser régulièrement une crème hydratante, été comme hiver, aide à garder ma peau douce, souple et moins squameuse.
-- John Latella, Windsor, CT
Bullying
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Quand j'étais enfant, deux garçons de l'équipe de football ont vraiment commencé à s'en prendre à moi. Ils m'ont demandé si j'avais le SIDA et ils m'ont dit : "Éloigne-toi de moi". J'ai cru qu'ils allaient devenir violents. J'étais vraiment déprimé et retiré socialement, surtout pendant ces jeunes années jusqu'à l'université. Je n'aime toujours pas le psoriasis, mais je comprends aussi que même si c'est difficile, cela a probablement fait de moi ce que je suis.
-- Howard Chang, Woodland, CA
Le psoriasis est différent sur une peau foncée
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Les gens décrivent souvent le psoriasis comme des plaques rouges en relief avec des écailles blanches argentées. En tant que personne de couleur, lorsque mon psoriasis est actif, sa teinte est épaisse et violacée, avec des écailles qui craquent et saignent. Un rhumatologue plus âgé m'a même dit : les Noirs n'ont pas de psoriasis.
-- Diane Talbert, Waldorf, MD
Dépression
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Les personnes atteintes de psoriasis sont environ deux fois plus susceptibles de souffrir de dépression que celles qui n'en souffrent pas. Environ 40 % des personnes atteintes de psoriasis déclarent que cette maladie interfère avec leur vie quotidienne. Les femmes et les enfants peuvent être particulièrement touchés par l'atteinte de la confiance en soi et la solitude qui peuvent accompagner la maladie.
La peur des médicaments sur ordonnance
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Je souffre de psoriasis depuis 19 ans. J'ai essayé des solutions naturopathiques pendant 17 de ces années et finalement, elles n'ont pas fonctionné pour moi. Le psoriasis en plaques sur mon cuir chevelu était si grave qu'il saignait. Je suis passé aux médicaments en vente libre, mais rien n'y faisait. J'ai finalement accepté que mon médecin me prescrive un médicament modificateur de la maladie il y a deux ans, et cela a changé ma vie. J'aurais aimé lui donner une chance plus tôt !
-- Karl Woodworth, Covington, GA
Peau qui démange
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Ce n'est pas seulement l'embarras des flocons constants - c'est la démangeaison. Cela devient si intense qu'il est presque impossible de penser à autre chose, encore moins au travail ou à la vie sociale. L'envie constante de se gratter peut être accablante. Mais bien sûr, se gratter ne fait qu'empirer les choses. Tous les médecins que j'ai consultés sont clairs sur une chose : ne vous grattez pas.
-- Caroline Williams, Portland, OR
Déterminer vos déclencheurs
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Assurez-vous d'explorer toutes les causes possibles de votre psoriasis. Mes médecins ont finalement établi un lien entre mon psoriasis de l'âge adulte et une allergie au lait de vache. Depuis que j'ai supprimé les produits laitiers de mon alimentation il y a plus de 10 ans, mes poussées ont considérablement diminué. ?
-- Joseph Davis, Memphis, TN
Teinture pour cheveux et irritation du cuir chevelu
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C'est bien de colorer vos cheveux blancs. Mais faites attention. Même si vous n'avez pas de plaques sur votre cuir chevelu, il est intelligent de ne pas shampouiner vos cheveux 1 ou 2 jours avant et après les avoir teints. Cela permet aux huiles naturelles de vos cheveux de protéger votre cuir chevelu et d'éviter les irritations qui pourraient provoquer une poussée. Utilisez tous les médicaments topiques prescrits par votre médecin avant et après la teinture afin que votre cuir chevelu reste dans la meilleure forme possible.
Traiter les poussées
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Je vis en Californie, où il y a une abondance de plantes d'aloès. Je frotte de l'aloès cru sur les zones qui ont tendance à s'enflammer. L'aloès est un humectant et procure à ma peau un soulagement immédiat des démangeaisons avec une sensation de fraîcheur. Il redonne de l'humidité à ma peau pour aider la poussée à s'atténuer.
-- Lydia Elle, Los Angeles
La peur de la contagion
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Est-ce contagieux ? Les personnes atteintes de psoriasis reçoivent souvent cette question. Lorsque quelqu'un me demande si mon problème de peau est contagieux, je réponds généralement : "Non, je souffre de psoriasis, qui est une maladie génétique. Vous ne pouvez pas l'attraper.
-- Carolyn Jacob, MD, Chicago
Calmer la peau enflammée
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J'ai pu prendre soin de mes poussées en créant mes propres produits corporels... infusés à l'huile de jojoba. L'huile de jojoba est un anti-inflammatoire, et fait vraiment une différence marquée dans mon entretien quotidien.
-- Debi Facey, Toronto, Ontario, Canada