L'une des choses les plus difficiles lorsqu'on apprend que l'on est atteint d'une maladie mortelle ou en phase terminale est de savoir comment en parler aux personnes que l'on aime.
Que leur dire ? Quand le leur dire ? Et comment aborder les sujets difficiles - vos souhaits concernant l'arrêt du maintien en vie, par exemple, ou si vous voulez être enterré ou incinéré ?
Vous vous inquiétez peut-être de la réaction de vos proches et vous voulez les protéger de la dure réalité. Mais, selon les experts de Capital Caring, qui s'occupe quotidiennement de plus de 1 000 personnes atteintes d'une maladie avancée dans la région de Washington, D.C., votre famille et vos amis les plus proches méritent de savoir. De plus, de nombreuses personnes trouvent que le fait d'annoncer leur diagnostic leur procure un sentiment de soulagement.
Alors comment faire pour annoncer la nouvelle ? Il n'y a pas de méthode unique. Vous pouvez :
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En parler à un membre de votre famille ou à un ami en qui vous avez toute confiance et lui demander de faire passer le message à vos proches.
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Rencontrez individuellement les membres de votre famille et vos amis pour parler de votre maladie
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Organisez une " réunion de famille " pour expliquer la nouvelle.
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Demandez à un médecin, une infirmière ou un travailleur social de parler à votre famille ou d'être à vos côtés lorsque vous le faites
Vous ne pouvez pas prévoir la réaction des membres de la famille et des autres proches. Certains vont pleurer, d'autres vont s'engourdir, et d'autres encore seront impatients d'intervenir et de jouer le rôle de la personne de référence.
De nombreuses personnes demanderont ce qu'elles peuvent faire pour aider. Si vous savez ce que c'est, c'est une bonne idée de le leur dire, sinon ils auront leurs propres idées sur la façon d'aider, ce qui peut ou non être ce dont vous avez besoin. Vous pourriez vouloir :
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Quelqu'un pour s'asseoir avec vous et vous tenir la main pendant les moments de la journée qui sont particulièrement difficiles pour vous.
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De parler beaucoup de votre diagnostic et de votre état
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De parler de tout sauf de votre diagnostic et de votre état de santé
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Des personnes pour vous aider à sortir et à participer à des activités que vous aimez.
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Des amis pour vous aider dans les activités quotidiennes banales, ou pour s'occuper des enfants ou des animaux domestiques.
Parler aux enfants
Que faire si vous devez partager la nouvelle d'une maladie potentiellement mortelle avec votre enfant ou petit-enfant ? Beaucoup de gens craignent de parler de la mort ou de la possibilité de la mort avec les enfants et essaient de cacher l'information. Mais cela peut être malsain.
Même un enfant de trois ou quatre ans est assez grand pour savoir en termes simples ce qui se passe. Et le fait d'en parler permet de tourner la page, tant pour l'enfant que pour la personne mourante. Lorsque vous parlez à un jeune enfant, il est important de ne pas donner trop d'informations. Et ce que vous dites doit toujours être adapté à son âge.
Par exemple, vous pouvez dire à votre jeune enfant : "Grand-mère est très malade. Elle essaie de se rétablir et ses médecins l'ont aidée, mais il semble qu'elle va probablement mourir."
Une fois que l'enfant a appris la nouvelle, attendez-vous à ce qu'il ait des questions, mais pas nécessairement tout de suite. Parfois, l'enfant ne dira rien et retournera jouer, pour ensuite poser des questions sur la mort de grand-mère en rentrant de l'école le lendemain ou la semaine suivante. Voici quelques conseils pour vous aider dans ces conversations :
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Faites savoir aux enfants qu'il est normal de poser des questions dès qu'ils en ont. Vous pourriez dire : " Tu vas probablement te demander ce qui arrive à grand-mère, et c'est normal de continuer à me demander quand tu as des questions. "
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Si votre enfant dit qu'il se sent... triste ou effrayé, dites-lui que c'est normal. Dites aux enfants que vous avez aussi de tels sentiments. S'ils te surprennent à pleurer, il n'y a rien de mal à leur dire que tu te sens triste ou que tu as peur.
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Faites savoir aux principaux responsables de l'enfant à l'école, à la garderie ou à l'église ce qu'il traverse, et assurez-vous que les enfants savent à qui ils peuvent parler à l'école.
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Donnez-leur la possibilité d'exprimer leurs sentiments par l'écriture ou le dessin.
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En fonction de l'âge de l'enfant, vous pouvez expliquer les traitements que subit la personne mourante.
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Ne comparez jamais le sommeil et la mort ("Grand-mère va simplement s'endormir") -- cela peut faire en sorte que l'enfant ait peur de s'endormir.
C'est un autre domaine dans lequel votre équipe de soins palliatifs peut être une ressource très importante. L'équipe possède l'expertise nécessaire pour dire à un enfant de 6 ou 7 ans ou plus ce qui se passe .
Partager ses dernières volontés
À un moment donné, il se peut que vous souhaitiez partager avec vos proches comment vous aimeriez que les choses se passent à la fin de votre vie : quels types de traitements vous voulez et ne voulez pas et comment vous aimeriez que les choses soient gérées une fois que vous serez mort. En fait, ce sont des conversations que beaucoup de gens devraient avoir avec leur famille même lorsqu'ils sont en bonne santé, disent les experts, mais beaucoup ne le font pas.
Vous pouvez exprimer vos souhaits au moyen de directives anticipées telles qu'un testament de vie ou une procuration médicale, mais il est également important de parler directement avec vos proches de ce que vous voulez.
Cependant, les gens ont souvent peur de parler de ces questions, et les membres de la famille ne veulent souvent pas être les premiers à les aborder. C'est là qu'un travailleur social peut vous aider. Un travailleur social sait comment poser les questions difficiles d'une manière douce.
Alors si vous pensez à ces choses et que vous avez du mal à savoir comment en parler, demandez de l'aide à l'assistant social de votre hôpital ou de votre hospice.
Dire au revoir
Quand on sait que la mort est proche, comment faire pour dire au revoir ?
Certaines personnes organisent de grandes fêtes ou des rassemblements, ou demandent à leur famille de les accueillir. Souvent, les rassemblements ont lieu à l'occasion des fêtes, et la signification du rassemblement, même si elle n'est pas exprimée, est implicitement comprise.
D'autres personnes préfèrent des adieux plus intimes. Vous pouvez prendre le temps de parler individuellement à chacun des membres de votre famille et de vos amis les plus proches, ou leur offrir un cadeau ou une lettre. Vous pouvez également préférer être plus informel et demander à vos proches de vous rendre visite plus souvent, en veillant à leur dire "Je t'aime" plus fréquemment à chaque visite.
Vous pouvez également souhaiter laisser quelque chose à vos proches : une vidéo, un album, des lettres ou des photos. Demandez à votre hôpital, à votre centre de soins palliatifs ou à votre programme de soins palliatifs s'ils ont des bénévoles qui peuvent travailler avec vous à la création d'un tel objet.
Lorsque les gens sont très proches de la mort, ils ne sont souvent plus capables de parler ou de communiquer avec leur entourage. C'est pourquoi il est important de vous assurer que vous avez fait vos adieux et que vous avez eu toutes les conversations que vous souhaitiez avoir avec les personnes que vous aimez le plus tôt possible.
