Les symptômes physiques ne sont pas les seules choses auxquelles vous devez faire face lorsque vous vivez avec le psoriasis. Les autres personnes qui ne comprennent pas votre maladie et réagissent négativement peuvent aussi vous affecter.
Quelle est la stigmatisation du psoriasis ?
La stigmatisation du psoriasis découle souvent des fausses croyances des gens sur votre maladie. Certains pensent que l'on peut attraper le psoriasis en touchant une personne qui en est atteinte. D'autres pensent que c'est une maladie qui ne touche que la peau. Ni l'une ni l'autre ne sont vraies, mais les deux peuvent entraîner des sentiments de honte ou de solitude, entre autres émotions.
Une petite étude a examiné les attitudes et les opinions des gens sur le psoriasis. Les participants ont regardé des photos de lésions de psoriasis et ont répondu à des questions sur la maladie. Voici quelques résultats de l'étude :
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48% des participants à l'étude ont été perturbés par des photos de psoriasis.
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61% pensent qu'une infection est à l'origine du psoriasis.
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41 % ont dit que les lésions de psoriasis avaient l'air contagieuses en raison de la desquamation, de la couleur et de la taille.
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85,7 % ont déclaré qu'ils se sentiraient désolés pour une personne atteinte de psoriasis actif, un taux bien plus élevé que pour toute autre affection cutanée, hormis l'acné.
Une majorité de personnes ont également déclaré qu'elles auraient honte si elles étaient atteintes de psoriasis et qu'elles seraient mal à l'aise de toucher une autre personne atteinte de cette maladie.
Quels sont les effets de la stigmatisation du psoriasis ?
La stigmatisation de la vie avec une maladie visible comme le psoriasis peut créer des défis qui affectent tous les aspects de votre vie, de la vie personnelle à la vie professionnelle. De nombreuses personnes atteintes de psoriasis vivent avec une faible estime de soi, de la honte et de l'embarras et ont des difficultés à établir des liens avec les autres.
Relations et intimité
Les rencontres et les relations peuvent être plus complexes avec le psoriasis. Les recherches suggèrent que 72 % des personnes atteintes de cette maladie ne sont pas à l'aise avec les rendez-vous, tandis que 60 % d'entre elles disent avoir évité de chercher une relation intime. Lorsque le psoriasis touche des zones sensibles comme les organes génitaux, vous pouvez éviter les relations sexuelles et intimes en raison de la douleur, de la gêne ou de la peur d'aggraver vos symptômes.
Travail
Le psoriasis peut vous rendre moins productif et moins sociable au travail. Et si une poussée de psoriasis s'aggrave, vous pouvez manquer des journées de travail. Certains ont changé d'emploi ou même pris leur retraite à cause de leur maladie.
Vie sociale
Si votre psoriasis est visible, vous avez probablement remarqué que quelqu'un vous dévisageait ou que vous faisiez l'objet de commentaires grossiers. Cela peut se produire dans des situations où votre peau est plus exposée ou un contact physique est possible, comme à la salle de sport, à la piscine ou au salon de coiffure.
Couleur de la peau
Les personnes à la peau brune atteintes de psoriasis peuvent être confrontées à un autre type de stigmatisation. Certaines personnes de votre entourage peuvent ne pas croire que les personnes de couleur peuvent souffrir de psoriasis. Bien sûr, c'est faux. Les recherches indiquent que les Asiatiques, les Noirs et les Hispaniques présentent en fait des taux plus élevés de psoriasis grave.
Le psoriasis pourrait également avoir un impact plus important sur la qualité de vie des personnes de couleur. Ce groupe présente des scores plus élevés à l'indice de surface et de gravité du psoriasis (PASI) et un bien-être mental moins bon, notamment des taux plus élevés d'anxiété et de dépression.
Effets sur la santé mentale
Les études sur le psoriasis montrent régulièrement que les personnes atteintes de la maladie sont plus susceptibles de souffrir de dépression, d'anxiété, de pensées suicidaires et de tentatives de suicide. Et plus le psoriasis est grave, plus les risques de problèmes de santé mentale sont élevés.
Les jeunes, qui représentent la majorité des personnes atteintes de psoriasis, semblent être plus souvent confrontés à ces problèmes que les adultes plus âgés. Cela s'ajoute aux pressions sociales auxquelles les jeunes sont déjà confrontés en passant à l'âge adulte.
Comment puis-je surmonter la stigmatisation du psoriasis ?
Cela demande des connaissances, des efforts et le soutien des autres. Voici quelques idées pour améliorer votre qualité de vie avec cette affection de longue durée.
Informez-vous et informez vos proches
Apprenez tout ce que vous pouvez sur le psoriasis. Commencez par consulter votre médecin de famille ou votre dermatologue. Ils peuvent répondre à vos questions et écouter vos préoccupations. Recherchez d'autres sources d'information fiables sur le psoriasis, comme les groupes à but non lucratif et gouvernementaux.
Les personnes qui vous entourent ne comprennent peut-être pas ce qu'est le psoriasis, alors pensez à partager quelques faits pour corriger les mythes. Faites savoir à votre famille, vos amis, vos collègues de travail et vos partenaires amoureux que le psoriasis n'est pas contagieux. Vous ne pouvez pas le transmettre par le toucher ou par tout autre moyen.
Rappelez-leur également que le psoriasis est plus qu'une affection cutanée. Il s'agit d'un déséquilibre de votre système immunitaire qui peut provoquer de graves douleurs, des gonflements et des raideurs articulaires. Comme il n'existe pas de traitement curatif, vous devrez vivre avec le psoriasis pour le reste de votre vie.
Au travail, parlez à votre supérieur de l'impact que la maladie pourrait avoir sur votre rendement. Si vous souffrez d'un handicap, certains lieux de travail doivent vous proposer des aménagements raisonnables qui vous permettent d'accomplir vos tâches professionnelles.
Si vous êtes prêt pour les rencontres et l'intimité, soyez ouvert avec votre partenaire potentiel. Vous pouvez avoir du mal à avoir confiance en vous ou avoir une image corporelle négative. Parlez de la façon dont le psoriasis vous affecte - corps et esprit.
Créez un plan de traitement
Les recherches montrent qu'en plus d'améliorer votre santé physique, le traitement des symptômes du psoriasis peut également vous aider à vous sentir mieux sur le plan mental et émotionnel. Le traitement fait généralement appel aux corticostéroïdes pour ralentir la croissance des cellules de la peau et éliminer les squames.
Même avec un traitement, il est probable que vous ayez d'autres poussées de psoriasis. Accepter ce fait peut vous permettre de vivre une vie plus agréable, sans être limité par votre maladie.
Rejoignez un groupe de soutien
Il peut être utile de partager vos expériences avec d'autres personnes qui ont le même parcours. Recherchez des groupes de soutien pour le psoriasis auprès d'organisations à but non lucratif comme la National Psoriasis Foundation ou la Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). De nombreux groupes de médias sociaux offrent également un soutien aux personnes vivant avec le psoriasis.
Parlez de vos sentiments en thérapie
La stigmatisation du psoriasis peut entraîner des sentiments de faible estime de soi, d'anxiété et de dépression. Si ces sentiments persistent, pensez à en parler à un professionnel de la santé mentale. Ils peuvent vous aider à donner un sens aux pensées négatives et à les gérer efficacement. Il existe même des programmes de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) axés sur les personnes vivant avec le psoriasis.
