Archives du médecin
Michael J. Fox a toujours été une tête d'affiche. Avec son allure juvénile et son charme intelligent, il est devenu célèbre en jouant le rôle d'un adolescent républicain insolent dont les parents sont des ex-hippies dans la sitcom Family Ties. Dans la trilogie cinématographique à succès Retour vers le futur, il était un voyageur du temps au timing comique parfait. Et dans une sitcom ultérieure, Spin City, il nous a fait souhaiter que tous les politiciens soient aussi sympathiques que son maire adjoint Mike Flaherty.
En 1998, Fox est devenu une tête d'affiche pour une autre raison : il a annoncé publiquement qu'il était atteint de la maladie de Parkinson, diagnostiquée sept ans plus tôt, à l'âge de 30 ans. La maladie de Parkinson est marquée par :
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Des tremblements dans les mains, les bras, les jambes, la mâchoire et le visage.
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Raideur du corps
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Mouvements lents
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Troubles de l'équilibre et de la coordination.
La maladie était devenue ingérable pour l'acteur qui, jusqu'alors, parvenait à minimiser ses symptômes grâce à des médicaments, des interventions chirurgicales et un bon timing. Finalement, l'effort est devenu trop important.
"J'ai eu besoin de chaque parcelle de ces 7 années pour me dire : "Je veux être là"", raconte Fox. Mais à un moment donné, je me suis réveillé et j'ai dit : "Quel est le risque ? Que les gens te jugent ? Les gens vous jugent déjà sur le fait que vous portez des chaussures rouges ou des chaussures bleues. Alors je parle bizarrement ou je tremble... pourquoi devrais-je me restreindre ?".
"Vous devez prendre votre temps et faire ce que vous devez faire", dit-il. "Mais quand vous arrivez à un endroit où vous ne jugez plus, où il n'y a pas de bon ou de mauvais ou de bien ou de mal et que c'est juste ce que c'est, vous l'acceptez."
À son grand étonnement, tout le monde l'a fait aussi. Alors que Fox craignait de devenir une histoire à pleurer pour les tabloïds, il a reçu un énorme soutien. Du jour au lendemain, l'acteur adoré pour sa capacité à faire rire en est venu à représenter le visage d'une maladie incurable qui s'aggrave avec le temps.
Poser les fondations
La maladie de Parkinson se développe en raison de la mort des cellules du cerveau qui fabriquent la dopamine, une substance chimique cruciale pour l'équilibre, la parole et même la mémoire. Il n'y a pas de remède, et le traitement - généralement une prescription de dopamine synthétique - est loin d'être parfait.
Quoi qu'il en soit, le diagnostic s'est avéré être un véritable cadeau, selon Mme Fox. "C'est seulement lorsque mon corps ne pouvait plus rester immobile que j'ai pu trouver le calme en moi", explique-t-il. Je pense que la clé est la règle d'acceptation en 12 étapes : "Mon bonheur est directement proportionnel à mon acceptation, et inversement proportionnel à mes attentes".
M. Fox, aujourd'hui âgé de 53 ans, a transformé la maladie et son combat contre elle en un cadeau pour des millions d'autres personnes lorsqu'il a lancé la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson en 2000. Sa mission est de financer et de soutenir la recherche dans l'espoir de découvrir une cause, de nouveaux traitements et, finalement, un remède. Sa célébrité a également contribué à sensibiliser le public à la maladie de Parkinson, notamment lors d'une apparition mémorable devant le Congrès en 1999, lorsqu'il a parlé sans prendre de médicaments pour que les gens puissent voir les ravages de la maladie.
Dans le but d'agir intelligemment et rapidement, la fondation de Fox offre des subventions - 450 millions de dollars à ce jour - aux chercheurs avec une rapidité remarquable. Angus Nairn, PhD, chercheur principal de la Michael Stern Parkinson's Research Foundation de Yale, déclare : "Les NIH ont réduit la recherche, mais la maladie de Parkinson a eu beaucoup de chance, car la Michael J. Fox Foundation a réussi à faire des choses que les autres ne peuvent pas faire à leur échelle. Ils ont une façon différente de travailler, avec une rotation très rapide du financement de la recherche".
L'approche de la fondation vient du fondateur lui-même. "Michael est le fondateur, mais il est d'abord un patient, et en tant que patient, il a le sens de l'urgence du patient", explique Deborah W. Brooks, cofondatrice et vice-présidente exécutive de la fondation.
Vue sur la carrière
Fox a toujours évolué à la vitesse de l'éclair. Élevé avec trois sœurs et un frère par sa mère et son père (sergent dans l'armée canadienne), Fox découvre la comédie au lycée. À 16 ans, il décroche le rôle principal dans une série canadienne intitulée Leo and Me. Le travail qui s'ensuit lui donne le courage de quitter le lycée en dernière année et de déménager à Los Angeles pour chercher du travail.
Pendant plusieurs années, cela semblait être une mauvaise décision, car il subsistait grâce aux fast-foods et aux chèques résiduels provenant de rôles occasionnels. Puis, en 1982, il décroche le rôle d'Alex P. Keaton dans Family Ties. En 1988, lorsqu'il épouse l'actrice Tracy Pollan (rencontrée sur le tournage de Family Ties et qu'il appelle "ma femme, le seul et unique amour de ma vie"), Fox travaille sans relâche au cinéma et à la télévision. Il tourne la trilogie Retour vers le futur, Teen Wolf et Casualties of War tout en enregistrant Family Ties.
