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Imaginez que l'emphysème de votre père âgé s'est aggravé de façon spectaculaire. Vous êtes inquiet. S'il devient trop malade pour respirer par lui-même, que voudrait-il pour lui-même ? Dans quelle mesure les médecins doivent-ils intervenir ? S'il n'est pas en mesure de prendre ses propres décisions médicales, qui voudrait-il voir parler en son nom ?
Vous n'êtes pas à l'aise pour soulever ces questions, et lorsque vous le faites enfin, il vous repousse. "Le moment venu, vous saurez quoi faire", dit-il.
Il ne fait aucun doute qu'il peut être décourageant de parler à ses proches de leurs préférences médicales, surtout en fin de vie.
"C'est assez difficile parce que pratiquement personne ne veut penser à la mort", déclare Porter Storey, MD, vice-président exécutif de l'American Academy of Hospice and Palliative Medicine.
Mais il est important d'en parler - pour vous aider à respecter leurs souhaits et pour votre propre tranquillité d'esprit. Et il existe des moyens de le faire avec tact.
Cette discussion peut aider les gens à mettre leurs souhaits par écrit dans des documents juridiques appelés directives anticipées. Cela permet non seulement de guider les médecins, mais aussi d'éviter que vous et votre famille ne vous embourbiez dans la confusion, la culpabilité et les désaccords sur des décisions médicales difficiles.
Que sont les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont des documents juridiques qui prennent effet lorsqu'une personne n'est plus en mesure de parler pour elle-même. Elles comprennent :
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Testament de vie :
un document juridique qui guide les professionnels de la santé, les membres de la famille et les amis de confiance dans la compréhension des types de mesures de maintien en vie qu'une personne souhaiterait ou non.
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Procuration durable pour les soins de santé (DPA) :
permet à une personne de désigner légalement un membre de sa famille ou un ami pour prendre des décisions médicales si elle n'est pas en mesure de le faire.
Sans directive préalable, les membres de la famille peuvent être en désaccord sur la manière de procéder à un traitement médical. C'est une source de friction à un moment très éprouvant.
Avantages des directives anticipées
Storey, qui pratique la médecine palliative dans le Colorado, a vu de ses propres yeux combien il peut être difficile pour les familles de parler des directives anticipées.
" Les jeunes ne veulent pas que leurs parents pensent qu'ils essaient de se débarrasser d'eux ", dit-il. Et beaucoup de gens ne veulent pas penser à la mort. "On voit des personnes âgées atteintes de plusieurs maladies en phase terminale qui ne pensent jamais qu'elles vont mourir".
Mais parler d'une directive anticipée ne doit pas être si difficile, dit David Casarett, MD, professeur associé de médecine à l'Université de Pennsylvanie et responsable médical en chef du programme de soins palliatifs de Penn.
"Si l'on considère que les directives anticipées concernent uniquement la mort, le décès et les derniers jours, c'est vraiment difficile", dit-il. "Si vous les envisagez comme elles sont censées l'être - c'est-à-dire si un membre de la famille arrive à un point où il n'est plus capable de prendre des décisions pour lui-même pour quelque raison que ce soit et qu'il est atteint d'une maladie grave - les directives anticipées ont vraiment pour but d'aider la famille à se réunir et à faire ce qu'il faut."
"D'après mon expérience, si l'on envisage les choses sous cet angle, beaucoup de gens sont non seulement disposés à rédiger des directives anticipées, mais aussi enthousiastes à l'idée de le faire", dit M. Casarett. "Cela permet de s'assurer qu'une famille se réunit et ne finit pas par se disputer ou être en désaccord -- en encadrant les directives anticipées comme faisant quelque chose pour leur famille, plutôt que pour eux-mêmes."
Lancez la discussion
Les directives anticipées ne concernent pas seulement les malades ou les personnes âgées. N'attendez donc pas qu'un proche ait reçu le diagnostic d'une maladie en phase terminale pour commencer à parler de directives anticipées.
La vie peut changer en un instant. Une personne peut être victime d'un accident vasculaire cérébral ou d'un accident grave, par exemple. N'attendez donc pas qu'un proche ait reçu le diagnostic d'une maladie en phase terminale pour commencer à parler de directives anticipées.
