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Pendant des décennies, Mary Sienkiewicz, aujourd'hui âgée de 42 ans, a eu du mal à sortir du lit le matin en raison d'une douleur lombaire intense qui irradiait dans ses jambes. L'été dernier, cependant, elle a pu faire du roller dans sa ville natale de Schererville, dans l'Indiana.
La douleur de Sienkiewicz, qu'elle décrit comme "une douleur profonde et une faiblesse avec des pulsations et des élancements", a commencé après un accident de voiture en 1986. "J'ai perdu mes 20 et 30 ans à cause de cette douleur. Si je faisais quoi que ce soit d'actif, je souffrais pendant trois ou quatre jours", explique cette planificatrice financière, qui a récemment repris le travail après des années d'invalidité.
Elle ne s'est pas laissé abattre par la douleur. Depuis l'accident, elle a subi deux interventions chirurgicales pour réparer l'hernie discale dans son dos et a essayé à peu près tous les types de médicaments et de thérapies disponibles. Rien n'a fait de différence pendant longtemps.
Tout a changé lorsque Mme Sienkiewicz a participé à un "camp d'entraînement" de quatre semaines pour les personnes souffrant de douleurs chroniques au Rehabilitation Institute of Chicago (RIC), l'une des premières cliniques multidisciplinaires de la douleur du pays.
"C'était extrêmement intense", se souvient-elle. Le programme, qui se déroule du lundi au vendredi de 8 heures à 16 h 30, comprend des exercices d'aérobic pour stimuler la production d'endorphines, les analgésiques naturels de l'organisme, une thérapie physique individualisée, des cours de rétroaction biologique, un soutien psychologique pour aider le patient à accepter la douleur et à mieux fonctionner avec elle, ainsi que des médicaments pour traiter certains des problèmes tissulaires sous-jacents et d'autres problèmes, notamment la dépression liée à la douleur et les troubles du sommeil.
"Ma douleur est passée d'un niveau de sept ou huit --- voire de dix ou plus --- à un ou deux", dit-elle. "Ce n'est pas une solution miracle, et si vous arrêtez de mettre en pratique ce que vous avez appris, la douleur reviendra", prévient-elle, mais cette connaissance a donné à Sienkiewicz la motivation nécessaire pour poursuivre son programme individualisé.
Approche intégrative de la douleur chronique
Les cliniques et les programmes ayant une approche multidisciplinaire, ou globale, de la gestion de la douleur sont de plus en plus populaires, car les gens rejettent le modèle traditionnel de traitement de la douleur par pilules et chirurgie parce que, comme Sienkiewicz, ils trouvent qu'il n'est pas toujours efficace.
Dans une enquête réalisée en 2004 pour le compte de l'American Chronic Pain Association, 72 % des personnes souffrant de douleurs chroniques ont déclaré avoir des douleurs depuis plus de trois ans --- dont 34 % depuis plus de dix ans. Près de la moitié d'entre elles ont déclaré que leur douleur n'était pas maîtrisée. Cette douleur incontrôlée a des répercussions sur le travail, les relations et la capacité à mener une vie normale.
"Il n'y a aucun moyen de ne pas souffrir à moins de recevoir des soins complets. On ne peut pas, par exemple, faire disparaître la douleur par injection. Cela ne fonctionne pas", déclare B. Todd Sitzman, MD, MPH, directeur du traitement avancé de la douleur au Forrest General Cancer Center à Hattiesburg, Miss. "La douleur peut être bien gérée lorsque le traitement est axé sur la fonction. Nous voulons que le patient soit aussi actif et indépendant que possible."
Steven Stanos, DO, directeur médical du RIC Chronic Pain Care Center et médecin de Sienkiewicz, est d'accord. "L'approche multidisciplinaire du traitement de la douleur est définitivement une tendance. Le public y est davantage sensibilisé en raison de tous les problèmes que nous avons connus récemment avec les médicaments antidouleur."
