Si vous êtes gravement malade, vous devrez peut-être gérer non seulement votre état de santé, mais aussi des questions physiques, émotionnelles et pratiques. Vous pouvez souffrir ou être trop fatigué pour passer la journée. Vous et vos proches pouvez vous sentir dépassés par les innombrables décisions à prendre. Un type particulier de médecine appelé soins palliatifs peut vous aider.
Ils sont également appelés soins de confort ou de soutien. Les médecins spécialisés dans les soins palliatifs font équipe avec vos médecins habituels pour se concentrer sur les symptômes tels que les difficultés respiratoires et le stress. Contrairement aux soins palliatifs, vous pouvez recevoir des soins palliatifs à n'importe quel stade de votre maladie et continuer à recevoir des traitements pour la guérir. La médecine palliative est une prise en charge globale de la personne qui vous apporte un soutien supplémentaire pour que vous et votre famille puissiez vivre mieux.
Qui peut bénéficier de soins palliatifs ?
Tout adulte ou enfant peut en bénéficier s'il souffre d'une affection grave ou permanente, comme :
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cancer
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Insuffisance cardiaque
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Insuffisance rénale ou hépatique
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SLA (maladie de Lou Gehrig)
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VIH/SIDA
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Sclérose en plaques
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Accident vasculaire cérébral
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Maladie de Parkinson
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Démence
Comment la médecine palliative peut aider
Votre équipe peut comprendre des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des diététiciens, des bénévoles et même des conseillers spirituels. Son objectif n'est pas de traiter ou de guérir votre maladie, mais de soulager vos symptômes et les éventuels effets secondaires du traitement. Il s'agit notamment :
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Douleur
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Essoufflement
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Fatigue
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Anxiété ou dépression
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Problèmes de sommeil
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Manque d'appétit
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Constipation
Vos experts en soins palliatifs vous demanderont ce dont vous pouvez avoir besoin et ce que vous voulez. Peut-être aimeriez-vous vous sentir suffisamment bien pour quitter l'hôpital ou pour passer à l'étape suivante de votre traitement. Ou encore, vous voulez peut-être devenir plus fort pour pouvoir voir votre fille jouer au baseball ou assister au mariage de votre fils. Votre équipe peut vous aider à atteindre ces objectifs.
L'équipe peut répondre aux questions sur les options de traitement, vous aider à prendre des décisions et faire part de vos souhaits à vos médecins habituels. De cette façon, vous aurez un meilleur contrôle sur l'ensemble de vos soins.
Les soins palliatifs pour les enfants
Les objectifs sont les mêmes pour les enfants et les adultes : soulager la douleur et les autres symptômes. Mais les enfants atteints de maladies graves ne sont pas des mini-adultes -- ils ont leurs propres besoins spécifiques. Certains enfants ne peuvent pas expliquer leur douleur ou sont trop jeunes pour parler. Les médecins et les infirmières formés en médecine palliative pédiatrique peuvent aider à lire le langage corporel de votre enfant pour déterminer où et à quel point il a mal.
L'équipe de votre enfant peut également comprendre :
Un thérapeute de la vie de l'enfant : Ce spécialiste aide votre enfant à comprendre sa maladie et lui donne un sentiment de normalité afin qu'il puisse être un enfant normal autant que possible.
Des thérapeutes artistiques ou musicaux : Ils travaillent avec votre enfant pour l'aider à exprimer ses sentiments par l'art, la musique, la poésie ou d'autres moyens créatifs.
L'équipe peut vous aider, vous et votre enfant, à gérer les émotions qui accompagnent une maladie grave. Elle peut également vous aider à faire face aux décisions importantes en matière de soins de santé que vous devrez prendre pour votre enfant.
Quand dois-je l'obtenir ?
Il n'est pas nécessaire d'être mourant ou d'avoir une maladie en phase terminale pour bénéficier de soins palliatifs. Vous pouvez les commencer dès que le diagnostic est posé. Si vous maîtrisez vos symptômes à un stade précoce, vous serez peut-être mieux à même de supporter l'ensemble du traitement.
Différence avec l'hospice
L'hospice se concentre sur les soins, pas sur la guérison. C'est un type spécifique de médecine palliative destiné aux personnes qui ont généralement 6 mois ou moins à vivre et qui ont arrêté les traitements de leur maladie.
Comment l'obtenir ?
Si vous pensez que la médecine palliative pourrait vous aider, demandez-la si elle n'est pas proposée. Vous pouvez recevoir des soins à domicile, à l'hôpital, en maison de retraite ou dans un centre d'aide à la vie autonome.
L'assurance le couvre-t-elle ?
De nombreux régimes d'assurance privés prennent en charge une partie de la médecine palliative. Vérifiez auprès de votre assureur pour connaître les prestations spécifiques. Cette prise en charge est distincte de celle des soins palliatifs, qui sont souvent entièrement payés. Si vous bénéficiez de Medicare Part B (le plan Medicare qui paie les visites chez le médecin et les soins ambulatoires) ou de Medicaid, vous pouvez bénéficier d'une certaine couverture palliative, en fonction du traitement.
