Le prix à payer pour vivre avec la douleur chronique

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Question : Une personne de 80 ans souffrant d'arthrite, une autre de 50 ans ayant mal au dos et une autre de 20 ans souffrant de migraines - qu'est-ce que ces personnes ont en commun ?

La réponse ? La douleur chronique. Autrefois, la douleur n'était considérée que comme un symptôme, la conséquence d'une autre affection. Elle était souvent ignorée alors que les médecins se concentraient sur le traitement de sa cause médicale sous-jacente.

Mais pour presque tout le monde, c'est la douleur qui compte. "C'est la douleur qui amène les gens dans le cabinet du médecin", explique Penney Cowan, directeur exécutif de l'American Chronic Pain Association. "C'est la douleur qu'ils veulent voir traitée".

La douleur est devenue un problème de santé publique dévastateur. Selon l'American Chronic Pain Association, la douleur est la première cause d'invalidité chez les adultes aux États-Unis. Au moins une personne sur six vit avec une douleur chronique.

Mettre un signe de dollar sur la douleur débilitante.

Pourtant, les estimations de l'impact économique de la douleur varient. Une étude publiée en 2003 dans The Journal of the American Medical Association a chiffré ce coût à 61,2 milliards de dollars par an. Mais il ne s'agit là que de l'argent drainé par les entreprises américaines en raison de la perte de productivité des employés souffrant. Ce chiffre n'inclut que l'arthrite, les maux de dos, les maux de tête et autres douleurs musculo-squelettiques ; les autres types de douleurs chroniques ont été exclus.

Et s'il est important d'examiner le résultat net de la douleur, on ne peut mettre un prix sur l'énorme souffrance qu'elle provoque.

"Les coûts sont incalculables", déclare Christopher L. Edwards, PhD, professeur adjoint de psychiatrie à la faculté de médecine de l'université Duke. "Comment estimez-vous la valeur de la perte d'estime de soi ? Comment estimez-vous la perte de la famille, des amis et du sentiment d'accomplissement ?"

Quelle est la cause de toute cette douleur - et de ce coût ? Pour la plupart, ce sont les suspects habituels :

  • Mal de dos

  • Douleur dans le cou

  • Maux de tête

  • Chirurgie

  • Diabète

  • Cancer

  • Douleurs articulaires

  • Autres pathologies

Et les études montrent que l'incidence de la douleur semble à peu près la même selon les groupes d'âge. Ce qui change, c'est le type de douleur.

Par exemple, les personnes âgées de 20 à 30 ans sont plus susceptibles de souffrir de maux de tête débilitants. L'incidence des maux de dos atteint son maximum à l'âge moyen. Les personnes âgées sont souvent confrontées à l'arthrite et à d'autres affections douloureuses, comme le zona. Ce qui unit ces groupes, c'est la douleur elle-même -- et les coûts cachés qui peuvent changer des vies.

Un coût caché de la douleur chronique : l'aggravation de la santé

C'est parce que la douleur peut amorcer un cercle vicieux qui a un impact direct sur votre santé.

Peut-être votre genou commence-t-il à vous faire mal lorsque vous marchez. La réaction naturelle de beaucoup est de marcher moins. Mais "si vous cessez de marcher, les muscles, les tendons et les nerfs de vos jambes s'atrophient et se détériorent", explique M. Edwards. "Si vous devenez inactif en conséquence, cela entraîne toutes sortes de problèmes comme les maladies cardiaques et le diabète."

Une seule blessure peut transformer une personne active et en bonne santé en une personne inactive et en mauvaise santé.

Une intervention chirurgicale peut avoir le même résultat. "De nombreuses personnes ressentent des douleurs après une intervention chirurgicale ou après une maladie comme le zona", explique le Dr Steven P. Cohen, anesthésiste dans la division de la médecine de la douleur de la Johns Hopkins School of Medicine. S'ils ne sont pas traités rapidement, la douleur peut devenir chronique. Et cela peut conduire à des maux encore plus grands.

"Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques sont exponentiellement plus susceptibles de souffrir de maladies psychiatriques comme la dépression et les troubles de l'anxiété", explique M. Edwards.

Un autre prix de la douleur : la stigmatisation sociale

La douleur a également un coût social élevé pour la personne qui en souffre. Parce que la douleur est une expérience personnelle et subjective, elle peut entraîner des problèmes avec la famille et les collègues de travail. Alors que vous pouvez être dans une détresse terrible, les personnes qui vous entourent ne peuvent tout simplement pas voir ou ressentir ce que vous vivez.

"Je pense que les personnes qui souffrent sont parfois injustement écartées par leur famille et leurs collègues", explique le docteur Robert Bonakdar, "surtout lorsqu'elles n'ont pas de signe extérieur de souffrance, comme un plâtre ou un bandage." Bonakdar est le directeur de la gestion intégrative de la douleur au Scripps Center for Integrative Medicine, à La Jolla, en Californie.

Selon le Dr Cohen, la situation est plus difficile pour les personnes qui souffrent de syndromes douloureux, comme la fibromyalgie, le syndrome du côlon irritable (SCI) et le syndrome de douleur régionale complexe.

"Il y a beaucoup moins de sympathie et de compréhension pour ces syndromes insaisissables", dit Cohen. Quant à M. Edwards, il affirme que le traitement de la douleur peut souvent entraîner autant de stigmatisation que la douleur elle-même.

"Lorsque les gens entendent dire que vous prenez un analgésique narcotique comme la méthadone, dit-il, ils l'associent aux toxicomanes." Cela peut amener les gens à faire de très mauvaises suppositions à votre sujet.

Les risques pour la santé sont-ils le prix à payer pour soulager la douleur ?

Pour ajouter l'insulte à la blessure, certains médicaments contre la douleur peuvent également présenter des risques pour la santé. Les inhibiteurs de la Cox-2 Vioxx et Bextra ne sont plus disponibles, retirés des rayons en raison de leurs effets secondaires. Et nous avons tous entendu les histoires de célébrités développant une dépendance aux analgésiques narcotiques comme l'OxyContin et le Vicodin.

Même une catégorie d'analgésiques courants en vente libre - les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) comme l'aspirine, l'Advil, l'Aleve et le Motrin - peut présenter un risque d'hémorragie gastro-intestinale.

"Les coûts de traitement des complications liées aux AINS s'élèvent à plus de 2 milliards de dollars par an", explique M. Cohen. "C'est presque le même montant qui est dépensé pour ces médicaments".

Cela peut laisser une personne souffrante coincée au milieu. Elle veut être soulagée de sa douleur, mais elle craint que le traitement soit pire que le remède.

Cependant, M. Cowan affirme que les craintes de dépendance aux analgésiques narcotiques sont exagérées. "Les gens pensent que si vous prenez une dose d'OxyContin, vous devenez dépendant à vie", dit Cowan. "Ce n'est pas vrai." Elle ajoute qu'en général, si l'on suit la prescription, les gens n'ont pas de problème.

M. Edwards ajoute qu'il y a confusion entre la dépendance à un médicament et la toxicomanie.

"Si vous prenez régulièrement un médicament, votre corps s'y habitue", explique-t-il. "C'est ce qu'on appelle la dépendance et c'est très différent de l'addiction. Je suis asthmatique et je suis dépendant de mon inhalateur. Sans lui, je me retrouve par terre en train d'haleter. Mais cela ne signifie pas que j'en suis dépendant".

La dépendance peut entraîner certains symptômes de sevrage lorsque vous arrêtez de prendre le médicament. Votre douleur peut s'aggraver temporairement. Mais Edwards affirme qu'il existe des moyens d'atténuer ces effets secondaires si vous y êtes préparé.

Un soulagement non conventionnel de la douleur chronique, ça rapporte !

