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Quel que soit le moment où l'on apprend qu'un être cher est atteint d'une maladie douloureuse ou terminale, c'est un choc.
Décider de devenir son aidant, de l'aider à gérer sa douleur et sa souffrance - ou de la gérer pour lui - est un choix difficile.
Ce choix peut être fait en un clin d'œil, en particulier lorsqu'un être cher souffre d'une blessure grave ou d'une détérioration spectaculaire d'une maladie chronique.
Eunice Czarnecki, 73 ans, aidait son frère à gérer sa maladie cardiaque et son diabète depuis des années. Mais lorsque son état s'est soudainement aggravé, son médecin du centre médical VA de Milwaukee lui a annoncé que son corps ne pouvait plus lutter. Il était mourant.
"Il l'a accepté", raconte Czarnecki au médecin. "Mais, même s'il avait du mal à respirer et qu'il souffrait beaucoup, il voulait mourir chez lui".
Ce n'était pas la première fois que Czarnecki était une aide-soignante. Elle avait déjà accompagné son mari dans sa maladie en phase terminale.
"Je savais que je pouvais m'occuper de lui tant que j'avais de l'aide pour soulager sa douleur", dit-elle. "C'était épuisant mais ça valait la peine d'être avec mon frère quand il est mort".
Lorsque Karen Lowe a épousé son mari, Barry, en 2005, on lui avait déjà diagnostiqué la maladie de Parkinson. Peu de temps après le mariage, le couple de Bartlesville (Oklahoma) s'est assis avec le neurologue de son mari et a discuté à cœur ouvert de l'avenir. Une grande partie de leur discussion a porté sur les soins de fin de vie dont son mari aurait besoin et qu'il souhaiterait recevoir.
"On parle beaucoup de la fin de vie et de la mort, mais ce n'est pas ce dont nous avons parlé. Nous avons parlé de la qualité de vie et de la façon de maintenir les choses aussi normales que possible. Et nous avons parlé de la façon de s'assurer qu'il ne souffrira pas et des options que nous avons pour empêcher que cela ne se produise", raconte Lowe au médecin.
L'option des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins centrés sur la personne dont l'objectif est de maximiser la qualité de vie du patient. Pour y parvenir, l'équipe de soins palliatifs s'occupe de la qualité de vie physique, émotionnelle, sociale et spirituelle -- pour le soignant comme pour le patient.
"Il s'agit de soins très solidaires et très holistiques", explique au médecin Ben Marcantonio, MFT, de l'Institut de médecine palliative de l'hospice de San Diego.
Le recours croissant aux soins palliatifs, qui mettent l'accent sur le contrôle de la douleur et la qualité de vie, a sensibilisé les gens aux avantages des soins palliatifs pour tous les patients, et pas seulement pour les mourants. Et cela a démontré le rôle important que jouent les aidants familiaux au sein de l'équipe de soins palliatifs, déclare Christine Hudak, MD, directrice associée des Summa Palliative Care and Hospice Services à Akron, Ohio.
"Ils ne connaissent pas seulement les goûts et les dégoûts de la personne, ils sont aussi plus susceptibles de connaître ses préférences en matière de traitement de la douleur et de soins médicaux", explique Mme Hudak au médecin.
Pour trouver une équipe de soins palliatifs, Mme Hudak suggère de parler au médecin le plus impliqué dans les soins de votre proche ou au travailleur social de l'hôpital. En général, ils vous orienteront vers un programme hospitalier, car près de 60 % des grands hôpitaux - ceux qui comptent 50 lits ou plus - ont des programmes de soins palliatifs.
Si la personne dont vous vous occupez est un ancien combattant, communiquez avec l'Administration des anciens combattants. Les conseillers en soins des organisations locales, telles que l'Association Alzheimer, peuvent également être en mesure de fournir des informations sur les programmes de soins palliatifs.
L'équipe de soins palliatifs
Les bons programmes de soins palliatifs ont deux choses en commun, selon Mme Hudak. Ils font appel à des équipes interdisciplinaires et chaque équipe travaille avec le patient et sa famille pour créer un plan de soins personnalisé. Généralement, les équipes comprennent :
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un médecin, qui coordonne la prise en charge de la douleur et des symptômes et coordonne les soins de confort.
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un pharmacien, qui collabore avec le médecin pour prescrire les médicaments et contrôler leur efficacité.
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une infirmière spécialement formée, qui fournit des soins directs au patient et des informations, une éducation et un soutien médical à la famille.
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un travailleur social/gestionnaire de cas, qui aide à naviguer dans la bureaucratie des soins de santé, à localiser les ressources communautaires et à fournir des conseils et un soutien émotionnel au patient et à sa famille.
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un aumônier, qui répond aux besoins spirituels du patient et des soignants.
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un diététicien, qui aide à répondre aux préoccupations nutritionnelles.
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d'autres professionnels, au besoin, comme un psychiatre, un kinésithérapeute ou un inhalothérapeute.
" C'est une équipe de " vie ". Elle aide les gens à examiner les options et elle fournit une aide étape par étape aux soignants pour prendre les décisions qu'ils doivent prendre pour la meilleure qualité de vie de leur proche", explique au docteur Helene Morgan, MSW, membre de l'équipe de soins palliatifs pédiatriques de l'hôpital pour enfants de Los Angeles.
