Lorsque Denise Rouse a commencé à avoir ce qu'elle croyait être des symptômes de préménopause à l'âge de 48 ans, elle a été soulagée. Elle avait toujours eu des problèmes menstruels. Je me suis dit : "Dieu merci. La lumière est au bout du tunnel, dit Rouse, une consultante de Washington, DC.
Mais vers le mois de décembre 2015, elle a remarqué que son abdomen était étrange. En quelques jours, son ventre est devenu gonflé et elle avait l'impression d'être écrasée par ses organes, dit-elle. Elle ne pouvait plus se tenir debout pendant trop longtemps.
Elle a consulté un médecin, qui lui a immédiatement prescrit un scanner. Le jour même, on lui a diagnostiqué un cancer de l'ovaire de stade III.
Ce fut le début d'un périple de près de 6 ans pour Rouse, aujourd'hui âgée de 59 ans. En cours de route, elle a dû renoncer à conduire et apprendre à composer avec ses niveaux d'énergie changeants. Vivre avec un cancer de l'ovaire, dit-elle, signifie comprendre que les choses vont changer au fur et à mesure.
Apprendre à vivre avec le cancer de l'ovaire
Un diagnostic de cancer de l'ovaire peut prendre le dessus sur toutes les parties de votre vie. Comme il est souvent diagnostiqué à un stade avancé, le traitement peut commencer tout de suite. Vous devez apprendre rapidement à organiser votre vie en fonction des visites chez le médecin et des rendez-vous de traitement. Vous devez vous adapter aux effets secondaires du cancer et de ses traitements tout en jonglant avec votre travail, vos relations et vos tâches quotidiennes.
Votre vie normale peut sembler bien différente maintenant. Mais il existe des moyens de faciliter la transition :
Demandez à votre médecin à quoi vous devez vous attendre. Renseignez-vous le plus possible sur votre cancer et posez des questions sur ce à quoi vous pouvez vous attendre pendant et après le traitement. Cela vous aidera à vous préparer à ce qui vous attend.
Nous essayons de décomposer les choses et de nous concentrer sur l'étape suivante afin qu'elle ne soit pas aussi accablante, explique Stephanie Wethington, MD, directrice du programme Susan L. Burgert MD Gynecologic Oncology Survivorship Program de l'hôpital Johns Hopkins Medicine.
Cela vous aidera également à gérer l'incertitude que vous pouvez ressentir après le diagnostic, ajoute-t-elle.
Faites attention à votre énergie. Les traitements tels que la chirurgie et la chimiothérapie sont très éprouvants pour votre corps. Réservez-vous du temps pour récupérer avant de devoir vous remettre sur pied.
Mme Rouse dit qu'elle a découvert un schéma dans la façon dont son corps traite les médicaments lorsqu'elle reçoit son traitement.
Deux jours et demi à trois jours après le traitement, je risque d'être malade. Je dois donc adapter mon emploi du temps", dit-elle. "Pour m'adapter, je m'assure que j'ai le temps d'être malade et de récupérer. Ensuite, je peux continuer à vivre le reste de ma vie.
Les effets secondaires des traitements peuvent vous priver de la force de faire des choses même simples. Pour Rouse, la cuisine était une passion. Mais dernièrement, elle ne trouve plus l'énergie de faire du risotto, son plat préféré.
Je n'arrive pas à rester debout dans la cuisine assez longtemps pour commencer ce qui prend environ 45 minutes. Et il faut être présent tout le temps, dit-elle.
Vous devrez peut-être changer votre façon de travailler. La décision de travailler ou non pendant le traitement du cancer doit être un choix personnel. Faites ce qui est bon pour vous. Si vous n'êtes pas sûr, demandez à votre médecin ce qui est le mieux pour votre santé et quand vous pouvez espérer retourner au travail.
Rachel Putman, 39 ans, vice-présidente du développement sur le terrain chez JPMorgan Chase, est entrée en invalidité après avoir été diagnostiquée d'un cancer du sein en janvier 2020, puis d'un cancer de l'ovaire de stade III en juin de la même année.
Le brouillard cérébral est la partie la plus difficile pour moi, avec le type de travail que je fais, dit Putman, de Scottsdale, AZ. Suivre le traitement de deux cancers distincts tout en gardant du temps pour le travail s'est avéré trop difficile, surtout pendant la pandémie de COVID-19.
Je suis vice-président d'une grande entreprise. Nous allons à des millions de kilomètres par minute", dit-elle. "Lorsque la pandémie a frappé, j'ai littéralement passé un scanner TEP ou une intraveineuse dans le bras, puis je suis revenue et j'ai travaillé jusqu'à 9 heures du soir. Parce que nous devions trouver comment travailler virtuellement et comment nous adapter. Et je ne pouvais plus le faire.
Dites à votre médecin si vous envisagez de concevoir un enfant. Si vous envisagez de tomber enceinte, dit Wethington, informez votre médecin avant de suivre un traitement. Vous pourrez alors explorer les options ensemble.
L'élément clé est la conversation, afin que la patiente et le chirurgien comprennent quels sont les objectifs et les résultats potentiels, dit-elle.
