Un regard candide sur la MG, une maladie chronique
Revue par Brunilda Nazario le 27 octobre, 2021
Transcription de la vidéo
ASHLEY BROOKS : Quand on m'a diagnostiqué la MG, j'étais à l'école pour devenir inhalothérapeute. J'avais donc une petite idée de la situation. Mais j'ai rapidement réalisé que personne d'autre ne connaissait cette maladie rare. J'ai donc pensé que la meilleure façon de sensibiliser les gens pour qu'ils puissent comprendre était de créer un blog. Mon blog Ashley's Anatomy traite en profondeur de la myasthénie grave. J'avais beaucoup de temps libre, à l'hôpital, clouée au lit. J'ai donc passé beaucoup de temps à partager mon expérience, à éduquer les gens, à répondre aux questions. Ma devise est "naviguer dans la vie de façon chronique", parce que c'est ma vie normale et qu'elle est différente pour tous ceux qui sont confrontés à une maladie chronique. C'est toujours étonnant lorsque je me connecte aux médias sociaux, la plupart du temps ce sont des messages d'autres personnes. Nous parlons de nos traitements et de l'effet secondaire que vous avez eu en faisant ceci ou cela. C'est tellement perspicace. Je reçois une tonne de messages de remerciement ou de personnes qui disent simplement qu'elles se sentent vues. Et pour moi, ça veut tout dire. C'est pourquoi je le fais, car je sais que quelqu'un le voit et que cela va l'aider. Les produits de beauté et de bien-être ont toujours fait partie de moi. J'ai pensé, quel meilleur moyen pour moi d'inclure la beauté, les produits de bien-être dans Ashley's Anatomy. Dernièrement, j'ai ouvert ma boutique de bougies. C'est là que je fabrique toutes mes bougies pour mon entreprise de bougies d'astrologie. Pendant le mois de la sensibilisation à la myasthénie grave, j'ai une bougie spéciale pour tous les MGers. Les gens peuvent l'acheter sur ma boutique et les bénéfices vont à la recherche sur la myasthénie grave et à la sensibilisation. Il est donc ironique que j'aie fait des études pour devenir inhalothérapeute et que la myasthénie affecte fortement les muscles respiratoires. J'ai certainement eu l'occasion de rencontrer et de m'occuper d'autres patients atteints de MG. C'est très humiliant. Je comprends tout à fait ce que c'est. Je fais également des conférences publiques avec d'autres cliniciens et thérapeutes de l'hôpital pour les informer sur la myasthénie grave. Pour quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué, il suffit de prendre les choses étape par étape. Votre vie normale va être légèrement différente. Je les appelle des modificateurs. Vous êtes capable de faire les choses que vous aimiez avant, mais peut-être en les modifiant. Alors soyez gentil avec vous-même et comprenez que vous n'êtes pas seul. Il y a d'autres MGers là dehors. Prendre soin de sa santé mentale est la priorité numéro 1, car si votre esprit ne va pas très bien, votre corps suivra sûrement. On peut souvent se sentir très, très seul. Le fait d'en parler vous aidera à traverser cette épreuve. Défendez vos intérêts. Ne vous sentez pas mal à l'aise de parler à votre équipe soignante, à vos médecins, et de poser des questions. N'hésitez pas à faire vos propres recherches, afin d'avoir des questions à poser. Les systèmes de soutien, je tiens à dire que nous n'en parlons pas assez souvent. Il n'y a aucune chance que je sois ici en train de prospérer, dans un état mental correct, sans mon système de soutien, qui est ma mère, un grand merci à ma mère, et ma sœur, car comme je l'ai dit, cela fait toute la différence de savoir qu'à la fin de la journée, je ne suis pas seule. Donc je dirais, trouvez vos gens, trouvez votre équipe, votre équipe de soins et votre santé mentale, et vous serez inarrêtable.
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