"Le fait d'avoir une discussion bien avant une crise permet de clarifier les choses ou de favoriser la compréhension mutuelle", explique Kathy Brandt, vice-présidente principale du bureau de l'éducation et de l'engagement de la National Hospice and Palliative Care Organization. Ainsi, on a le temps de comprendre pourquoi un proche a fait certains choix, comment il est arrivé à ces décisions, et quelles valeurs et croyances les ont éclairées, dit-elle.
Discuter
Cherchez des façons gracieuses d'introduire une directive anticipée :
Les expériences des autres :
Si un parent ou un ami a été gravement malade ou est décédé récemment, cela peut ouvrir la porte à une discussion, dit Storey. En plus de demander à un proche ce qu'il aurait voulu dans cette situation, Storey suggère également de dire : " Je veux vraiment bien représenter ce que tu voudrais dans des situations comme celle-là. As-tu pensé à cela ?"
S'il n'y a pas d'expérience personnelle dont vous pouvez vous inspirer, vous pouvez évoquer des cas qui ont fait la une des journaux, dit Brandt.
Le fait de voir d'autres personnes traverser de grands bouleversements peut inciter certaines personnes à rédiger une directive anticipée afin de s'assurer qu'elles ne passent pas un long moment sur des machines de maintien en vie ou qu'elles ne causent pas plus de détresse à leur famille.
Les points de transition dans la vie :
Tous les projets d'avenir -- comme la retraite d'un proche, le déménagement dans une résidence assistée, la rédaction ou la mise à jour d'un testament -- sont des moyens naturels d'ouvrir la conversation. "Toutes sortes d'événements de la vie peuvent tous être des déclencheurs de conversations sur ces questions", dit Brandt.
Donnez l'exemple :
Établissez vos propres directives anticipées (toute personne âgée de 18 ans ou plus peut en établir). Puis parlez-en à votre proche et demandez-lui s'il souhaite faire de même.
Rédiger une directive anticipée
Une discussion familiale sur les directives anticipées a une forte valeur, mais assurez-vous de consigner les souhaits sur papier, dit Casarett.
Se fier à la mémoire peut être délicat, et les frères et sœurs peuvent être en désaccord sur ce que maman ou papa leur a dit exactement au cours des nombreuses discussions.
Tous les États ont leurs propres formulaires de directives anticipées, que l'on peut trouver en ligne. Il n'est pas nécessaire de faire appel à un avocat pour les remplir, mais certaines personnes en laissent une copie à leur avocat de famille.
Dans un testament de vie, l'objectif principal est d'aider un être cher à exprimer le degré d'intervention médicale qu'il souhaite. M. Casarett suggère d'entamer la conversation de manière générale en demandant quels types de traitements sont souhaités si votre proche était très malade, incapable de reconnaître sa famille, incapable de prendre soin de lui-même ou peu susceptible de s'améliorer.
Établir une procuration durable pour les soins de santé.
Malgré la meilleure planification, un testament de vie ne peut pas couvrir toutes les circonstances médicales qui pourraient survenir. Il est donc sage de désigner également un agent de soins de santé par le biais de la procuration durable pour les soins de santé.
"Honnêtement, la chose la plus importante pour moi est de déterminer qui sera le décideur", dit M. Casarett.
Encouragez votre proche à désigner une personne de confiance - un bon défenseur qui comprend ses valeurs et ses croyances et qui peut aussi parler avec les médecins et les autres membres de la famille, dit M. Brandt. Un agent est souvent un parent, mais un ami peut également faire l'affaire.
Votre proche doit également comprendre que, s'il ne désigne pas de mandataire, le rôle pourrait revenir à quelqu'un qu'il n'aurait peut-être pas voulu voir prendre ces décisions.
Une fois la directive anticipée remplie, suivez les instructions de votre état pour la signature. Chaque état a une exigence de témoin -- souvent deux témoins adultes ou un notaire.
Qui doit avoir une copie ?
Une fois que votre proche a terminé la directive anticipée, assurez-vous que le mandataire désigné en a une copie. Les copies peuvent aussi aller aux parents, aux amis et aux voisins.
"Nous disons aux gens de la donner à toute personne qui pourrait y avoir accès en temps de crise ou qui pourrait être appelée à prendre une décision pour vous", dit Brandt.
Une copie doit également être remise au médecin de votre proche. Certains médecins sont en mesure de numériser le document dans les dossiers électroniques pour en faciliter l'accès.
Votre proche doit également conserver une copie, mais le document ne doit pas être enfermé dans un coffre-fort. "Cela ne servirait à rien en cas de crise", dit M. Brandt.