M. Stanos fait référence aux récents gros titres sur le Vioxx, un analgésique que Merck a volontairement retiré du marché en septembre 2004 après que des recherches l'ont associé à un risque accru de crise cardiaque. Un médicament similaire, le Bextra, a ensuite été retiré du marché. Depuis lors, tous les analgésiques anti-inflammatoires sont passés au crible.
Et cette tendance multidisciplinaire a de l'avenir. "Les baby-boomers vieillissent à un rythme rapide... et [ce groupe] ne supportera pas la douleur", déclare Mary Pat Aardrup, directrice exécutive de la National Pain Foundation à Englewood (Colorado). "Nous allons assister à de grands changements dans le domaine de la douleur en ce qui concerne la façon d'avoir une vie fonctionnelle dans les limites de ce que vous vivez."
Traiter la personne, pas seulement la douleur
Comme le diabète, la douleur chronique est une affection qui doit être prise en charge sur plusieurs fronts, explique le docteur Dennis Turk, professeur d'anesthésiologie et de recherche sur la douleur John et Emma Bonica à la faculté de médecine de l'université de Washington à Seattle et président de l'American Pain Society. "Lorsque nous traitons le diabète, nous utilisons de l'insuline, mais nous savons maintenant que toutes les personnes atteintes de diabète doivent également surveiller leur alimentation et faire de l'exercice, en plus de l'utilisation de l'insulinothérapie [et d'autres médicaments contre le diabète]. La même [approche multidisciplinaire] s'applique à la douleur", dit-il.
M. Turk explique comment et pourquoi. "D'un point de vue biomédical, nous nous attaquons à la source tissulaire de la douleur avec des médicaments ou une intervention chirurgicale. D'un point de vue psychologique, un nombre important [de patients] souffrent de dépression et d'anxiété. Du point de vue social, les personnes souffrant de douleur chronique peuvent adopter de mauvais comportements qui peuvent aggraver la situation.
"Nous devons trouver des moyens de traiter la personne, et pas seulement la douleur", ajoute-t-il.
Le traitement doit également inclure des compétences en matière d'adaptation et de gestion de la douleur. "Lorsque vous souffrez de douleur chronique, vous pensez que tout ce que vous faites va vous faire encore plus mal --- alors vous devenez un reclus", dit Sienkiewicz. "Le programme m'a permis de voir que je ne me ferai pas de mal si je redeviens actif".
La gestion de la douleur est souvent une affaire de famille, dit Stanos. "Les psychologues de la douleur travaillent avec la famille, qui veut aider mais s'y prend de la mauvaise façon. En conséquence, le patient devient paresseux et passif parce qu'il sait que les membres de sa famille vont le faire pour lui."
Certains programmes, comme celui de RIC, incluent également un récréothérapeute. "Un thérapeute les emmène à l'extérieur et dans la communauté", explique Stanos, "pour qu'ils utilisent les techniques apprises dans le camp d'entraînement afin de reprendre les activités qu'ils aimaient auparavant". Le problème des patients souffrant de douleurs chroniques est qu'ils ne parviennent pas à s'en sortir... mais apprendre à mieux vivre avec la douleur peut diminuer l'utilisation continue de médicaments."
"C'est la meilleure chose que la clinique ait faite pour moi", dit Sienkiewicz. "J'ai essayé de réparer la douleur et de m'en débarrasser, au lieu de l'accepter et d'apprendre à vivre avec elle."
Biofeedback, respiration profonde et plus encore.
Beaucoup de ces programmes utilisent le biofeedback et les techniques de respiration profonde. Le biofeedback mesure les fonctions corporelles, comme la respiration, le rythme cardiaque et la tension musculaire. Les patients apprennent à entraîner leur esprit à contrôler ces fonctions. Lors de leur premier apprentissage du biofeedback, les patients sont équipés de capteurs fixés sur leur corps et d'un dispositif de surveillance qui fournit un retour d'information instantané sur leur douleur. Un thérapeute spécialisé dans le biofeedback leur enseigne ensuite des exercices physiques et mentaux pour les aider à contrôler cette fonction.