La frustration a poussé de nombreuses personnes à chercher d'autres moyens de traiter leur douleur. Il s'agit d'approches comme l'acupuncture, les massages, le biofeedback, la relaxation focalisée, la méditation et d'autres techniques. Nombreux sont ceux qui constatent qu'elles sont utiles.

"Les statistiques sont stupéfiantes", dit Bonakdar. Une enquête menée auprès de personnes souffrant de lombalgie a montré que 68 % d'entre elles considéraient l'acupuncture et les massages comme "très utiles". Seuls 27 % ont dit la même chose de la consultation de leur médecin. "

La demande de traitements complémentaires (parfois appelés médecine alternative) a tellement augmenté que la médecine traditionnelle s'est mise de la partie. Dans tout le pays, de nouveaux centres de médecine intégrative ou complémentaire sont apparus dans des hôpitaux prestigieux. Beaucoup proposent des traitements dont les médecins se seraient moqués il y a quelques années.

Cependant, il faut être prudent. Certains traitements complémentaires de la douleur sont risqués. C'est notamment le cas des compléments alimentaires, qui peuvent provoquer de graves effets secondaires ou des interactions.Mais il est très facile d'ignorer ces dangers quand on souffre. "Lorsque la douleur a pris le contrôle de votre vie, vous cessez de penser de manière logique", dit Cowan. "C'est à ce moment-là que vous pouvez tomber dans des pièges". Bonakdar affirme que certaines entreprises sans scrupules vendent des antidouleurs soi-disant miracles pour s'attaquer au désespoir des personnes souffrant de douleurs chroniques.

"Je vois des patients qui finissent par avoir une douzaine de praticiens alternatifs différents, chacun prescrivant un complément différent", raconte Bonakdar au médecin. "Personne ne sait ce que l'autre fait. Personne ne fait le suivi."

Une telle approche dispersée a peu de chances d'aider. Elle est également plus susceptible de provoquer des effets secondaires ou des interactions. Si vous êtes intéressé par les traitements complémentaires, parlez-en à votre médecin, qui pourra vous aider à coordonner votre traitement. Et n'oubliez pas qu'il doit toujours être au courant de chaque vitamine, supplément et traitement complémentaire que vous utilisez.

Investir en vous : Exiger de se sentir mieux

Les experts pensent effectivement que nous avons fait des progrès dans la lutte contre la douleur chronique. La prise en charge de la douleur fait désormais partie intégrante de la formation médicale. La recherche sur la douleur fait également l'objet d'efforts considérables.

Mais les spécialistes de la douleur reconnaissent que nous n'en avons pas fait assez.

"Au XXIe siècle, la prise en charge de la douleur ne se limite pas à l'amélioration de votre score sur une échelle de 1 à 10", explique le Dr Cohen au médecin. "Il s'agit de votre capacité à fonctionner, de votre humeur, de votre qualité de vie." Il s'agit de permettre à quelqu'un d'être à nouveau actif et productif.

"Je vois des patients qui disent que le traitement a réduit leur douleur de 8 à 4", dit Bonakdar. "C'est très bien, mais ils sont toujours déprimés, ils n'arrivent pas à dormir et ils ont l'esprit embrumé. Nous devons traiter la personne dans son ensemble, et pas seulement la douleur."

En tant que personne souffrant de la douleur, vous devez vous exprimer. Les coûts de la douleur - émotionnels et financiers, personnels et sociaux - sont tout simplement trop élevés pour être ignorés. Parlez donc de votre douleur à votre médecin. Expliquez-lui comment elle vous limite. Si votre traitement ne fonctionne pas, demandez-lui quelles alternatives vous pouvez essayer.

"L'essentiel, c'est que les gens doivent jouer un rôle plus actif auprès de leurs fournisseurs de soins de santé et exiger un traitement", dit M. Cowan au médecin. "Vous avez le droit de faire gérer votre douleur".

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