Au cours d'une maladie en phase terminale, vous ou vos proches pouvez discuter avec votre médecin et décider que les traitements destinés à guérir ou à ralentir une maladie ne fonctionnent plus, ou que vous êtes prêt à les arrêter. Votre médecin peut vous orienter vers des soins palliatifs, également appelés soins de fin de vie.
Vous voulez être soulagé de la douleur, de l'essoufflement et des autres symptômes afin de pouvoir vous concentrer sur les personnes et les choses qui vous tiennent le plus à cœur. C'est alors que les soins palliatifs, ou soins de fin de vie, peuvent vous aider.
Certaines personnes peuvent penser que le recours aux soins palliatifs signifie qu'elles abandonnent. D'autres peuvent craindre de ne pas recevoir les soins médicaux dont ils ont besoin. Mais ce service se concentre simplement sur la qualité de votre vie au lieu d'essayer de guérir une maladie.
Votre équipe peut comprendre un médecin, une infirmière, un travailleur social, un conseiller, un aumônier (si vous êtes religieux), une aide à domicile et des bénévoles formés. Ils travaillent ensemble pour répondre à vos besoins physiques, émotionnels et spirituels.
Les soins palliatifs s'adressent également aux membres de la famille. Il offre des conseils et de l'aide pour des choses pratiques comme le nettoyage de la maison et les courses.
Quand puis-je rejoindre les soins palliatifs ?
Vous pouvez entrer dans un programme si votre médecin déclare que vous souffrez d'une maladie en phase terminale et que la mort peut être attendue dans 6 mois ou moins. Vous pouvez rester en hospice au-delà de cette période si votre médecin et l'équipe décident qu'il ne vous reste que peu de temps à vivre.
L'hospice n'est pas toujours un choix permanent.
Par exemple, si vos reins sont défaillants, ?vous pourriez choisir le programme de soins palliatifs plutôt que de continuer la dialyse. Mais vous pouvez toujours changer d'avis, arrêter les soins palliatifs et reprendre les traitements. D'autres personnes peuvent aller mieux de façon inattendue et quitter le service avec la possibilité de revenir plus tard.
L'hospice diffère des soins palliatifs, qui s'adressent à toute personne gravement malade, et pas seulement à celles qui sont en train de mourir et ne cherchent plus à guérir.
Puis-je rester à la maison -- et devrais-je ?
L'hospice offre quatre niveaux de soins, dont deux se déroulent à domicile. Les quatre niveaux sont :
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Soins à domicile de routine. Niveau le plus courant des soins palliatifs, il comprend les services de soins infirmiers et d'aide à domicile.
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Soins à domicile continus . Il s'agit du cas où un patient a besoin de soins infirmiers continus pendant une période de crise.
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Soins généraux en milieu hospitalier. Soins de courte durée pendant les périodes où la douleur et les symptômes ne peuvent être gérés sans un cadre hospitalier.
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Soins de répit. Soins de courte durée dans un établissement pendant les périodes où l'aidant du patient a besoin d'une pause dans ses soins.
Vous pouvez décider que vous ou votre proche souhaitez rester là où les amis et la famille peuvent vous rendre visite librement. En fait, la plupart des gens choisissent cette option. Un parent ou un ami fait généralement office d'aidant principal.
Vous pouvez également recevoir des soins dans des centres de soins palliatifs, des hôpitaux, des maisons de soins infirmiers et d'autres lieux de soins de longue durée.
Vous pouvez réfléchir à ces questions lorsque vous décidez de rester à la maison :
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Quel est le degré de maladie de la personne nécessitant des soins et comment se sent-elle ?
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Toute douleur peut-elle être prise en charge loin d'un hôpital ou d'une maison de retraite ?
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L'aidant principal est-il physiquement et émotionnellement capable de fournir ce dont il a besoin depuis son domicile ?
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Si vous êtes un aidant et que vous travaillez, pouvez-vous vous permettre de réduire vos heures de travail ou de quitter votre emploi ?
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Pourrez-vous obtenir les fournitures supplémentaires dont vous pourriez avoir besoin, comme une commode de chevet ou un fauteuil roulant ?
Votre décision est personnelle, et chaque situation est différente. Mais la façon dont vous répondez à des questions telles que celles-ci vous aidera à décider où aller.
Que se passe-t-il une fois que je suis en soins palliatifs ?
Votre équipe élaborera un plan spécial juste pour vous et vos proches. Elle s'attachera à atténuer votre douleur et vos symptômes. Ils vous surveilleront régulièrement, et un membre de l'équipe est disponible 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Un médecin - le vôtre ou celui qui est lié à un programme - vous prodiguera des soins médicaux. Des infirmières s'occuperont également de vous. Des aides vous aideront à vous laver, à vous habiller, à nettoyer et à cuisiner...
Les autres services disponibles sont :
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Aumônier et services spirituels pour vous et vos proches.
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Travail social et conseil
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Médicaments pour soulager la douleur
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Matériel et fournitures médicales
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Conseils sur l'alimentation
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Physiothérapie et orthophonie
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Conseils pour vos proches
Comment trouver un programme ?
Commencez par demander des idées aux médecins, aux infirmières, aux travailleurs sociaux et à vos amis. Sur Internet, vous pouvez vous rendre sur le site de la National Hospice and Palliative Care Organization. Vous pouvez appeler la NHPCO au 800-658-8898. Pour les langues autres que l'anglais, composez le 877-658-8896.
Vous voudrez demander à l'hospice quel sera le rôle de votre propre médecin une fois les soins commencés et si la même infirmière vous rendra visite pendant la semaine.
Voici d'autres questions que vous pourriez vouloir poser :
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Le programme est-il certifié, autorisé et examiné par le gouvernement fédéral ou mon État ?
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Quelle est la rapidité d'intervention du personnel si mon proche a un problème de douleur ou de respiration ?
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Existe-t-il un programme permettant aux aidants de s'absenter pour faire des courses ou se reposer ?
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Les employés et les bénévoles font-ils l'objet d'un dépistage et d'une formation avant de venir chez nous ?
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Comment vais-je payer pour cela ? L'assurance ou l'assurance maladie couvrira-t-elle une partie ou la totalité de ces frais ?
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Comment les soins palliatifs nous aident-ils à faire face au deuil et à la perte ?
