Être parent avec la douleur chronique

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Peu après la naissance de sa fille en 1999, Sherrie Sisk a commencé à ressentir des épisodes de douleur débilitante qui lui donnaient l'impression d'avoir été écrasée par un camion.

C'était comme les pires douleurs de la grippe que l'on puisse imaginer, dit-elle. Quelques mois plus tard, on lui a diagnostiqué une fibromyalgie, une affection chronique caractérisée par la fatigue et la douleur, particulièrement concentrée autour de certains points sensibles du corps.

Dix ans plus tard, elle a appris à vivre avec sa maladie, et sa fille a grandi avec elle. Il y a des jours où je suis relativement fonctionnelle, j'ai mal mais c'est gérable. Ces jours-là, je peux l'emmener au parc et la conduire, dit-elle. Mais d'autres jours, je ne peux pas sortir du lit.

Comment pouvez-vous faire face à la douleur chronique tout en étant le meilleur parent possible ? Tout d'abord, il est important de communiquer avec votre enfant.

Parler de la douleur avec votre enfant

Être un parent atteint de douleur chronique inverse la dynamique familiale, explique Daniel Kantor, MD, président élu de la Florida Society of Neurology (FSN) et directeur médical de Neurologique, une organisation dédiée aux soins aux patients, à la recherche et à l'éducation. Le parent n'a plus l'impression d'être la personne qui s'occupe de l'enfant. Parfois, il peut avoir l'impression que c'est l'enfant qui prend soin du parent. Cela peut être très stressant pour cette relation.

La meilleure façon de combattre ce stress est de parler ouvertement de ce que l'on ressent, dit Mme Sisk. Les enfants veulent deux choses lorsqu'il est question de douleur chronique et de parents : être informés et rassurés, dit-elle. Ne cachez donc pas votre état à votre enfant. (Pensez-vous vraiment pouvoir le faire, d'ailleurs ?) Au contraire, parlez-lui honnêtement de votre douleur et d'une manière adaptée à son âge.

• Attendez-vous à avoir cette discussion plus d'une fois.

  D'une certaine manière, parler à votre enfant de la douleur chronique, c'est comme parler de sexe. Vous devrez renforcer vos messages encore et encore, et les modifier au fur et à mesure que votre enfant grandit et peut comprendre davantage.

• Restez simple et honnête.

  Maman a mal est un bon point de départ avec un enfant plus jeune. Expliquez-leur qu'il y a des choses que les autres parents peuvent faire et que vous ne pouvez pas faire, dit Sisk. Dites-leur comment s'appelle votre maladie et ce qu'elle signifie.

• Rassurez-les.

  Votre enfant doit savoir que vous n'allez pas mourir, et que la douleur chronique n'est pas contagieuse -- ce n'est pas parce que vous l'avez qu'ils vont l'avoir.

• Laissez-les aider.

  Le simple fait de vous apporter un verre d'eau peut permettre à un enfant de se sentir spécial et important. Faites juste attention à ce que votre enfant ne devienne pas l'aidant. Kantor dit qu'il connaît des enfants de 12 ans qui donnent à leurs parents leurs injections de médicaments. Un adolescent ne doit pas jouer le rôle de médecin ou d'infirmier.

• Écoutez les préoccupations de votre enfant.

  Demandez à votre enfant ce qui le dérange vraiment dans votre état de santé, explique Maryann Lowry, une enseignante spécialisée à la retraite qui encadre les familles sur l'art d'être parent avec une douleur chronique après avoir elle-même lutté pendant dix ans contre une douleur pelvienne chronique. Mais faites-le à leur rythme. S'il vient vous voir bouleversé ou inquiet, ne vous contentez pas de lui dire que tout va bien, mais demandez-lui ce qui le perturbe. Par exemple, votre fils peut avoir l'impression que vous êtes devenu plus malade parce qu'il vous a supplié de l'emmener à son entraînement de natation. Vous ne voulez pas laisser un enfant avec cette pensée.

Être parent malgré la douleur

Tout en gardant les lignes de communication ouvertes avec votre enfant, vous devez également développer des stratégies qui vous permettent d'être un parent aussi actif que possible, sans vous pousser à bout au point que la douleur vous affaiblisse davantage.

La chose la plus importante à retenir, selon Mme Lowry, est que votre temps et votre attention sont plus importants que toutes les activités que vous pouvez faire avec votre enfant.

Je me sentais mal parce que je ne pouvais pas emmener mes fils à Disneyland pendant un certain temps, dit-elle. Mais chaque jour, j'essayais de prendre une douche, de me maquiller et d'avoir l'air à peu près convenable quand ils rentraient à la maison. Même si je ne pouvais pas descendre m'asseoir sur le canapé, ils pouvaient monter s'asseoir sur le lit avec moi et me parler de leur journée.

Sisk, Lowry et d'autres experts qui sont passés par là recommandent quelques stratégies pour s'assurer que la douleur n'interfère pas avec votre rôle de parent :

• Plan.

  Si Sisk savait que sa fille avait un gros récital de danse à venir, elle s'est ménagée pendant plusieurs jours à l'avance et a demandé au professeur de danse de laisser Kayleigh partir la veille de la répétition, immédiatement après son numéro, pour que Sisk puisse se reposer. Pensez-y comme à une banque : faites des dépôts pour être prêt à faire un retrait un certain jour, dit-elle.

• Prémédicamenter, si nécessaire.

  Si vous savez que vous allez devoir être plus actif un jour donné, prenez des médicaments à l'avance -- ne laissez pas la douleur devenir trop forte pour qu'elle se calme, dit David Rosenfeld, MD, spécialiste de la douleur au Atlanta Pain Center. Il existe également de très bons médicaments à action rapide pour les douleurs aiguës. Certains sont absorbés par la muqueuse de la joue et agissent beaucoup plus rapidement que les analgésiques à action rapide.

• Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire, plutôt que sur ce que vous ne pouvez pas faire.

  Je ne peux pas aller faire du roller ou de l'escalade avec ma fille, mais je peux aller la regarder, dit Sisk. Je peux promener le chien avec elle et nager, même si je ne peux pas le faire très longtemps.

• Regardez ce qui cause la douleur et trouvez des stratégies pour l'atténuer.

  Par exemple, si votre fils joue au basket et qu'au bout de deux heures passées dans les gradins, vous souffrez horriblement, essayez de petits trucs pour minimiser la douleur, dit David Kloth, MD, fondateur du Connecticut Pain Care à Danbury, Conn. Alternez la position assise et la position debout, ou allez dans la voiture à la mi-temps et asseyez-vous sur une surface plus douce. Ou encore, ne venez que pour la seconde moitié du match.

• Demandez de l'aide.

  N'ayez pas peur de demander de l'aide -- à votre famille, vos amis, votre église, vos groupes communautaires. Si vous connaissez d'autres parents souffrant de douleurs chroniques, échangez vos journées - vous gardez les enfants un jour où je me sens mal, et je ferai de même pour vous.

En fonction de vos revenus, vous pouvez même avoir droit à une aide pour vous occuper des activités de la vie quotidienne, comme une aide à domicile quelques heures par jour ou par semaine pour vous aider dans les tâches ménagères et vous permettre de consacrer plus d'énergie à vos enfants, explique Sean OMahony, MD, directeur médical du service de soins palliatifs du Montefiore Medical Center à New York.

La douleur chronique interfère avec le type de parent que j'aimerais être, dit Sisk. Il y a des choses que d'autres parents peuvent faire et que je ne peux pas faire. Mais ce qu'elle veut vraiment de moi, c'est être avec moi, et ça, je peux le faire.