Un spécialiste, tel qu'un endocrinologue de la reproduction, peut fournir une évaluation et des conseils.
Lorsque les médecins de Mme Putman ont trouvé ce qu'ils soupçonnaient être une masse ovarienne, ils savaient qu'elle essayait de tomber enceinte à ce moment-là. Ils étaient donc ouverts à tous les scénarios avant de décider d'un traitement.
Ils ne voulaient pas me priver de cette possibilité. C'est pourquoi on a fait une sorte de demi-chirurgie. Ils ont fait ce qu'ils pouvaient pour préserver ma fertilité, dit-elle.
Lorsque la chirurgie entraîne une perte de fertilité, cela peut être difficile à accepter. Parlez-en à votre médecin ou à un thérapeute pour vous aider à surmonter cette épreuve.
Entourez-vous de soutien. Le soutien émotionnel et l'aide pratique sont tous deux essentiels. La fatigue liée au cancer peut rendre difficile le fait de soulever des objets, de marcher beaucoup, de faire des travaux ménagers ou de s'occuper des enfants. Il se peut que vous ne soyez pas en mesure de soulever des objets lourds ou de monter des escaliers peu après l'opération.
Les groupes de soutien locaux peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. Demandez à votre famille et à vos amis de vous aider à faire des tâches ménagères, des courses ou d'autres tâches quotidiennes pendant votre convalescence.
Mme Putman raconte que l'une des choses les plus agréables qu'une amie ait faites a été d'engager quelqu'un pour faire le ménage chez elle pendant qu'elle et son mari réfléchissaient au traitement du cancer.
Pour Mme Rouse, un groupe de soutien local n'était pas la bonne solution pour lui remonter le moral. Elle a donc lancé une organisation à but non lucratif appelée Cancer Coaching Network. Cet organisme est conçu pour donner aux femmes la possibilité de bénéficier de séances de coaching pendant qu'elles traversent cette expérience", explique-t-elle.
Si vous avez le cafard ou si vous avez du mal à tout gérer, parlez-en à votre médecin ou à un thérapeute.
Demandez à votre médecin de vous parler des soins palliatifs. Pensez aux services de soins palliatifs comme à votre coach en matière de qualité de vie, dit Mme Wethington. Ces soins spécialisés sont dispensés par une équipe de médecins, d'infirmières et de travailleurs sociaux qui travaillent aux côtés de vos médecins spécialistes du cancer.
Alors que votre oncologue se concentre sur le traitement de votre cancer, l'équipe palliative s'occupe de gérer les symptômes du cancer, les effets secondaires du traitement ou d'autres facteurs de stress auxquels vous êtes confronté, dit-elle.
Demandez à votre équipe soignante de vous aider à trouver des ressources. Après un diagnostic de cancer de l'ovaire, vous pourriez avoir besoin d'aide pour tout, de la gestion de vos émotions au paiement du traitement.
Les membres de votre équipe de soins peuvent vous aider à faire le tri parmi les ressources qui vous sont offertes. Votre équipe peut comprendre des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des physiothérapeutes et des ergothérapeutes.
Par exemple, selon Mme Wethington, les travailleurs sociaux peuvent être très utiles.
Les travailleurs sociaux peuvent vous aider dans tous les domaines, de l'accès aux ressources, si quelqu'un en a besoin, à la compréhension de l'assurance, à l'aide pour l'équipement dont vous pourriez avoir besoin à la maison, à la thérapie de soutien et au rôle de thérapeute, dit-elle.
Continuez à suivre vos soins de suivi. Après avoir terminé un traitement, vous pouvez vous sentir à la fois soulagé et anxieux. Attendez-vous à ce que votre médecin surveille de près votre rétablissement par des rendez-vous de suivi et une surveillance à long terme. Demandez-lui le calendrier qu'il vous suggère, et respectez-le.
Le cancer de l'ovaire étant souvent diagnostiqué à un stade avancé, il y a de fortes chances que le cancer revienne un jour. Si c'est le cas, votre médecin établira un plan de traitement en fonction de la localisation exacte de votre cancer, des traitements que vous avez déjà reçus et de votre état de santé général. Certaines personnes ont besoin d'un traitement intermittent pendant des années.
Conservez des copies de vos dossiers médicaux et de vos demandes de remboursement d'assurance maladie. Si vous devez changer de médecin, cela facilitera la transition.
Il n'y a aucun moyen de garantir que votre cancer ne reviendra pas. Des habitudes saines telles que l'exercice, une bonne alimentation et la réduction du stress peuvent vous aider, dit Mme Wethington. Mais, dit-elle, aucune d'entre elles n'est une solution miracle.
Apprendre à vivre avec le cancer de l'ovaire peut être une courbe d'apprentissage abrupte. Selon Mme Rouse, c'est le cheminement émotionnel qui a été le plus difficile.
J'ai compris assez rapidement les aspects physiques. C'est l'aspect émotionnel qui a nécessité le plus d'évaluation interne pour me sentir à nouveau entière, dit-elle. Il est préférable de prendre les choses un jour à la fois.