Les résultats sont affichés sur le moniteur afin que les patients puissent voir ce qui fonctionne pour soulager leur douleur. "Les personnes souffrant de douleurs chroniques présentent des niveaux élevés de stress. Nous leur apprenons à contrôler leur anxiété et à réduire leur tension grâce à une technique de respiration profonde", explique M. Stanos.
Les patients qui souffrent peuvent apprendre à peu près la même méthode au centre de gestion de la douleur de l'université de Stanford, où ils subissent des scans d'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) de pointe pour visualiser la douleur dans le cerveau en cartographiant le flux sanguin. Les médecins renvoient ensuite les signaux à la personne, lui montrant comment la douleur peut s'intensifier avec le stress et, à l'inverse, s'améliorer avec des techniques de distraction telles que la musique ou la respiration profonde.
L'acupuncture figure sur la liste des traitements de certaines grandes cliniques de la douleur, comme le centre de gestion de la douleur de la Cleveland Clinic, qui compte dans ses rangs des acupuncteurs comme Timothy Rhudy, MS, Lac. "Par le passé, les cliniques n'auraient jamais eu de non-médecins et d'acupuncteurs", dit-il.
Selon Rhudy et d'autres praticiens de l'acupuncture, ce traitement utilise des aiguilles pour corriger les déséquilibres du flux d'énergie dans le qi du corps, ou schémas énergétiques circulant dans le corps. Les maladies, y compris les douleurs chroniques, apparaissent lorsque ce flux est perturbé, disent-ils.
Mais l'acupuncture n'est pas "une solution miracle". Elle fait partie d'une approche intégrée", précise le Dr Rhudy. "L'acupuncture peut parfois donner un coup de pouce à un patient pour l'amener à apporter des changements dans sa propre vie, qu'il s'agisse d'essayer le tai-chi ou le yoga, ou de trouver d'autres moyens de rester actif et de garder le corps souple et de faire travailler les muscles pour tenir la douleur à distance." Dans la plupart des cas, l'acupuncture nécessite plusieurs traitements sur plusieurs semaines.
Dans une étude portant sur 570 personnes souffrant d'arthrose du genou, celles qui ont reçu de l'acupuncture en plus d'analgésiques anti-inflammatoires ont considérablement amélioré la fonction du genou et ont vu leur douleur diminuer par rapport aux personnes qui n'ont pris que des médicaments. Cette étude paraît dans le numéro du 21 décembre 2004 de la revue Annals of Internal Medicine.
Gain sur la douleur
"Nous commençons à réaliser que la douleur n'est pas l'ennemi, mais un important système d'alerte de la part du corps", explique Jacob Teitelbaum, MD, directeur médical de l'Annapolis Center for Effective CFS/Fibromyalgia Therapies dans le Maryland et auteur de Pain Free 1-2-3 ! A Proven Program to Get You Pain Free NOW.
"La douleur nous indique si quelque chose a besoin d'attention, mais nous l'ignorons généralement et essayons de la masquer avec des médicaments. La douleur essaie d'attirer notre attention, tout comme le voyant d'huile sur le tableau de bord."
Selon Teitelbaum, la gestion de la douleur passe par une meilleure alimentation et une attention particulière au sommeil, ainsi que par la prise en compte des éventuelles carences hormonales qui peuvent aggraver la douleur. Dans un sondage de la National Sleep Foundation réalisé en 2000, 20 % des adultes américains ont déclaré que la douleur ou l'inconfort physique perturbait leur sommeil quelques nuits par semaine ou plus.
En fin de compte, "la douleur chronique ne doit pas être une maladie passive", dit Sitzman. "Vous devez la combattre et trouver ce qui fonctionne pour vous".
Comme l'a fait Mary Sienkiewicz. "La clinique m'a donné une boîte à outils. Elle m'a appris à accepter cette maladie, et à apprendre à vivre et à travailler avec elle", dit-elle.