Garder le stress des soignants à distance
Que vous soyez un conjoint, un enfant adulte ou un ami proche, choisir d'aider à fournir des soins palliatifs -- de devenir un membre de l'équipe de soins palliatifs -- signifie que vous prenez " une décision qui change votre rôle ", dit Marcantonio.
Ce nouveau rôle peut être source de stress et de tension, mais aussi de récompenses inattendues.
En raison des responsabilités et de l'engagement supplémentaires qui accompagnent le rôle d'aidant, vous vous poserez constamment la question suivante : Les soins palliatifs sont-ils la bonne chose pour mon proche et pour moi ? Pour répondre à cette question, faites fréquemment le point sur la réalité.
George Roby prend soin de sa femme dans leur maison de Chagrin Falls, Ohio. Elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer.
"Je me rappelle constamment que je ne peux pas l'amener dans mon monde... et que je vais survivre à cela", raconte Roby au médecin.
Gérer l'isolement
Si vous avez l'impression d'être de garde 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, veillez à entretenir un réseau de soutien et à prendre des pauses de répit.
" Je suis souvent à la maison avec mon mari, alors j'ai trouvé un groupe de soutien en ligne, MyParkinsons.org ", raconte Lowe. "Je reçois des conseils, je me défoule et j'obtiens une quantité incroyable d'informations. Je me sens toujours mieux après y être allée".
Il est également important de faire une pause, dit Marita Schifalacqua, qui s'est occupée de sa mère jusqu'à ce qu'elle meure de la maladie d'Alzheimer en 2010.
"Nous avons trouvé un programme de répit, par l'intermédiaire de Catholic Charities de Milwaukee", raconte Schifalacqua au médecin. "Cela nous a permis de sortir de la maison pendant trois heures par jour. C'était merveilleux."
Faire face à la prise en charge
L'équipe de soins palliatifs peut soutenir les aidants dans :
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Gérer les responsabilités supplémentaires et les défis imprévus.
L'information est la clé pour réussir à faire face aux deux. Selon la National Alliance for Caregiving, les meilleures sources d'information sont votre équipe de soins palliatifs, Internet, les groupes de soutien, y compris les groupes de soutien en ligne, les organisations spécifiques à une maladie, les agences et programmes gouvernementaux (VA, Medicare, Medicaid), les organisations de services sociaux, les livres et les magazines.
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Jongler entre le travail et les soins.
Si vous êtes employé -- et un récent rapport de MetLife sur les aidants dans la population active indique que 62 % des aidants de moins de 60 ans le sont -- il se peut que vous ayez des problèmes pour concilier travail et soins. Lorsque les problèmes apparaissent, contactez le directeur des ressources humaines de votre entreprise ou le programme d'aide aux employés. Et profitez de la loi sur le congé médical familial : Elle est là pour vous permettre de prendre soin d'un être cher.
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Équilibrer les besoins de la famille.
Cela est particulièrement vrai s'il y a encore des enfants à la maison ou si vous avez affaire à des frères et sœurs. Lorsque c'est possible et approprié, faites participer la famille à la prestation de soins, car cela peut souvent atténuer les frictions, déclare Carol Whitlatch, PhD, qui fait des recherches sur la prestation de soins depuis plus de 15 ans au Benjamin Rose Institute on Aging à Cleveland, Ohio. Mais elle ajoute : " Si vous ne parvenez pas à mettre tout le monde d'accord, acceptez ce fait et passez à autre chose. "
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Gestion des responsabilités financières supplémentaires.
Pour obtenir de l'aide dans la gestion des finances et des assurances, consultez le travailleur social de l'équipe de soins palliatifs. Les sources d'aide potentielles comprennent Medicare, Medicaid, le VA, l'agence locale sur le vieillissement, les programmes d'invalidité de l'État, les agences locales de services sociaux, ainsi que les organisations et les organismes caritatifs locaux spécifiques à la maladie.
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Fournir des soins personnels.
Ces soins plus "high touch" offrent souvent des occasions d'exprimer de l'amour et de l'affection et de créer des moments spéciaux. "Lorsque nous donnions le bain à maman, nous utilisions des lotions spéciales et lui massions les mains. Elle aimait vraiment ça ", raconte Schifalacqua.
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Apporter un soutien émotionnel.
Dans certains cas, vous perdrez une personne que vous aimez, il est donc important de faire en sorte que chaque moment compte. Amy Jackson a pris soin de son mari décédé en 2010 dans leur maison de Détroit. "C'était douloureux ces dernières semaines", dit-elle. "Mais j'ai fait en sorte que chaque moment compte. Je lui disais toujours à quel point je l'aimais. Et nous lisions ensemble ses livres préférés. Et nous avons fait beaucoup de souvenirs."
Les patients en soins palliatifs se rétablissent parfois. Mais les soignants doivent être préparés à la perte.
Peu après le décès du mari de Jackson, sa poitrine a commencé à lui faire si mal qu'elle a craint un problème cardiaque. Et c'était le cas. "Quand je suis allée chez le médecin, il m'a dit que j'avais le cœur brisé et que rien ne pouvait le guérir, à part les pleurs et le temps", dit-elle.
"Maintenant, ajoute-t-elle, je pleure tout le temps, le matin en me levant, à la caisse du magasin, le soir. Et je peux sentir que je vais mieux".
