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L'un des aspects les plus difficiles de la douleur chronique est que vous êtes le seul à savoir à quel point la douleur est intense. Il n'y a pas de test sanguin qui puisse montrer à quel point vous souffrez. Il n'y a souvent aucun signe extérieur, comme un bandage ou un plâtre. Il n'y a que la douleur.
"La douleur est toujours personnelle", déclare le Dr F. Michael Ferrante, directeur du centre de gestion de la douleur de l'UCLA à Los Angeles. "Elle est invisible pour les autres personnes qui vous regardent - et cela peut entraîner beaucoup de méfiance et de difficultés dans les relations."
Que vous souffriez de lombalgie, de migraines ou de douleurs nerveuses, les gens peuvent ne pas comprendre ou croire ce que vous vivez. Cette méfiance peut être partagée non seulement par votre belle-famille ou votre patron, mais aussi par votre médecin - et cela peut avoir de graves répercussions, vous empêchant d'obtenir le traitement de la douleur dont vous avez besoin.
Pour bien contrôler votre douleur chronique - et votre vie - il ne suffit pas de dire à votre médecin que vous avez mal. Vous devez apprendre à parler de la douleur : comment vous la ressentez, comment elle se situe sur une échelle de douleur, et comment elle vous affecte.
Qu'est-ce qu'une échelle de la douleur ?
Tout le monde ressent la douleur différemment. Certaines personnes ont des conditions qui devraient provoquer une grande douleur, mais ce n'est pas le cas. D'autres n'ont aucun signe de problème physique, mais souffrent beaucoup. Votre niveau de douleur chronique ne peut être évalué par un test ou un dépistage scientifique.
Pour pallier ce problème, de nombreux médecins utilisent des échelles de douleur pour obtenir une idée plus concrète de la douleur d'une personne. Vous avez peut-être déjà vu une échelle de la douleur dans le cabinet de votre médecin. L'une d'entre elles présente une série de visages numérotés allant de 0 (sourire et absence de douleur) à 10 (pleurs d'agonie). Le médecin demande à la personne souffrante quel visage correspond à ce qu'elle ressent.
Ces échelles peuvent sembler simples. Mais les échelles de la douleur ont fait l'objet d'un grand nombre de recherches sérieuses, explique le docteur Steven P. Cohen, professeur associé à la division de la médecine de la douleur de la Johns Hopkins School of Medicine à Baltimore. La douleur chronique n'étant plus considérée comme un simple symptôme mais comme une affection grave en soi, les échelles de la douleur se sont imposées comme un outil d'évaluation et de suivi de la douleur. Si elles sont utiles pour toute personne souffrant, elles sont cruciales pour certaines.
"Les échelles de douleur sont particulièrement importantes pour les personnes qui ont des difficultés à communiquer clairement", explique le Dr Cohen. Cela pourrait inclure les enfants et les personnes souffrant de troubles cognitifs.
Utiliser l'échelle de la douleur
Bien sûr, l'un des problèmes inhérents à l'utilisation d'une échelle de la douleur est qu'elle reste subjective. Une personne stoïque peut décrire sa douleur comme un 2 sur l'échelle de la douleur, alors qu'une autre personne décrira la même douleur comme un 6.
Pour qu'un médecin ait une bonne idée de votre douleur chronique, il ne suffit pas de pointer un seul visage ou un seul chiffre. Votre médecin aura besoin d'un certain contexte, déclare Seddon R. Savage, MD, président entrant de l'American Pain Society et professeur associé auxiliaire d'anesthésiologie à la Dartmouth Medical School à Hanover, N.H.
"Je demande aux gens de se souvenir de la pire douleur qu'ils ont connue dans leur vie", raconte Savage au médecin. "Cela peut être un calcul rénal ou un accouchement. Ce niveau de douleur devient la référence à laquelle on compare la douleur actuelle."
Elle demande ensuite aux personnes d'évaluer leur douleur au cours de la semaine écoulée et leur demande d'attribuer un chiffre à leur douleur à son niveau le plus sévère, à son niveau le moins sévère et à son niveau typique.
"Je demande également aux gens de me montrer sur l'échelle de la douleur ce que serait un niveau acceptable", précise Mme Savage. "Le fait est que nous ne pouvons probablement pas ramener la douleur chronique à zéro. Mais nous pouvons viser un niveau qui vous permet encore d'avoir une bonne qualité de vie."
Les échelles de douleur sont particulièrement utiles comme moyen de surveiller la douleur dans le temps, dit Cohen. En utilisant systématiquement la même échelle avec la même personne, un médecin aura une bonne idée de l'évolution de votre douleur et de l'efficacité de vos traitements.
