Parler de la mort

Trouver les mots justes.

Des archives du médecin

3 juillet 2000 -- La conversation sur la mort se profile, les mots attendent d'être prononcés. Roberta, une chercheuse spirituelle de longue date, une chanteuse d'opéra et une femme articulée, consciente de ses émotions, était en train de mourir d'un cancer à l'âge de 76 ans. Aimerait-elle parler avec l'aumônier de l'hospice ? Elle répond par l'affirmative. L'aumônier, Heather Certik, arrive, mais Roberta se détourne.

"J'ai eu l'impression que l'arrivée de Heather a fait comprendre à ma mère que son heure était peut-être venue", explique Michael Messer, le fils de Roberta, qui a déménagé à San Francisco pour s'occuper de sa mère avant sa mort l'automne dernier. "Je ne pense pas qu'elle voulait faire face à cela. Elle n'était pas prête à partir."

La conversation n'a jamais eu lieu, avec personne. "Je voulais lui parler de la mort, mais il y avait toujours ce sentiment d'espoir qu'elle allait s'en sortir", dit Messer.

Parler de la mort en fin de vie est une proposition difficile et gênante, tant pour le mourant que pour les membres de sa famille. Chacun peut avoir des raisons différentes de vouloir se taire ou de parler. Certains membres de la famille ne disent rien, par peur de dire la mauvaise chose. Ou encore, la personne mourante ne dit rien en raison d'une croyance superstitieuse selon laquelle reconnaître la mort, c'est la hâter. Les membres de la famille veulent souvent cacher leur chagrin à la personne mourante, tandis que cette dernière veut également protéger les membres de sa famille.

Il n'est donc pas étonnant qu'un Américain sur quatre âgé de plus de 45 ans, interrogé dans le cadre d'un sondage téléphonique réalisé en 1999 par la National Hospice Foundation, ait déclaré qu'il n'aborderait pas les questions liées à la mort de son parent, même si celui-ci était atteint d'une maladie en phase terminale et avait moins de six mois à vivre. Mais ceux qui travaillent dans le domaine de la mort et des mourants soulignent que reconnaître la fin de la vie et dire au revoir, sous quelque forme que ce soit, est un baume émotionnel et même physique, qui réduit le stress et la dépression.

Briser la glace

"La communication est ce que font les êtres humains, même s'il s'agit simplement de tenir la main de quelqu'un", déclare Steven J. Baumrucker, MD, rédacteur en chef adjoint de l'American Journal of Hospice and Palliative Care. Par tous les moyens, recommande Baumrucker, parlez, demandez quel type de soins une personne mourante aimerait recevoir, dites ce que vous avez toujours voulu dire. Souvent, il est nécessaire d'aborder les questions spirituelles, dit-il, se souvenant d'un homme atteint d'un cancer du foie qui était dans un état de détresse effréné jusqu'à ce qu'il soit baptisé trois jours avant sa mort. Les désaccords familiaux peuvent également être pressants. "Après la mort d'un membre de la famille, ce n'est pas le bon moment pour essayer de se réconcilier avec lui", dit-il.

Mais comment commencer ? Le révérend Ronald Purkey, directeur général du Hope Hospice de Rochester, dans l'Indiana, affirme que la première étape consiste à découvrir ce que pense la personne mourante. Je lui demande : "Que pensez-vous qu'il va se passer avec votre maladie", dit-il. Si le patient répond "Je vais mieux chaque jour", comme l'a fait récemment l'un des patients en phase terminale de Purkey, il y a probablement peu de chances qu'une conversation ait lieu à ce moment-là. Pourtant, à l'approche de la mort, les barrières tombent généralement, dit-il.

Aux patients et aux familles, il remet une brochure populaire intitulée Gone From My Sight de Barbara Karnes, qui décrit les changements émotionnels et physiques qui se produisent à mesure qu'une personne se rapproche de la mort. "Lorsque les gens tombent malades pour la première fois, ils veulent prendre soin des membres de leur famille", dit Purkey. "Plus ils se rapprochent de la mort, plus ils sont introspectifs". C'est souvent l'occasion d'une discussion significative. "Vous pouvez vous tourner vers la personne et lui demander : "Comment pensez-vous que vous allez en ce moment ?". ", explique Connie Borden, RN, directrice générale de Hospice by the Bay à San Francisco. Si la réponse est "Je ne vais pas très bien", la personne cherche une occasion de parler. N'étouffez pas la personne. Essayez de demander : 'Y a-t-il quelque chose que tu veux me dire ?'"

Winding Down

Il peut y avoir des moments de franchise surprenante. Elinor Sheldon, la nièce de Roberta, a dit à sa tante qu'un membre de la famille allait acheter un nouveau pyjama à Roberta. Réponse de Roberta : "Elle peut m'acheter le pyjama dans lequel je serai incinérée."

À l'approche de la mort, les mots perdent de leur importance, selon les agents de soins palliatifs ; le toucher et le silence deviennent plus significatifs. Pour la famille de Roberta, la musique est restée vitale. Sheldon avait essayé de parler à Roberta des différends qu'ils avaient eus et avait été repoussé. Finalement, elle a eu la conversation qu'elle souhaitait en chantant "Amazing Grace" à sa tante, qui était alitée, proche de la mort. "Je n'étais pas sûre de pouvoir le faire, mais je l'ai fait", dit-elle. "J'ai senti qu'elle pouvait m'entendre. Elle a serré ma main."

Jane Meredith Adams a écrit pour doctor, Health, The Boston Globe et d'autres publications. Elle vit à San Francisco.