Épuisé par son emploi du temps et buvant beaucoup, Fox était en Floride en train de filmer Doc Hollywood en 1990 lorsque son petit doigt a commencé à se contracter de façon incontrôlable. Un médecin a fait le lien avec une vieille blessure que Fox s'était faite lors du tournage d'une cascade dans Retour vers le futur. Un an plus tard, Mme Pollan remarque qu'un côté du corps de son mari semble rigide pendant un jogging et insiste pour qu'il consulte un neurologue. Cette fois, il n'y a pas eu de doute : On diagnostique la maladie de Parkinson chez Fox en septembre 1991.
Ce diagnostic le place parmi les quelque 10 % de patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade précoce, l'âge moyen des personnes diagnostiquées étant de 60 ans. Comme c'est le cas pour la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, "lorsque j'ai eu mon premier symptôme, un petit doigt qui bougeait, 80 % de mes cellules productrices de dopamine étaient déjà mortes", dit M. Fox. Ses médecins lui ont dit qu'il n'y avait pas de remède. Ils pouvaient le traiter avec de la dopamine synthétique pour remplacer la déficience chimique causée par la maladie, et il pouvait espérer travailler pendant une autre décennie. M. Fox a fait tout ce qu'il a pu et, dix ans plus tard, il a assumé le plus grand rôle de sa vie : diriger la Fondation Michael J. Fox.
"La première chose que je voulais faire était de mettre les pièces en place pour avancer rapidement et ne pas garder les bonnes idées sur l'étagère pendant trop longtemps", explique Fox à propos de sa mission. "Dès que les idées apparaissaient, je voulais leur donner les ailes pour voler".
Bien que Fox ait eu une courbe d'apprentissage raide, il dit qu'il n'a eu aucun problème à être pris au sérieux par la communauté des chercheurs. Ils se sont dit : "Wow, des subventions ? Dans quelle ligne nous formons ?' Je pense que la communauté de la maladie de Parkinson est vraiment excitée de recevoir l'attention et d'avoir des gens intéressés pour les faire travailler."
Les liens familiaux
La fondation ne représente en aucun cas la totalité du monde de Fox. Le plus important pour lui, de son propre aveu, est sa famille : lui et Pollan ont quatre enfants - des jumeaux de 19 ans, Aquinnah et Schuyler, qui sont à l'université ; Esme, 13 ans, une élève de septième année à New York, où le couple vit ; et un fils, Sam, 25 ans, qui vit à proximité à Brooklyn.
Ma famille est l'exception à la règle selon laquelle "ce que les autres pensent de moi ne me regarde pas", dit Mme Fox. "Je veux qu'ils soient encouragés et enhardis par ce que je fais et qu'ils me voient comme un refuge et une ressource." Et oui, la vie dans une grande famille peut être chaotique, mais l'acteur dit que c'est dans ce tumulte qu'il a appris à trouver un esprit calme, tout comme il a trouvé la paix avec les tremblements de sa maladie. "Avoir une famille signifie que vous ne trouvez pas toujours des moments de calme, alors vous trouvez le calme dans le chaos".
Fox continue également à jouer la comédie. "Je peux jouer n'importe qui du moment qu'il a la maladie de Parkinson", dit-il en riant. En 2013, il a joué dans la série The Michael J. Fox Show de NBC, une comédie sur un homme atteint de la maladie de Parkinson. "Mais c'était plus que ce que j'avais prévu au niveau du travail", admet-il. La série a duré 19 épisodes. Aujourd'hui, il apprécie des rôles comme celui de guest-starring dans la série The Good Wife de CBS, où il joue un avocat atteint de la maladie de Parkinson. Et il a écrit deux mémoires à succès, Lucky Man et Always Looking Up : The Adventures of an Incurable Optimist.
"J'ai déjà accompli beaucoup de choses sur le plan professionnel, alors tout le reste n'est que du bonus", dit Fox. "Ce que je veux vraiment, c'est que notre fondation ait tellement de succès qu'elle fasse faillite."
À la recherche du bonheur
Fox partage une partie de sa sagesse durement acquise sur ce qu'il faut faire pour être le meilleur.
Acceptez ce que vous ne pouvez pas changer.
" Je pense que la clé de mon optimisme a été d'accepter ma situation [en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson]. Quand je l'ai considérée comme une des choses auxquelles je devais faire face, alors j'ai pu voir la pièce qui l'entoure. "
Pratiquez la patience
. Quand Fox a un moment de déprime, "j'attends simplement que ça passe".
Embrassez les liens familiaux. "Ma famille fait de moi une meilleure personne car elle me sort de moi-même".
Laissez tomber le jugement.
"Quand il n'y a pas de 'bon' ou de 'mauvais', de 'bien' ou de 'mal', c'est juste ce que c'est."
Vas-y.
"Étant petit en grandissant, je devais faire un effort supplémentaire dans les choses que je faisais, et cela m'a ouvert tellement de possibilités. 'Rien de risqué, rien de gagné' était une évidence pour moi dès mon plus jeune âge."
Dites oui.
De l'acteur à l'auteur en passant par la direction d'une fondation, Fox fait preuve d'ouverture d'esprit : " Être soi-même et prendre des risques... quel est l'inconvénient ? ".
Vivez bien
. Fox ne boit pas, surveille ce qu'il mange et fait de l'exercice. "Je ne peux plus courir de marathon, mais je fais de la randonnée et j'ai un chien qui me promène".
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