Pourquoi la maladie psoriasique est mal comprise

Par Diane Talbert, raconté à Keri Wiginton

Les gens décrivent souvent le psoriasis comme des plaques rouges surélevées avec des écailles blanches argentées. En tant que personne de couleur, lorsque mon psoriasis est actif, sa teinte est épaisse et violacée, avec des écailles qui craquent et saignent. Je me gratte comme une folle.

J'ai également une maladie psoriasique qui touche mes articulations. C'est une sorte d'inflammation qui peut affecter les articulations. Je ressens une grande fatigue, des raideurs matinales, des doigts et des orteils enflés et des douleurs dans les tendons.

Tant de gens m'ont dit : "Tu as du psoriasis ? Ce n'est pas juste une peau sèche ?" Avec des gens qui pensent comme ça, nous serons toujours incompris. Par la famille, les amis et les médecins.

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J'ai 62 ans maintenant. Heureusement, je prends un médicament qui m'aide à gérer ma maladie psoriasique. Mais cela n'a pas toujours été le cas.

Quand j'avais 5 ans, le personnel de mon école craignait que mon psoriasis soit contagieux. Ils m'ont envoyé à l'hôpital dès mon premier jour. J'ai dû y rester pendant 3 mois. Ils ont dû faire appel à un spécialiste qui a finalement diagnostiqué mon psoriasis.

Je ne pense pas que la plupart des médecins de 1963 avaient déjà vu une personne de couleur dont plus de 80 % du corps était couvert de plaques. Et certains médecins disaient que je n'avais pas cette maladie parce que ça ne ressemblait pas à ce qu'ils pensaient que le psoriasis devait ressembler.

J'ai appris très jeune que je devais être mon meilleur défenseur. J'ai commencé à faire des recherches sur le psoriasis à l'adolescence. À ma grande surprise, je n'ai jamais trouvé de photo ou de référence à une personne noire atteinte de psoriasis. Au cours des 40 années suivantes, j'ai perdu le compte des médecins qui ne savaient pas comment me traiter.

Les atteintes de la peau et des articulations ne sont pas toujours liées

Dans ma vingtaine, j'ai commencé à avoir des douleurs dans mes articulations et mes ongles se sont mis à piquer assez fort. C'était douloureux car ma peau devenait vraiment épaisse et se soulevait des ongles. À l'époque, mes médecins ont dit que c'était dû à mon psoriasis. Mais ils ne m'ont pas fait de test pour l'inflammation des articulations.

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Un médecin m'a dit que je réagissais de façon excessive, mais que si la douleur était si forte, je devais prendre une aspirine. Ils ont dit que j'étais trop jeune, même si on pouvait voir le gonflement de mes mains. Au lieu de cela, ils m'ont diagnostiqué une anxiété et une dépression.

Après avoir consulté de nombreux médecins, j'ai trouvé un dermatologue qui m'a dit d'aller voir un rhumatologue. J'ai finalement reçu un diagnostic de maladie psoriasique des articulations ? à 50 ans, soit 25 ans après mes premiers symptômes.

Trouver des soins de qualité

J'ai commencé un nouveau médicament biologique au début de la pandémie. Mais je les prends depuis 20 ans. Ce sont des médicaments qui modifient le fonctionnement du système immunitaire. Ils peuvent ralentir le processus d'inflammation, et ils fonctionnent très bien pour la maladie psoriasique. Mais par rapport aux Blancs, les Noirs aux États-Unis ont moins de chances de bénéficier de ce type de traitement.

Je crois qu'en tant que minorités, nous luttons beaucoup plus contre cette maladie. J'ai parlé avec tellement de personnes de couleur qui n'ont jamais entendu parler des produits biologiques. Honnêtement, je ne pense pas que quelqu'un va vous en parler si vous n'avez pas une assurance adéquate pour les payer. En grandissant, je n'avais pas une bonne couverture médicale, alors je n'ai pas eu droit aux meilleurs traitements. Je crois aussi que c'est la raison pour laquelle il m'a fallu plus de temps pour obtenir un diagnostic correct.

