Parler aux enfants de la mort et des mourants

Les parents d'enfants atteints de maladies potentiellement mortelles doivent prendre des décisions difficiles tous les jours. L'une d'entre elles peut être de parler à leur enfant malade et à ses frères et sœurs de la possibilité de la mort. Si les parents choisissent de parler à leurs enfants du pronostic de leur enfant malade, l'équipe de soins palliatifs peut être là pour les aider.

Devrais-je parler de la mort à mon enfant ?

Les professionnels des soins palliatifs s'accordent à dire que les enfants en savent généralement plus que ce que leurs parents pensent. Les parents peuvent évaluer ce que leurs enfants savent grâce aux questions qu'ils posent. Si un enfant en phase terminale demande, par exemple, "Est-ce que je vais mourir ?", ils n'ont pas forcément envie d'entendre "Tout le monde va mourir un jour." Au contraire, cela peut être un signal indiquant que l'enfant sait que son état est potentiellement mortel.

Certains professionnels recommandent une communication ouverte et directe avec les enfants sur le pronostic de leur état à tout moment. D'autres diront qu'il est seulement nécessaire de dire à l'enfant ce qu'il demande à savoir. Tous reconnaissent que chaque famille est différente.

Si les parents évitent les questions des enfants, ceux-ci risquent de les poser à quelqu'un d'autre ou de les retenir, ce qui peut entraîner une anxiété inutile. Le fait d'accuser réception des questions plutôt que de les ignorer permet d'instaurer la confiance et de montrer aux enfants que leurs préoccupations sont importantes. Cela peut augmenter la probabilité que les enfants viennent à leurs parents avec de futures questions.

Au cours de la maladie d'un enfant, celui-ci et ses frères et sœurs peuvent se sentir exclus. L'enfant malade peut se rendre compte que ses parents chuchotent toujours ou quittent la pièce pour parler aux médecins. Les frères et sœurs remarqueront que l'attention se porte davantage sur l'enfant malade. Sans une communication ouverte continue, les enfants peuvent tirer des conclusions erronées de ces observations.

Comment parler de la mort à mon enfant ?

Les experts conseillent aux parents d'être honnêtes et concrets dans les discussions sur la mort. Évitez les euphémismes. Les adultes utilisent des euphémismes pour éviter les sujets inconfortables, mais les enfants, qui pensent littéralement pendant une grande partie de leur enfance, peuvent ne pas percevoir ces indices.

Si un parent dit à un enfant dont le frère ou la sœur est décédé que celui-ci dort, l'enfant peut s'attendre à ce que son frère ou sa sœur se réveille. Si le parent dit que son frère ou sa sœur ne se réveillera pas, l'enfant peut craindre de s'endormir et de ne pas se réveiller.

Bien que les mots soient difficiles à prononcer, les professionnels s'accordent à dire que les parents devraient utiliser des termes comme "mourir", "mort" et "mourir". Si les parents ne peuvent pas prononcer ces mots, l'équipe de soins palliatifs peut aider à expliquer tout ce que les parents veulent que leurs enfants sachent.

Comment annoncer une mauvaise nouvelle à mes enfants ?

Maintenir une communication ouverte avec les enfants dès le diagnostic diminue la probabilité de surprendre soudainement un enfant avec une mauvaise nouvelle plus tard. Tenir les enfants au courant à chaque étape du traitement peut faciliter l'annonce de mauvaises nouvelles.

Lorsqu'un enfant a suivi l'évolution des traitements, un parent ou un professionnel des soins palliatifs peut dire quelque chose du genre : "Tu te souviens du médicament dont nous espérions qu'il te ferait aller mieux ? Il ne fait pas ce que nous espérions qu'il fasse".

Pourtant, il ne sera pas facile d'entamer la conversation. Les travailleurs sociaux et les spécialistes de la vie de l'enfant recommandent un certain nombre de ressources - comme des livres d'histoires et d'activités - qui peuvent aider à briser la glace et à expliquer les concepts difficiles. Les professionnels encouragent également les parents à utiliser les questions des enfants comme autant d'occasions d'entamer une conversation.

