Lorsqu'un enfant est gravement malade, l'attention de toute la famille se déplace.
Pendant les longs séjours à l'hôpital ou les traitements intenses, alors que les parents passent beaucoup de temps en dehors de la maison, les frères et sœurs d'un enfant malade peuvent parfois se sentir oubliés.
Les équipes de soins palliatifs, également connues sous le nom d'équipes de soins avancés pédiatriques (PAC), s'associent aux familles pour répondre à l'éventail des émotions typiques que peuvent ressentir les frères et sœurs d'un enfant gravement malade.
Sentiments typiques des frères et sœurs d'un enfant malade : Ne pas appartenir
Les sœurs et les frères d'un enfant malade se sentent souvent mis à l'écart ou ignorés. Voici quelques façons dont les parents peuvent s'assurer que leurs autres enfants se sentent inclus, nécessaires et pris en charge :
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Trouvez des moyens de faire participer les frères et sœurs à la maison et à l'hôpital. Donnez-leur la possibilité d'aider à la maison, mais ne leur demandez pas d'assumer un rôle de parent. Ils ont besoin de tâches simples, adaptées à leur âge, qui contribuent au fonctionnement quotidien du foyer, afin qu'ils sachent qu'on a besoin d'eux.
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Dans les moments où les enfants ne sont pas autorisés à se rendre à l'hôpital, demandez aux frères et sœurs de faire des dessins ou des cartes à mettre dans la chambre de l'enfant malade. Demandez-leur de collecter certains objets personnels de l'enfant malade, comme des livres ou des animaux en peluche, pour les envoyer à l'hôpital.
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Répondez aux questions des frères et sœurs. Donnez des réponses adaptées à l'âge de l'enfant, qui sont véridiques, concrètes et complètes (mais vous n'avez pas besoin de fournir plus d'informations que ce que l'enfant demande). Peu importe les efforts déployés par les parents pour protéger leurs enfants de la réalité de la situation, les enfants savent souvent quand quelque chose se passe et ils auront certainement des questions. Les parents les mieux intentionnés éludent souvent les questions de leurs enfants -- ce qui ajoute au sentiment d'exclusion des enfants.
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Reconnaissez les relations entre frères et sœurs. Lorsqu'une famille fait le deuil de la maladie ou de la perte d'un enfant, il peut sembler aux frères et sœurs que l'accent est mis sur la relation des parents avec l'enfant. Les frères et sœurs ont eux aussi une relation vitale avec leur frère ou sœur malade, et cette relation doit être reconnue. Si une famille fait le deuil d'un enfant, les spécialistes recommandent aux frères et sœurs, et pas seulement aux parents, de conserver des souvenirs de l'enfant, comme une mèche de cheveux, une poupée préférée ou des photos.
Sentiments typiques des frères et sœurs d'un enfant malade : Culpabilité
Se sentir exclu peut naturellement conduire à la jalousie. Les frères et sœurs peuvent même souhaiter que leur frère ou sœur malade meure. Ensuite, si l'état de leur frère ou de leur sœur ne s'améliore pas, ou s'aggrave, les frères et sœurs bien portants se sentent coupables ou peut-être responsables.
Les enfants âgés de 3 à 6 ans sont particulièrement vulnérables. Ils sont ce que les experts appellent des "penseurs magiques", qui croient que leurs pensées ont le pouvoir de blesser les autres.
Un penseur magique qui se sent jaloux d'un frère ou d'une sœur ou qui souhaite la mort d'un frère ou d'une sœur peut se sentir responsable si l'état de son frère ou de sa sœur ne s'améliore pas. L'état du frère ou de la sœur peut même apparaître comme une punition pour quelque chose que le penseur magique a fait. Les enfants de cet âge sont capables de penser : "Hier, j'ai volé le jouet de mon frère, et aujourd'hui, mon frère est encore plus malade. C'est ma faute".
Les parents peuvent combattre les sentiments qui conduisent à la jalousie et à la culpabilité en veillant à ce que les enfants se sentent inclus et aimés et en leur assurant que leurs sentiments sont normaux. Les parents doivent faire comprendre aux enfants de tous âges, et aux penseurs magiques en particulier, qu'ils n'ont rien à voir avec la maladie de leur frère ou de leur sœur.
Sentiments typiques des frères et sœurs d'un enfant malade : Vouloir être normal
La plupart des enfants veulent simplement que les choses reviennent à la normale. Les parents doivent faire tout leur possible pour que les frères et sœurs suivent leurs horaires habituels pour l'école, les repas, le coucher et les activités extrascolaires.
Les parents devront s'appuyer sur des membres de la famille et des amis de confiance pour s'en assurer. Les travailleurs sociaux en soins palliatifs notent que les familles veulent parfois garder l'état de leur enfant pour elles-mêmes et ne pas demander d'aide. C'est presque impossible - et cela pourrait nuire au bien-être des autres enfants.