Pour être honnête, je ne comprenais pas ce que signifiaient les disparités en matière de soins de santé quand j'étais plus jeune. Mais je me souviens d'un médecin qui m'a dit d'ajouter de la vaseline à mes médicaments pour qu'ils durent un mois entier. J'avais des écailles sur 80% de mon corps, et c'est tout ce qu'il a dit qu'il pouvait faire pour moi. J'ai passé des années à prendre des traitements qui ne fonctionnaient pas.

Je pense que nous devons parler de ces inégalités. Parce que, par expérience, les personnes à faibles revenus sont traitées différemment dans notre système médical. Nous sommes négligés.

Comment trouver le bon médecin

Si vous avez une maladie psoriasique des articulations -- ou si vous le pensez -- consultez un rhumatologue. Je souffre d'une atteinte cutanée depuis plus de 50 ans et d'une inflammation articulaire ? depuis 30 ans. Mais je n'ai vu mon premier rhumatologue qu'il y a environ 10 ans.

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Et trouvez un dermatologue qui connaît bien la maladie psoriasique. Celui que j'ai actuellement est très bien informé. Mais beaucoup de ceux que j'ai eus dans le passé ne l'étaient pas.

Il est également utile que mon dermatologue et mon rhumatologue soient sur la même longueur d'onde concernant mon plan de traitement.

Avant de consulter votre médecin, essayez de tenir un journal de vos symptômes. Cela peut aider à orienter votre médecin dans la bonne direction un peu plus rapidement. Vous voudrez garder une trace de choses comme :

• Gonflement de vos doigts ou de vos articulations

• Puits dans vos ongles

• Gonflement ailleurs, par exemple au niveau du talon

• La difficulté de sortir du lit le matin.

• Votre degré de fatigue

• La fréquence à laquelle vous vous sentez fatigué

Et quand il s'agit de votre médecin, ne le laissez pas vous faire taire. En vieillissant, j'ai eu l'occasion de voir comment les médecins m'ont traité. Ils prenaient des décisions et ne m'impliquaient pas dans mon plan de traitement. C'était un problème pour moi. J'avais l'impression qu'ils me disaient de me taire.

Voici d'autres choses problématiques que j'ai entendues :

• La douleur est dans votre tête. ? ? ?

• Je ne sais pas quoi faire pour vous aider.

• Nous avons fait tous les tests, et nous n'avons rien trouvé d'anormal.

Et ma préférée de tous les temps, qui vient d'un rhumatologue plus âgé : Les noirs n'ont pas de psoriasis.

Get Checkups

Mon médecin traitant est au courant de ma maladie psoriasique, mais ce n'est pas pour ça que je vais le voir. Je sais que je dois passer des examens réguliers en raison des autres pathologies qui accompagnent la maladie psoriasique. J'ai :

• une pression artérielle élevée

• Cholestérol élevé

• Diabète

Mon médecin et moi devons les surveiller tous.

Une autre raison pour laquelle je vois mon médecin traitant est qu'elle pourrait voir quelque chose qui échappe à mes spécialistes.

N'abandonnez pas

Assurez-vous de donner une chance à tout nouveau traitement. Même si vous prenez le bon médicament, il faut parfois quelques mois pour qu'il fasse effet. J'ai fait des essais et des erreurs avec les traitements depuis 50 ans. Mais il s'est passé tellement de choses dans la communauté médicale pendant ce temps, et nous avons maintenant tellement de choix efficaces.

Diane Talbert, 62 ans, a découvert qu'elle était atteinte de psoriasis à l'âge de 5 ans et a commencé à présenter des symptômes d'inflammation des articulations ? dans la vingtaine. Elle est blogueuse, conférencière et défend les intérêts des personnes atteintes de psoriasis et d'autres maladies chroniques. Elle a fondé "Power Beyond Psoriasis", un groupe à but non lucratif. Son principal soutien est son mari, Alvin.