Décrire votre douleur chronique
Votre médecin doit savoir non seulement à quel point la douleur est intense, mais aussi comment la douleur est ressentie, dit Savage.
Le type de douleur que vous ressentez peut en dire long sur sa cause, selon les experts. Selon Mme Cohen, la douleur causée par une lésion tissulaire - comme l'arthrite ou un dos blessé en pelletant de la neige - a tendance à être une douleur sourde.
Mais la douleur nerveuse, qui peut être causée par de nombreuses affections, comme le diabète et le syndrome du canal carpien, provoque généralement une douleur fulgurante plus caractéristique. D'autres la décrivent comme une brûlure, un bourdonnement ou une douleur électrique. La douleur nerveuse est également associée à d'autres sensations qui ne sont pas douloureuses en elles-mêmes, comme des picotements ou des engourdissements, précise M. Cohen.
Savage ajoute qu'il est également important de discuter des variations de votre douleur. Comment change-t-elle au cours de la journée ? Qu'est-ce qui la rend plus douloureuse ? Qu'est-ce qui la rend moins douloureuse ? Lorsque vous consultez un spécialiste de la douleur, allez-y préparé. Soyez prêt à décrire votre douleur chronique, aussi précisément que possible, et à préciser le moment où elle a commencé. Plus vous aurez d'informations, plus il sera facile pour votre médecin de vous aider à traiter votre douleur.
Comment votre douleur chronique vous affecte-t-elle ?
Au-delà de la gravité et du type de douleur chronique, il y a un troisième facteur dont vous devez discuter. "Il est vraiment important de parler à votre médecin de la façon dont votre douleur affecte votre vie, dit Savage. C'est un détail crucial et souvent négligé.
Lorsqu'une personne se présente dans le cabinet d'un médecin en se plaignant de douleurs chroniques, de nombreux médecins se concentrent uniquement sur la cause. Il est évident que le traitement de toute affection ou maladie sous-jacente est important. Mais votre médecin doit également se concentrer sur le symptôme qui vous a amené à consulter : la douleur.
Selon M. Savage, vous devriez réfléchir aux façons spécifiques dont votre douleur chronique vous affecte. La douleur vous réveille-t-elle la nuit ? La douleur chronique vous a-t-elle fait changer vos habitudes ? Ne faites-vous plus de promenades parce que la douleur est trop intense ? A-t-elle affecté votre performance au travail, voire même mis en péril votre capacité à travailler ?
Il est essentiel de donner des détails sur la façon dont votre douleur chronique empiète sur votre vie et modifie votre comportement, dit Mme Savage. "Cela aide votre médecin à comprendre à quel point vous souffrez et à considérer la douleur comme un problème qui doit être traité", dit-elle au médecin.
Obtenir le bon traitement de la douleur chronique
Souvent, la douleur chronique est vraiment plus qu'une simple douleur ; c'est une constellation de symptômes et d'affections connexes. Vous pouvez avoir besoin d'un traitement non seulement pour la douleur, mais aussi pour la cause sous-jacente. Vous pouvez également avoir besoin d'un traitement pour d'autres problèmes qui se sont développés en raison de votre douleur - problèmes de sommeil, dépression, anxiété ou douleur secondaire.
"Le traitement de la douleur chronique n'est pas aussi simple que la prise d'un seul médicament", dit M. Savage. "Il s'agit plutôt d'un processus continu". Pour contrôler la douleur, il faut souvent que plusieurs experts différents travaillent ensemble. Il peut s'agir de votre médecin généraliste, d'un spécialiste de la douleur, d'un physiothérapeute, d'un psychologue ou d'un psychiatre, d'autres spécialistes et de vous-même.
"Le patient est vraiment le membre le plus important de l'équipe", dit M. Savage. Les médecins peuvent vous proposer des traitements possibles pour votre douleur chronique, mais vous seul pouvez déterminer s'ils sont efficaces.
Les patients qui ont l'idée de se dire "réparez-moi, docteur" ont tendance à avoir des résultats médiocres", dit Ferrante. Au contraire, vous devez jouer un rôle actif dans votre traitement médical. Soyez prêt à parler de votre douleur chronique et de la façon dont elle vous affecte - et soyez prêt à défendre votre cause, même en cas de doute.
"Vous ne pouvez pas écouter les personnes qui doutent de la douleur que vous ressentez", dit Ferrante au médecin. "Vous ne pouvez pas céder à leur négativité. Vous devez avoir foi en vous et continuer à essayer d'obtenir le bon traitement."
