La maladie de Parkinson affecte souvent la façon dont vous bougez et marchez. Mais il existe d'autres symptômes qui ne sont pas aussi faciles à déceler, comme la dépression, les troubles du sommeil et le ralentissement de la pensée.
Il est important de parler de ces problèmes non liés aux mouvements. Ils ont un impact important sur votre qualité de vie. Ils peuvent également affecter vos relations avec vos amis et votre famille. Partager votre expérience peut vous aider à obtenir le soutien et les soins dont vous avez besoin.
Mais il n'est pas toujours facile de parler de son expérience. Ces conseils peuvent vous aider à engager la conversation.
Avec qui devriez-vous partager ?
C'est vous qui décidez avec qui vous voulez partager, et combien vous voulez en dire. Envisagez d'en discuter avec votre : ?
-
Médecins : ? Ils peuvent traiter les symptômes de non-mouvement. Ils vérifieront que ce n'est pas un effet secondaire de tes médicaments contre la maladie de Parkinson. Ils peuvent prescrire des traitements et des médicaments, et vous mettre en relation avec des ressources, comme des groupes de soutien et des thérapeutes.
-
Conjoint ou partenaire : Vous ne voulez peut-être pas que votre moitié vous voie différemment. Mais ils sont souvent les premiers à remarquer vos symptômes. Leur parler peut renforcer votre relation et vous donner la possibilité de travailler ensemble.
-
Les amis et la famille : parler à vos proches vous soulage du fardeau de garder un secret. Ils comprendront mieux d'où vous venez, et vous serez tous deux plus à l'aise. Vous n'êtes pas obligé de le dire à tout le monde tout de suite. Commencez par quelques amis et membres de la famille en qui vous avez confiance. Ils peuvent vous soutenir et vous éviter la solitude.
-
Patrons et collègues : ? Légalement, vous n'êtes pas obligé d'en parler à qui que ce soit au travail. Ils ne sont pas autorisés à prendre des mesures contre vous en raison de votre maladie de Parkinson. Mais vous pouvez décider de partager votre expérience, afin de proposer des solutions, comme un changement d'horaire. Ou vous pouvez avoir le sentiment que vous devez vous exprimer, parce que votre travail peut affecter la sécurité des autres.
Comment parler de votre expérience
Il est normal de se sentir effrayé, gêné ou anxieux à l'idée d'évoquer son expérience de non-mouvement. Prendre le temps de vous préparer et de réfléchir à ce que vous allez dire peut vous faciliter la tâche.
-
Apprenez à connaître vos symptômes... Tout d'abord, vous devez comprendre vous-même la maladie de Parkinson. Cela vous aidera à expliquer et à répondre aux questions. Demandez à votre médecin de vous indiquer des ressources fiables sur vos symptômes. Vous pouvez également lire des livres ou visiter des sites Internet avec votre proche.
-
Soyez direct... Vous n'êtes pas obligé de partager tous les détails de votre expérience de non-mouvement. Mais vous ne devez pas non plus l'édulcorer. Soyez direct. Vous pouvez également penser à différentes façons de décrire vos symptômes. Par exemple, au lieu de dire seulement que vous avez des changements cognitifs, vous pouvez expliquer comment les changements dans votre cerveau ont ralenti votre réflexion.
-
Concentrez-vous sur le positif. Rappelez à vos proches que la maladie de Parkinson n'est pas une sentence de mort. Concentrez-vous sur la façon dont vous comptez traiter et gérer vos symptômes non liés au mouvement. ? ?
-
Faites des demandes spécifiques... Dites à votre proche comment il peut vous aider. Vous pouvez souhaiter qu'il vous conduise à vos rendez-vous chez le médecin, qu'il vous rappelle comment utiliser l'ordinateur ou qu'il vous offre une épaule sur laquelle vous appuyer lorsque vous vous sentez déprimé.
-
Parlez de vos sentiments... Dire que vous avez peur ou que vous êtes inquiet peut vous aider à vous rapprocher et à trouver des moyens de surmonter ces émotions.
-
Donnez-lui du temps... Votre proche peut avoir besoin de quelques jours, semaines ou même mois pour tout digérer.
Comment les soignants doivent-ils en parler ?
Les aidants sont souvent les premières personnes à constater des symptômes de non-mouvement. Si vous avez remarqué des changements, en parler est la première étape pour obtenir de la personne atteinte de la maladie de Parkinson l'aide dont elle a besoin.
-
Rappelez-leur le lien avec la maladie de Parkinson... Ils peuvent ne pas faire le lien entre leur expérience de non-mouvement et la maladie de Parkinson. Ils peuvent passer sous silence leur dépression, leur somnolence ou leur fatigue. Leur montrer le lien entre les modifications cérébrales et ces symptômes les aide à voir que ce n'est pas leur faute.
-
Parlez-en à leur médecin... Il est préférable d'en discuter ensemble. Vous pouvez le faire savoir au médecin de votre propre chef. Mais, en raison des lois sur la protection de la vie privée, il peut ne pas être en mesure de répondre en détail.
-
Envisagez d'obtenir un consentement écrit... Dans de nombreux cas, les médecins ne peuvent pas discuter des informations de santé d'une personne sans son accord. Vous pouvez obtenir un formulaire de consentement écrit qui vous permet de parler librement au médecin de votre propre chef.
