Mon cheminement vers le traitement par un médicament biologique

Par Julie Greenwood, raconté à Keri Wiginton

Les produits biologiques m'ont rendu ma vie. Une fois que j'ai pris le médicament, ma peau est redevenue humaine. Et je suis passée d'une personne qui ne pouvait pas du tout fonctionner à quelqu'un qui est capable de travailler depuis des années.

J'ai essayé mon premier médicament biologique en 2003. Mais ce n'est pas là que mon histoire commence.

Lorsque ma maladie psoriasique a commencé en 1991, mon dermatologue m'a tout de suite prescrit du méthotrexate. C'est un médicament utilisé pour traiter l'inflammation des articulations, mais je n'y connaissais rien. Je n'avais que 23 ans et on m'a donné cette pilule sans me parler des effets secondaires. Cela m'a rendu tellement malade que j'ai décidé d'arrêter de le prendre.

Mais j'ai une maladie psoriasique grave. Au fil des ans, elle a continué à progresser. Mes doigts ont enflé comme des saucisses. Je ne pouvais pas descendre d'un trottoir sans aide ni me tenir droit. J'étais courbée comme une petite vieille parce que mon dos me faisait très mal.

Mes symptômes cutanés ont également empiré. Mon psoriasis a commencé dans mon cuir chevelu, puis est apparu dans mes oreilles et a descendu le long de mon dos jusqu'au-dessous de mes genoux. Ma peau était si tendue que le simple fait de bouger la faisait craquer et saigner.

J'avais l'impression de porter une peau de reptile.

Des années de frustration

J'ai essayé toutes sortes de choses pour rendre ma peau plus humaine. J'ai même commandé un produit au dos d'un magazine. Il était interdit aux États-Unis, et il a brûlé ma peau. Mais ça m'a aussi débarrassé de mes plaques. J'ai des cicatrices sous mes seins à cause de ça.

Mais j'étais désespérée. J'aurais mis de l'acide sur ma peau si ça avait marché.

J'ai aussi essayé des crèmes stéroïdes désordonnées. Mais je ne pouvais les avoir que sur ordonnance. Mon médecin me donnait ce tout petit tube pour un mois entier. J'ai du psoriasis sur tout le corps, alors ce tube ne durait que quelques jours.

J'ai aussi essayé un traitement appelé thérapie de Goeckerman. Ils me mettaient dans une machine à UVB le matin. Puis ils m'enduisaient de goudron de houille et me couvraient d'un film plastique et je restais assis dans une pièce toute la journée. Et c'était avant que nous ayons des smartphones pour nous divertir.

Ça a marché, mais seulement pendant quelques semaines.

Puis, quand j'ai eu 31 ans, je suis tombée enceinte. Mes symptômes sont entrés en rémission complète. J'espérais que mon corps oublierait que j'avais la maladie psoriasique. Mais tout a recommencé quelques mois après la naissance de ma fille.

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Trouver un médicament biologique

Je me suis dit que si la grossesse pouvait me mettre en rémission, il devait y avoir quelque chose qui pouvait m'aider à me sentir mieux. J'étais déterminée à trouver ce traitement. Mon dermatologue m'a fait participer à une étude où on me donnait un médicament pour diabétiques. C'était extraordinaire. Mais ensuite, ils m'ont donné un autre médicament, et mes symptômes sont revenus.

Je suis retourné voir mon médecin et lui ai demandé : " Qu'est-ce que vous avez d'autre ? Il m'a alors parlé d'un médicament biologique. Au début, j'ai dit non. Je n'avais pas envie de me faire une piqûre. J'étais terrifiée par les aiguilles.

C'est alors que mon médecin m'a donné du fil à retordre... Il m'a dit que je devrais consulter quelqu'un d'autre si je n'étais pas prête à essayer et qu'il ne pouvait rien faire d'autre pour moi.

Cela semble vraiment dur quand je le dis à voix haute. Mais je comprends pourquoi il l'a dit comme ça.

Mon médecin m'a expliqué tous les avantages et les inconvénients des médicaments biologiques. Je n'avais pas la même peur de ce médicament que celle que j'avais du méthotrexate. Je pense que la principale raison en est que j'ai souffert pendant les dix années précédentes. De plus, j'avais connu ces mois de rémission, alors je savais ce que c'était que de se sentir bien à nouveau.

