Au début des années 2000, Caroline Williams a commencé à remarquer de petites pellicules blanches sur les épaules de ses vêtements. Elle pensait qu'il s'agissait de pellicules et a essayé de les traiter avec des remèdes en vente libre. Mais cela a empiré et, en 2004, elle a consulté un médecin qui a diagnostiqué un psoriasis.
Pendant les années qui ont suivi, les médecins lui ont prescrit un grand nombre de crèmes, de lotions et de shampooings à appliquer sur son cuir chevelu. Elle a même essayé la photothérapie, qui consiste à exposer sa peau à des rayons ultraviolets (UV) dans le cabinet du médecin. Mais rien n'y fait, et son psoriasis continue de s'aggraver.
Même s'il était jusqu'alors limité à son cuir chevelu, ses symptômes ont commencé à empiéter sur sa vie. Il ne s'agissait pas seulement de la gêne occasionnée par les squames constantes, mais aussi des démangeaisons. La démangeaison pouvait devenir si intense qu'il était presque impossible de penser à autre chose, et encore moins de travailler ou de socialiser.
Le désir constant de se gratter peut être accablant, dit-elle. Mais bien sûr, se gratter ne faisait qu'aggraver la situation. Tous les médecins qu'elle a consultés, dit Mme Williams, sont clairs sur une chose : ne vous grattez pas.
Le prochain qui me dira cela recevra un coup de pied rapide dans le tibia, dit-elle.
Soulagement, enfin, et une question
Puis, en 2008, elle est passée chez un dermatologue qui lui a prescrit son premier médicament biologique : l'Enbrel. Ce fut une révélation.
Cela a littéralement changé ma vie après tant d'années de démangeaisons intenses, sans parler du fait que je devais constamment enlever les squames de mes épaules et de ma chaise de bureau. Mme Williams était ravie. Pourquoi, se demandait-elle, ne lui avait-on pas proposé un de ces médicaments biologiques des années auparavant ?
Que sont les médicaments biologiques ?
Les médicaments biologiques sont des médicaments spécialisés qui ciblent des parties spécifiques du système immunitaire. Lorsqu'ils sont utilisés pour?traiter le psoriasis, ils bloquent les actions de certaines cellules et protéines qui font partie du processus de développement de la maladie.
Le traitement biologique est administré par voie intraveineuse ou par injection. Avec certains médicaments, vous pouvez vous faire des injections à domicile.
La question de la sécurité
Quant à savoir pourquoi ces médicaments n'étaient pas largement proposés au début, c'était différent dans les premières années des produits biologiques, explique Mary Spraker, MD, dermatologue clinique et professeur associé de médecine à l'Université Emory.
Les médecins et les sociétés pharmaceutiques n'étaient pas encore sûrs de l'innocuité et de l'efficacité des médicaments, et ils hésitaient donc à les prescrire trop facilement, dit-elle.
En fait, la FDA n'a approuvé les médicaments biologiques pour le psoriasis qu'en 2004. En 2008, elle a ajouté à certains de ces médicaments un avertissement sous forme de boîte noire concernant la réactivation possible de la tuberculose et de l'hépatite B.
Ce sont des médicaments sérieux, et nous ne connaissons pas encore tous les effets possibles à long terme, dit le Dr Spraker.
Mais avec le temps, grâce à des recherches plus poussées et à de nouveaux médicaments biologiques qui pourraient être plus sûrs, les médecins pourraient commencer à se sentir plus à l'aise de recommander ces médicaments aux personnes atteintes d'une forme moins grave de la maladie.
C'est pourquoi, même si votre médecin ne les a pas recommandés dans le passé, vous pouvez continuer à lui demander si un médicament biologique serait une bonne option, surtout si vous remarquez que vos symptômes s'aggravent.
Le facteur coût
Les traitements biologiques sont très coûteux. Une étude récente a révélé qu'un programme de traitement biologique de trois ans peut coûter plus de 180 000 $.
Lorsque Mme Williams a commencé à prendre ce traitement, ses dépenses personnelles étaient relativement faibles, en partie grâce à l'aide financière accordée par le laboratoire pharmaceutique. Le fait qu'elle bénéficiait d'une excellente assurance dans la grande entreprise où elle travaillait n'a probablement pas nui.
En raison du coût élevé de cette thérapie, les fournisseurs d'assurance, y compris Medicare, ont généralement des exigences strictes. Même si vous y répondez, vos copaiements peuvent s'élever à des milliers de dollars.
Les compagnies pharmaceutiques en sont conscientes. Beaucoup ont mis en place des programmes pour réduire le coût de la quote-part. Certains programmes sont destinés aux personnes qui n'ont presque pas d'argent (indigents), mais d'autres s'adressent aux personnes comme M. Williams, qui ne peuvent tout simplement pas se permettre de payer l'énorme quote-part que certains de ces médicaments exigent, même avec une bonne assurance privée.
Mme Williams a eu la chance d'être admissible à l'un de ces programmes, ce qui a rendu sa quote-part très abordable. Donc, si vous prenez des médicaments biologiques, c'est une bonne idée de vérifier auprès du fabricant de médicaments s'il existe un programme qui pourrait vous aider à payer.
Le gant de l'assurance
Après quelques années, comme cela peut arriver avec les médicaments biologiques, les effets des médicaments ont commencé à s'estomper pour Williams. Comme un mauvais rêve, les squames et les démangeaisons incessantes ont commencé à revenir.