Lorsque les enfants doivent être sortis de leur zone de confort habituelle - pour des visites à l'hôpital ou peut-être pour des discussions sérieuses sur les circonstances - ils devraient être autorisés à quitter la situation à tout moment.
Par exemple, si un enfant souhaite rendre visite à son frère ou sa sœur à l'hôpital, il doit être accompagné d'un adulte qui pourra le faire sortir de la chambre dès qu'il sera prêt. Les spécialistes de la vie de l'enfant peuvent remplir cette fonction, ou l'enfant peut venir à l'hôpital accompagné d'un parent ou d'un ami de la famille.
Les enfants qui assistent au service commémoratif d'un enfant décédé doivent être accompagnés d'un adulte qui peut les faire sortir du service dès qu'ils le demandent.
Les parents peuvent être blessés lorsqu'un enfant veut quitter le chevet ou les funérailles d'un frère ou d'une sœur, mais il s'agit d'une réaction normale - et non d'une indication d'indifférence de la part de l'enfant. Les enfants ne sont pas capables d'absorber d'un seul coup toutes les implications d'une situation douloureuse comme le font les adultes. Ils n'ont pas le cadre de référence qu'offre une expérience de vie accrue. Pendant que la réalité s'installe, les enfants voudront revenir à ce qui est normal pour eux.
Les enfants peuvent manifester un désir similaire de revenir à des activités normales lorsque les parents tentent d'avoir une discussion sérieuse. Par exemple, après qu'un parent a expliqué le diagnostic d'un frère ou d'une sœur, l'enfant peut demander à retourner jouer. Cela ne signifie pas que l'enfant n'a pas entendu ou compris. Les experts conseillent aux parents d'honorer la demande de l'enfant et de participer à l'activité au cas où des questions se poseraient.
Comportements typiques des frères et sœurs d'un enfant malade.
La gamme d'émotions ressenties pendant la maladie d'un frère ou d'une sœur peut entraîner une certaine détresse. Les parents doivent considérer les comportements suivants comme une indication que les enfants sont en détresse et qu'il faut s'occuper de leurs sentiments.
Tous les âges :
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Les enfants de tout âge peuvent régresser vers des comportements passés, tels que l'énurésie, la succion du pouce ou le désir de dormir dans le lit de leurs parents.
Les enfants de 6 à 9 ans :
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Cauchemars
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Jeu violent
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Agressivité
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Jouer le rôle du membre de la famille malade ou décédé.
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Confusion quant à leur propre rôle, par exemple : "Suis-je le grand frère maintenant ou suis-je encore le frère cadet ?".
Les enfants de 9 à 12 ans :
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Problèmes à l'école, comportementaux et/ou scolaires.
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Agressivité
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Retrait des activités régulières
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Changement de poids extrême et troubles de l'alimentation
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Pensées suicidaires
Adolescents :
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Colère
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Culpabilité
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Changement de poids et troubles de l'alimentation
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Abus de substances
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Opposition ou défiance envers les parents ; lutte pour devenir plus indépendant des parents alors que ces derniers peuvent s'accrocher davantage à l'enfant.
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Pensées suicidaires
Comment les soins palliatifs peuvent-ils aider les frères et sœurs d'un enfant malade ?
De nombreux hôpitaux disposent de groupes ou d'activités thérapeutiques organisées pour les frères et sœurs d'enfants gravement malades. Les soignants orientent également les familles vers des ressources communautaires, notamment des camps d'été et d'autres programmes récréatifs.
Les psychiatres pédiatriques et les travailleurs sociaux cliniques agréés sont formés pour aider les familles à gérer le deuil et les exigences liées à la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique.
Les spécialistes de la vie de l'enfant accordent une attention personnalisée aux frères et sœurs d'enfants malades. Ils aident à identifier les besoins des frères et sœurs, abordent avec eux des sujets difficiles et conseillent les parents sur la manière de parler à leurs enfants et de répondre à leurs questions. Les spécialistes préparent également les enfants à rendre visite à un frère ou une sœur à l'hôpital, expliquent les procédures et les diagnostics à l'aide d'accessoires et offrent des possibilités d'expression par le biais d'activités artistiques et ludiques guidées.
Avec la permission des parents, les spécialistes peuvent travailler avec l'école de l'enfant. Les experts soulignent l'importance d'informer les enseignants de l'école de ce qui se passe. Les enseignants peuvent alors rechercher et comprendre les signes de détresse. Les spécialistes du PAC peuvent former les enseignants et les conseillers sur la façon de répondre aux besoins des frères et sœurs et des autres élèves touchés par les circonstances. Ils peuvent également faire des présentations pour les camarades de classe des enfants malades et leurs frères et sœurs.
Les maladies chroniques ou limitant la durée de vie entraînent une foule de nouvelles responsabilités pour les parents. Parmi elles, les besoins nouveaux et uniques de tous leurs enfants. Les spécialistes du PAC peuvent aider les parents à prendre soin de tous leurs enfants pendant cette période difficile.