Quand mes symptômes se sont améliorés

J'ai trouvé très difficile de me donner cette première injection. Mais je l'ai fait dans le cabinet de mon médecin. Quelques jours après cette première injection, je me souviens avoir dit à mes parents : "Je suis peut-être folle, mais je crois que je commence à me sentir mieux".

Après quelques semaines, ma peau a commencé à s'éclaircir. Et elle était complètement nette après environ 6 semaines. Mais ce qui était vraiment remarquable, c'est qu'après seulement 2 semaines, je pouvais marcher comme une personne normale. Ma douleur constante s'est atténuée.

Les produits biologiques m'ont aidée à faire des choses quotidiennes que les personnes qui n'ont pas la maladie psoriasique pourraient tenir pour acquises. Je pouvais faire des choses normales de maman, comme prendre ma fille et la mettre dans l'évier pour prendre un bain. Peu de temps après, je pouvais me pencher pour la mettre dans la baignoire. Je pouvais me pencher et m'étirer sans faire craquer ma peau.

Et puis il y avait mes draps. Je les ai toujours considérés comme jetables. Je saignais dessus, et tout ce que je mettais sur ma peau s'enlevait. Je ne pouvais les garder que quelques mois avant de les jeter. Maintenant, je n'ai que les meilleurs draps.

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Considérer les effets secondaires

Je sais que les médicaments biologiques augmentent les risques d'infections. Mais je n'étais pas vraiment inquiet à ce sujet. J'avais plutôt peur d'avoir un cancer ou une crise d'épilepsie. Mon médecin m'a rassuré et m'a aidé à me sentir mieux.

Ma fille adolescente est également atteinte de psoriasis et prend un médicament biologique. Elle s'est sentie très à l'aise de commencer son traitement, en partie parce que je les prends depuis si longtemps. De plus, je fais beaucoup de travail de sensibilisation. Je dis toujours aux gens qu'ils devraient avoir plus peur de l'évolution du psoriasis que des médicaments biologiques eux-mêmes. Elle a entendu cela tellement de fois qu'elle savait qu'elle ne devait pas laisser sa maladie sans traitement.

Maintenant, quand je regarde la situation, je me dis : Si je suis plus susceptible d'avoir des problèmes de santé après avoir pris un médicament biologique pendant si longtemps, j'ai au moins amélioré ma qualité de vie pendant toutes ces années. Elle aurait été si pauvre sans le médicament. Cela n'aurait pas été une vie digne d'être vécue.

Changing Biologics

Je suis sous un autre médicament depuis un peu plus d'un an maintenant. J'ai toujours peur d'essayer un nouveau médicament. C'est la partie la plus stressante de mon traitement. J'ai déjà eu des réactions allergiques assez graves à des perfusions de médicaments biologiques.

Mon médecin est très prudent lorsqu'il s'agit de changer mon médicament. Il ne le fait que si je ne réponds plus au traitement - mon inflammation articulaire s'aggrave, par exemple. Quand je changerai de médicament, je demanderai à mon mari de veiller sur moi pendant la nuit.

Aller de l'avant

Ce n'est que récemment que ma maladie a fait en sorte que je ne puisse plus continuer à travailler. J'étais vraiment dur avec moi-même à ce sujet. Je me sentais comme un raté. Mais ensuite, je me suis souvenu de quelque chose : j'ai travaillé pendant trois décennies après mon diagnostic. Je dois m'arrêter et me rappeler que c'est une grande réussite. Je suis en fait un dur à cuire qui est assez incroyable.

Je souffre toujours d'une douleur modérée qui ne fait qu'empirer avec l'âge. J'ai 52 ans maintenant. Mais il est insupportable de penser à ce que ma vie aurait été sans ces médicaments. J'ai traversé des moments difficiles, même récemment, avec ma santé mentale. Mais si, d'une manière ou d'une autre, toutes les sociétés de produits biologiques fermaient demain, je ne sais pas ce que je ferais.

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Il faut beaucoup d'efforts et d'énergie pour vivre avec la maladie psoriasique. Et c'est grâce à ce médicament que je peux le faire. Je suis incroyablement reconnaissante.

Julie Greenwood est une militante et une bénévole de la National Psoriasis Foundation, de la National Patient Advocate Foundation et du Patient-Centered Outcomes Research Institute. Elle vit à Cary, en Caroline du Nord, avec son mari, Scott, sa fille, Nora, et leurs deux carlins, Molly Malone et Cassie.