Nous ne connaissons pas vraiment toutes les raisons pour lesquelles ces médicaments deviennent parfois moins efficaces avec le temps, dit le Dr Spraker, mais il est important d'en parler à votre médecin lorsque cela commence à se produire, car il y a un certain nombre de choses différentes que nous pouvons faire pour régler le problème, y compris changer le type de médicament biologique.
C'est exactement ce qui est arrivé à Mme Williams en 2016. Son médecin l'a fait passer à un autre médicament biologique, le Stelara. Encore une fois, le soulagement est arrivé rapidement et, avec l'aide de la compagnie pharmaceutique, le coût pour elle était minime.
Puis, en 2018, quelque chose a changé. Mme Williams approchait de l'âge de la retraite et devait retourner dans son pays natal, l'Angleterre, pour s'occuper de sa mère malade.
Elle a vite découvert qu'il était beaucoup plus difficile d'obtenir des produits biologiques au Royaume-Uni. J'aurais littéralement dû être un flocon de neige sur pattes pour avoir droit à un produit biologique, ce que je n'étais pas à l'époque.
Elle a réussi à maîtriser quelque peu ses symptômes de psoriasis grâce à des médicaments topiques fournis par le National Health Service du Royaume-Uni. Le fait qu'elle soit restée la plupart du temps à la maison avec sa mère et qu'elle n'ait pas eu besoin d'aller au bureau ou même de sortir en public l'a aidée, dit-elle.
Mais après son retour aux États-Unis en octobre 2020, elle a essayé de consulter un dermatologue qui pourrait la remettre immédiatement sous traitement biologique. Entre-temps, son psoriasis a commencé à s'aggraver. Cette fois, ce n'était pas seulement son cuir chevelu. Il était présent dans son cou, son dos et ses jambes. Et c'était grave.
Au moment où je suis allé voir le médecin, c'était pire que ça ne l'avait jamais été dans ma vie.
Son nouveau médecin lui a immédiatement prescrit Stelara, le médicament biologique qui avait si bien fonctionné en 2016. Mais cette fois-ci, Mme Williams n'avait pas d'assurance par le biais de son emploi. Elle était à la retraite et bénéficiait de Medicare.
Le problème n'était pas l'approbation - Medicare a fini par l'approuver pour les médicaments biologiques. Le problème est que Medicare l'a disqualifiée des programmes d'aide au paiement qui rendaient le médicament abordable.
Avec Medicare, même avec une couverture pour les médicaments sur ordonnance, elle aurait dû débourser 5 600 $ pour les deux premiers mois de traitement, avec une quote-part d'environ 2 800 $ par injection.
Bien que cela semble beaucoup, ce n'est qu'une infime partie du coût des médicaments. Pourtant, c'était plus que ce que Williams pouvait se permettre. Elle n'avait pas autant d'épargne-retraite et elle ne voulait pas y puiser pour payer des médicaments dont la coquille a besoin à vie.
Mais pour être admissible à l'aide au paiement de la quote-part, il lui fallait une assurance privée. Et pour obtenir une assurance privée abordable, elle devait trouver un emploi. C'est ce qu'elle a fait.
C'était 25 heures par semaine, ce que je ne voulais pas faire. Je veux dire, je suis censé être à la retraite. Mais pour moi, c'était une meilleure alternative que d'avoir à utiliser mes économies.
Tout cela a pris du temps, et c'est en avril qu'elle a reçu sa première dose de Stelara. Sa quote-part était de 5 $.
A Never-Ending Journey
Malheureusement, la nouvelle dose de Stelara n'a pas fonctionné pour Williams. Elle estime qu'elle a toujours du psoriasis sur environ 75 % de son corps. Son médecin dit qu'elle devra probablement essayer un autre médicament biologique.
Maintenant, Mme Williams et son médecin doivent à nouveau passer par toutes les étapes afin de s'assurer qu'elle est admissible à un changement de médicament auprès de son nouveau fournisseur d'assurance.
Elle a l'impression que c'est un parcours sans fin.
Chaque compagnie d'assurance a ses propres règles pour changer de médicament.
Le problème ne se limite pas aux médicaments biologiques et au psoriasis, affirme Emorys Spraker.
Tout le monde s'y perd en matière d'assurance maladie.
Même par l'intermédiaire de votre employeur, chaque année, lorsque vous souscrivez à une assurance, il y a des petits caractères différents. Il est vraiment difficile de comprendre ce qui va se passer jusqu'à ce que vous receviez la facture et que vous deviez ensuite passer des appels téléphoniques.
Pourtant, il existe des ressources pour vous aider à obtenir le traitement dont vous avez besoin pour votre psoriasis. Des organisations comme la National Psoriasis Foundation peuvent vous guider vers le bon endroit.
Votre prestataire de soins de santé peut également vous aider. Emory Healthcare a récemment embauché un pharmacien à temps plein dont la seule tâche est d'aider les patients à se frayer un chemin dans les méandres de l'approbation des médicaments coûteux par les assurances. C'est la même chose dans les deux autres hôpitaux où travaille Mme Spraker.
Vous pouvez également demander à votre pharmacien ou à votre fournisseur d'assurance ou chercher des ressources en ligne. Ils ne peuvent généralement pas tout faire pour vous, mais ils peuvent généralement vous donner une aide et des conseils utiles.
La plupart du temps, dit Mme Spraker, nous pouvons trouver une solution.
