Le rhumatisme psoriasique : Faire la paix avec son corps

Par Tami Seretti, raconté à Keri Wiginton.

Pour moi, l'un des aspects les plus difficiles du psoriasis est que les gens peuvent le voir. Et parfois, ils ont des réactions vraiment étranges. Lorsque ma maladie est active, certaines personnes me disent que je dois utiliser un certain savon ou shampooing, comme si je ne me baignais pas. Le psoriasis articulaire, c'est exactement le contraire. On ne la voit pas. Les gens me disent que je n'ai pas l'air d'avoir un problème.

Ils me demandent pourquoi c'est si difficile pour toi.

J'ai eu l'impression d'être en guerre contre moi-même. On m'a remplacé les articulations du pouce à cause de la maladie psoriasique. J'ai perdu mes cheveux. Je suis devenue chauve, ce qui n'est pas la meilleure chose pour une femme.

J'ai passé beaucoup de temps à me cacher. Mais je suis finalement arrivée à un point où j'ai décidé que j'en avais fini.

J'en avais assez de me sentir laide.

J'en avais assez de me sentir sale tout le temps.

Et une fois que j'ai accepté ma condition - et rencontré d'autres personnes vivant la même chose - j'ai senti que j'avais besoin d'en parler.

J'ai beaucoup plus d'estime de moi maintenant qu'il semble que le monde entier soit au courant.

No Longer Hiding

J'avais l'habitude d'éviter les chemises sans manches parce que j'avais du psoriasis sous les bras. Je devais annuler des projets à la dernière minute parce que je ne pouvais pas porter de vêtements. Je souffre de psoriasis inversé. Cela signifie que je l'ai dans les plis de ma peau et dans l'aine. Et qui veut dire : "Je ne peux pas porter de sous-vêtements parce qu'ils coupent la peau de mes jambes."

Mais j'ai fini par dire : "C'est moi. C'est ce que j'ai. C'est ce avec quoi je vis. Si tu veux le savoir, je peux te le dire. Si tu ne veux pas, c'est bien. Mais ne m'insulte pas."

Mes amis m'ont dit que mes actions passées avaient pris tout leur sens lorsque je me suis enfin ouvert sur mon état. C'était un tel soulagement. J'ai commencé à me sentir mieux dans ma peau. De plus, j'ai commencé à me sentir mieux physiquement. Je n'avais pas autant de démangeaisons et de brûlures parce que je n'avais pas autant de stress.

J'ai gardé ça pour moi pendant si longtemps, sans réaliser que je devenais mon pire ennemi en me cachant.

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Trouver le nouveau moi

J'avais l'habitude d'aller à la salle de sport deux ou trois fois par semaine pendant des heures. Rien n'allait m'empêcher de faire mes séances d'entraînement. Je me contentais de pousser à travers mes douleurs articulaires. Ensuite, je finissais au lit pendant 3 jours. Mais un jour, il y a quelques années, j'ai dit : "C'est fou. Je dois trouver un nouveau passe-temps et arrêter de me faire du mal."

C'est alors que je suis devenu un mentor pour la National Psoriasis Foundation. Ce programme permet de jumeler des personnes comme moi, qui vivent avec le psoriasis depuis des années, avec des personnes qui viennent d'être diagnostiquées. C'est ma nouvelle passion. Je veux m'assurer que le chemin de la prochaine personne ne sera pas aussi difficile que le mien.

J'éprouve beaucoup de réconfort à aider les autres. Lorsque j'ai découvert que j'étais atteinte de psoriasis, aucune de mes connaissances n'en parlait ouvertement. Je me sentais si seule. Maintenant, j'ai une communauté à laquelle j'appartiens.

Ne vous méprenez pas. Mon mari est un fantastique supporter. Mais s'asseoir avec quelqu'un qui en est atteint, qui sait de quoi je parle, c'est le sentiment le plus incroyable du monde.

It Gets Better

Vous pouvez penser que votre diagnostic est la fin, mais c'est en fait le début. Vous savez maintenant ce qui cause vos symptômes. Vous trouverez un médicament qui fonctionne, et vous vous sentirez mieux. Vous aurez à nouveau une vie. Vous n'aurez peut-être pas la vie que vous aviez avant, mais vous pourrez en avoir une qui a du sens et qui est productive.

Personne ne me croit quand je leur dis ça, mais c'est vraiment vrai. Avant, je faisais tapisserie, je me tenais toujours à l'écart. Maintenant, je rencontre les représentants de mon État ou je vais au Capitole pour parler de ce que c'est que d'avoir le psoriasis. Je fais toutes ces choses que je n'aurais jamais cru être capable de faire.

Et il y a une différence majeure dans mes symptômes avant et après le diagnostic. Avant, mon cuir chevelu était couvert de squames. J'avais tellement de psoriasis dans les oreilles que je ne pouvais plus entendre. Je suis allé aux urgences une fois parce que je ne pouvais pas mettre de poids sur mes chevilles. ?

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Il m'a fallu du temps pour trouver un traitement qui fonctionne. Mais maintenant, je prends un médicament qui me permet d'être débarrassé à 85 % de la maladie, sans nouvelles douleurs articulaires. J'appelle ça une victoire. Une partie de mon psoriasis est encore visible, comme sur mon cuir chevelu et mes oreilles. Mais maintenant, je me regarde dans le miroir et je ne suis pas gênée. C'est une grande chose pour moi.

Mentalement, je ne me suis jamais sentie aussi bien depuis 20 ans.

Tami Seretti, 53 ans, a reçu un diagnostic de psoriasis à 27 ans et de rhumatisme psoriasique à 38 ans. Elle est active au sein de la National Psoriasis Foundation. Elle défend également les intérêts de l'équipe Breakthrough de Clara Health et de la Fondation pour l'arthrite. Elle vit avec son mari, sa mère, trois chats et un chien à Center Township, PA.