En tant qu'aidant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous avez beaucoup à faire :
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Vous contribuez à maintenir la qualité de vie de votre proche .
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Vous vous informez sur les symptômes, les traitements et l'évolution de la maladie.
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Vous suivez les rendez-vous chez le médecin, le calendrier des médicaments et les exercices physiques.
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Vous offrez l'amour et le soutien nécessaires pour relever les défis de la maladie de Parkinson.
Vous êtes une personne soignante. Le rôle que vous avez endossé n'est pas facile. Les conseils suivants vous offrent quelques pistes pour aider votre proche.
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Prenez du temps pour vous.
Assurez-vous d'avoir du temps pour vous détendre. Si nécessaire, demandez l'aide d'autres membres de la famille ou même engagez quelqu'un pour vous aider à prodiguer des soins.
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Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de votre proche.
Vous comprendrez ainsi à quels changements il faut s'attendre dans le comportement ou les symptômes de votre proche et comment vous pouvez l'aider au mieux lorsque ces changements se produisent.
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Laissez votre proche participer .
N'essayez pas de tout faire à la place de votre proche. Laissez-lui le temps d'accomplir seul les activités quotidiennes, comme s'habiller.
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Consultez votre proche sur ses affaires familiales.
Bien qu'il ne soit pas facile d'aborder ces sujets, vous devriez être informé des souhaits de votre proche concernant un testament de vie, une procuration durable et un ordre de non-réanimation (DNR).
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Fixez des objectifs réalistes pour vous-même et votre proche
. N'essayez pas de tout faire. En fixant des objectifs réalisables, vous mettez tout le monde sur la voie du succès plutôt que de la déception.
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Ne mettez pas votre vie en attente.
Continuez à rencontrer des amis, à participer à des passe-temps ou à des groupes, et à maintenir un emploi du temps aussi normal que possible. Non seulement vous vous sentirez plus énergique, mais vous serez moins susceptible de ressentir du ressentiment.
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Avoir quelqu'un à qui tu peux parler.
Vous êtes là pour écouter et soutenir votre proche, mais vous avez aussi besoin d'une personne de confiance. Parlez ouvertement et honnêtement avec un ami ou un membre de votre famille. Si ce n'est pas possible, rejoignez un groupe de soutien. Comprendre que vous n'êtes pas seul et que quelqu'un d'autre est dans une situation similaire vous aide à vous sentir nourri.
Défis auxquels vous êtes susceptible d'être confronté en tant qu'aidant .
Une personne atteinte de la maladie de Parkinson est confrontée à certains défis. Tout d'abord, la maladie peut varier d'un jour à l'autre. Il y aura des moments où elle pourra fonctionner presque normalement et d'autres où elle sera très dépendante. C'est un aspect naturel de la maladie. Mais cela peut donner à l'aidant le sentiment que la personne est inutilement exigeante ou manipulatrice. N'oubliez pas que la maladie de Parkinson est imprévisible et que chaque jour peut poser de nouveaux défis pour vous et votre proche.
N'oubliez pas non plus que la maladie de Parkinson est une affection progressive. Si les médicaments et la chirurgie peuvent soulager considérablement les symptômes, ils n'arrêtent pas la progression de la maladie.
La dépression est également très présente dans la maladie. Il est important de reconnaître les signes et les symptômes de la dépression afin d'aider votre proche à se faire soigner rapidement. Et, si vous vous sentez déprimé et avez du mal à faire face, il est tout aussi important de vous faire soigner.
Communiquer avec la personne aimée
La maladie de Parkinson peut rendre la communication verbale très difficile pour votre proche. Cela peut entraver votre capacité à répondre à ses besoins. Voici quelques moyens qui peuvent vous aider à mieux comprendre votre proche.
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Parlez à votre proche en face à face. Regardez-le pendant qu'il parle.
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En cas de maladie avancée, posez des questions auxquelles votre proche peut répondre par "oui" ou "non".
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Répète la partie de la phrase que tu as comprise. (Par exemple : " Tu veux que je monte chercher le quoi ? ").
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Demandez à votre proche de répéter ce qu'il a dit, ou demandez-lui de parler plus lentement ou d'épeler les mots que vous n'avez pas compris.
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