Il peut parfois être terrifiant pour les parents qu'un pédiatre suggère une consultation avec l'équipe de soins palliatifs. Si les parents pensent que le terme "soins palliatifs" est synonyme de "soins de fin de vie", ils peuvent hésiter à accueillir une consultation.
En fait, les soins palliatifs pédiatriques, également appelés soins avancés pédiatriques (SAP), ne se limitent pas aux soins de fin de vie. Les équipes de soins palliatifs offrent une multitude de services de soutien aux familles d'enfants à n'importe quel stade d'une maladie chronique ou limitant la durée de vie. Parfois, les enfants se rétablissent et les familles n'ont plus besoin de ces services. Mais on ne mesure pas toujours à quel point les soins palliatifs peuvent être bénéfiques.
Obtenir une recommandation
Si les parents souhaitent rencontrer une équipe de soins palliatifs, ils doivent demander à leur pédiatre principal de les aiguiller. Ils peuvent également demander aux administrateurs de l'hôpital si des soins palliatifs sont disponibles.
Souvent, les programmes de soins palliatifs ne sont pas facilement visibles dans l'hôpital, les familles doivent donc demander s'ils existent. Même les pédiatres de premier recours ne pensent pas toujours tout de suite à l'équipe de soins palliatifs. Les familles doivent parfois être proactives.
Accepter les soins palliatifs n'est pas une indication que les médecins ont renoncé au traitement ou à la recherche d'un remède. Les services de soins palliatifs sont souvent administrés aux enfants parallèlement aux traitements curatifs, et non à leur place. Ces services apportent aux familles et aux patients le soutien et le confort dont ils ont besoin pour traverser les traitements intensifs et les séjours à l'hôpital.
Les médecins recommandent souvent une consultation avec l'équipe PAC lors du diagnostic initial d'une maladie chronique ou limitant la durée de vie. L'équipe de soins palliatifs peut mieux répondre aux besoins de la famille si elle est consultée tôt et peut travailler avec elle tout au long de la maladie.
Si les services de soins palliatifs ne sont pas recommandés au moment du diagnostic, un médecin peut les recommander, ou les parents peuvent les demander, si l'une des situations suivantes se produit :
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Un premier traitement est infructueux
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Les symptômes s'aggravent ou les symptômes antérieurs réapparaissent.
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Les parents sont amenés à prendre des décisions de plus en plus difficiles
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Les parents estiment avoir besoin d'un soutien supplémentaire
Trouver des soins palliatifs
Les soins palliatifs pédiatriques sont une spécialité relativement nouvelle disponible dans les grands hôpitaux pour enfants et les hôpitaux universitaires, ainsi que dans la plupart des hôpitaux pour enfants de taille moyenne. Cependant, tous les hôpitaux ne la proposent pas.
Les familles peuvent rechercher des programmes de soins palliatifs pédiatriques dans la rubrique "Programmes de prestation de soins" du répertoire en ligne de la National Association of Children's Hospitals.
Si les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas disponibles à l'hôpital de votre enfant, les soignants primaires peuvent effectuer certaines tâches palliatives. Les familles peuvent demander à leur médecin traitant s'il est possible d'être orienté vers un établissement extérieur pour des services de soins palliatifs.
Maison médicale pédiatrique
Le " medical home " peut être une alternative viable en l'absence de soins palliatifs ambulatoires.
Le domicile médical n'est pas une résidence ni des soins à domicile. Il s'agit d'un concept qui pourrait être décrit comme une base d'accueil pour tous les besoins médicaux d'un enfant.
Comme les équipes PAC, le domicile médical est une approche coordonnée des soins qui facilite la communication entre tous les soignants et les membres de la famille et contribue à assurer la continuité des soins. Le foyer médical va au-delà de l'orientation vers des spécialistes ; il met les familles en contact avec toutes sortes de ressources qui traitent et allègent le fardeau des besoins médicaux spéciaux.
De plus amples informations sur le foyer médical sont disponibles en ligne sur le site du National Center for Medical Home Implementation.