À quoi dois-je m'attendre ?

Lorsqu'un membre de la famille est atteint d'une maladie potentiellement mortelle, il est fréquent que les enfants posent des questions. Plus ils vieillissent, plus leurs questions seront précises. À l'adolescence, ils peuvent même être ceux qui orientent la conversation.

Bien que les réponses à leurs questions puissent apporter de mauvaises nouvelles, les enfants ne traitent pas les mauvaises nouvelles de la même manière que les adultes. Les parents peuvent en être blessés. Les adultes comprennent immédiatement la permanence de la mort, et nous réagissons donc en pleurant. Les enfants, en particulier ceux de moins de 12 ans, peuvent ne pas comprendre immédiatement la permanence de la mort, et donc ne pas avoir une forte réaction initiale aux mauvaises nouvelles.

Les enfants peuvent se sentir en insécurité pendant une conversation lourde ou sérieuse. Ils peuvent vouloir revenir à la normale le plus vite possible. Cela peut signifier retourner rapidement au jeu auquel ils jouaient ou à l'émission de télévision qu'ils regardaient. Cela ne signifie pas que l'enfant n'a pas entendu ou compris. Les parents peuvent se joindre à l'enfant dans l'activité afin d'être présents lorsque des questions se posent.

Lorsqu'un enfant est en train de mourir, de nombreux parents souhaitent que les frères et sœurs soient au chevet de l'enfant avec le reste de la famille. Les spécialistes de la vie de l'enfant faciliteront cette présence, mais ils préviennent les parents que les frères et sœurs peuvent vouloir quitter rapidement la pièce et retourner à ce qu'ils faisaient auparavant. Les parents doivent comprendre que ce comportement est normal.

Que peut comprendre mon enfant ?

Chaque année de la vie d'un enfant apporte une capacité accrue à comprendre la réalité et la permanence de la mort.

Les frères et sœurs nourrissons et tout-petits d'un enfant malade ou mourant peuvent ressentir la perte à travers :

• L'absence d'un parent ou d'un frère ou d'une sœur en raison d'un traitement ou du décès de ce dernier.

• Interruption de la routine causée par le traitement ou le décès d'un frère ou d'une sœur.

• Deuil et stress de leurs parents ou d'autres membres de la famille

Ces conseils peuvent aider à gérer les sentiments que peuvent éprouver les frères et sœurs nourrissons ou tout-petits d'un enfant malade ou mourant :

• Prenez le temps chaque jour de tenir, bercer et câliner le frère ou la sœur.

• Faites en sorte que l'enfant suive un horaire autant que possible.

• Faites jouer un enregistrement des parents lisant une histoire ou parlant au frère ou à la sœur en l'absence du parent.

Les enfants de 3 à 5 ans ont une réponse qui est façonnée par la façon dont ils voient le monde :

• Ils sont des penseurs magiques et ne comprennent pas la différence entre la fantaisie et la réalité. Ils peuvent croire que la mort est temporaire ou réversible.

• Ils sont égocentriques et peuvent croire que la mort d'un frère ou d'une sœur est une punition pour quelque chose qu'ils ont fait.

Des conseils pour aider les frères et sœurs de 3 à 5 ans à faire face à leurs sentiments face à un enfant malade ou mourant :

• Utilisez un langage concret, comme " mourir ", et non des euphémismes comme " dormir ".

• À cet âge, un enfant peut comprendre "Le corps de ton frère a cessé de fonctionner" ; "Ta sœur a cessé de respirer."

• Faites comprendre aux frères et sœurs que le décès n'est pas la conséquence de quelque chose qu'ils ont fait.

Les enfants de 6 à 9 ans ont un sens plus évolué de la mort :

• Ils associent la mort à la vieillesse. Ils peuvent ne pas comprendre qu'eux-mêmes ou un frère ou une sœur puissent mourir.

• Ils en savent plus sur le fonctionnement du corps, ils peuvent donc avoir des questions spécifiques sur la façon dont quelqu'un meurt. Un frère ou une sœur peut penser qu'un bleu sur son propre corps indique la même maladie qu'un frère ou une sœur.

• Ils peuvent associer la mort à des images effrayantes tirées de dessins animés, comme des fantômes et des esprits.

Des conseils pour aider les frères et sœurs de 6 à 9 ans à comprendre leurs sentiments face à un enfant malade ou mourant :

• Utilisez des supports visuels qu'ils peuvent comprendre. Les spécialistes de la vie de l'enfant ont utilisé des guimauves pour expliquer la croissance d'une tumeur ou décrit la leucémie comme un épaississement du sang.

• Faites des références spécifiques à des organes comme le cœur et les poumons.

• Faites comprendre que la mort n'est pas comme les images des dessins animés.

• Faites comprendre aux frères et sœurs que ce qui est arrivé à un frère ou une sœur n'arrive pas à tout le monde.

Les enfants de 10 à 12 ans comprennent la permanence de la mort :

• Ils savent que la mort est définitive et qu'elle arrivera à tout le monde, y compris à eux-mêmes.

• Ils comprennent que leur propre mort ou celle d'un frère ou d'une sœur provoquera de la tristesse chez les autres. Un enfant malade de cet âge peut dire qu'il doit ? s'accrocher pour le bien de ses parents.

• Ils réagiront davantage comme des adultes par la colère, la tristesse et la peur.

• Ils auront des questions de plus en plus précises sur la maladie et sur la mort.

• Ils peuvent trouver des informations par eux-mêmes.

Des conseils pour aider les frères et sœurs de 10 à 12 ans d'un enfant malade ou mourant :

• Trouvez des occasions d'évacuer les sentiments de manière constructive, comme les groupes de frères et sœurs dans les hôpitaux et les thérapies artistiques ou ludiques.

• Fournissez autant d'informations spécifiques et factuelles que possible.

• Maintenez les frères et sœurs dans des routines régulières autant que possible. Cela peut sembler peu, mais les professionnels conseillent aux enfants de moins de 12 ans de ne pas manquer plus d'une semaine d'école après le décès d'un frère ou d'une sœur. Ils reconnaissent toutefois que chaque enfant a des besoins uniques.

• Après un décès, assurez-vous que les frères et sœurs ont toujours un rôle clair dans la famille, mais ne les laissez pas prendre le rôle d'un parent.

Les adolescents appréhendent la mort avec une vision plus personnelle et à plus long terme :

• Ils peuvent avoir envie de parler à leurs amis plus qu'à leurs parents .

• Ils comprennent mieux par eux-mêmes, les adultes valident donc l'information plutôt que de la donner.

• Ils comprennent leur vie dans le contexte de celle des autres, ils voudront donc laisser un héritage et planifier leur propre mort.

• Ils peuvent trouver des informations par eux-mêmes.

Conseils pour aider les frères et sœurs adolescents d'un enfant malade ou mourant :

• Laissez les amis et les petits amis ou petites amies s'impliquer. Les équipes de soins palliatifs encouragent les amis à venir les voir et leur étendent leurs services de soutien.

• Ne soyez pas blessés lorsque les adolescents recherchent le soutien de leurs amis plus que celui de leurs parents.

• Comme le deuil des adolescents ressemble davantage à celui des adultes, les adolescents qui perdent un frère ou une sœur peuvent avoir besoin de s'absenter plus longtemps de l'école et des activités habituelles.

Les enfants peuvent être inclus dans les discussions sur la mort et le décès, mais les parents ne doivent pas nécessairement le faire seuls. Les professionnels des soins palliatifs peuvent aider les parents à décider si, quand et comment ouvrir cette conversation difficile.