Vivre avec une personne atteinte de narcolepsie
Par Michelle Heil, raconté à Keri Wiginton.
Quand vous pensez à la narcolepsie, vous pouvez imaginer votre oncle tombant la tête la première dans le dîner. Mais ce n'est pas vraiment ce qui se passe, du moins pas pour mon mari. Il n'a pas de cataplexie, donc il ne perd pas le contrôle de ses muscles et ne tombe pas.
Mike souffre de somnolence diurne excessive, mais ses symptômes sont parfois subtils. Nous pouvons avoir des conversations où il semble être attentif, mais il est complètement endormi. Cela ne se produit plus aussi souvent, car son état est assez bien contrôlé. Il voit un spécialiste du sommeil et dispose d'un très bon système de soutien. Et il prend un nouveau médicament qui fonctionne très bien pour lui.
Pour l'instant, la narcolepsie de Mikes n'a pas beaucoup d'impact sur moi. Mais ça n'a pas toujours été le cas.
Something Wasn't Right
Mike et moi avons commencé à sortir ensemble en 2009, mais il ne savait pas alors qu'il était atteint de narcolepsie. Il a reçu son diagnostic environ un an plus tard. Mike avait l'habitude de travailler de nuit, donc pendant longtemps nous avons pensé que cela pouvait être la raison pour laquelle il était si fatigué pendant la journée. Malgré cela, ses problèmes de sommeil n'avaient aucun sens.
Finalement, il est devenu évident que Mike avait besoin d'une étude du sommeil. Un soir, en rentrant chez lui, il a perdu connaissance et est entré dans le jardin de quelqu'un d'autre. Personne n'a été blessé, et les propriétaires n'étaient pas si contrariés. Mais c'était un signal d'alarme. Quelque chose n'allait pas, et Mike avait vraiment besoin d'aller voir quelqu'un.
Le processus de diagnostic a été frustrant au début. Il n'aime pas vraiment demander de l'aide, et c'était difficile de le voir passer tous ces tests sans savoir ce qui se passait. Mais lorsque j'ai découvert que Mike était atteint de narcolepsie, je me suis sentie mieux. J'ai appris la raison de sa somnolence. Il n'était pas seulement fatigué parce qu'il avait passé trop de temps avec ses amis ou s'était couché tard.
Cela ne veut pas dire que je ne suis jamais frustrée. J'admets qu'il est très facile de penser que votre partenaire utilise sa narcolepsie pour éviter certaines choses. Par exemple, si je veux que Mike m'aide à la maison, comme faire la vaisselle, il est tout à coup si fatigué qu'il ne peut pas se lever de sa chaise. Mais il a un regain d'énergie si ses amis veulent qu'il sorte. Ce n'est pas nécessairement vrai, que Mike utilise la narcolepsie comme une excuse, mais ça peut sembler être le cas parfois.
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Ajustements difficiles
Il a fallu un certain temps à Mike pour trouver un médicament qui l'aide. Pendant cette recherche, il n'était pas sûr pour lui de conduire tout seul. Comme nous travaillons pour la même entreprise, je pouvais nous conduire tous les deux au travail. Mais cela signifiait que je devais changer un horaire que j'aimais beaucoup. Cela n'a pas été facile pour moi, en partie parce que j'ai perdu une partie de mon temps libre. J'aime mon mari, mais lorsque vous êtes entouré de votre partenaire 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, cela peut devenir un peu exaspérant ?
Pendant les deux premières années qui ont suivi son diagnostic, il semblait que nos vies tournaient autour de son sommeil, pour s'assurer qu'il pouvait s'endormir et rester endormi. Ce qui est bien, c'est que je suis un peu insomniaque, mais je marchais sur la pointe des pieds dans la maison pour ne pas le déranger.
J'avais aussi l'habitude de le réveiller pour ses médicaments. Avec son premier médicament contre la narcolepsie, on prend une dose avant d'aller au lit et une autre un peu plus tard. Il n'entendait pas toujours son alarme, alors je devais régler la mienne. Il s'endormait et j'allais regarder la télé. Puis je revenais et le réveillais pour sa deuxième dose, ce qui pouvait être déstabilisant.
La plupart du temps, quand vous réveillez quelqu'un qui souffre de narcolepsie, vous le sortez d'un rêve très vif. Pour Mike, ce sont généralement des cauchemars. Il est incroyablement surpris et semble prêt à se battre, peu importe depuis combien de temps il est endormi.
Mike bouge aussi beaucoup pendant qu'il rêve. Il m'a déjà accidentellement frappé au visage. Évidemment, il ne sait pas qu'il le fait, et il se sent mal à ce sujet. Il me dit qu'il essaie en fait de me protéger dans la plupart de ses rêves.
Nous vivons ensemble depuis 10 ans, mais nous avons commencé à dormir dans des chambres différentes il y a 5 ou 6 ans. Au début, je l'ai fait pour m'occuper de notre chien malade. Mais j'ai découvert que ça marche pour nos deux horaires de sommeil. De plus, cela me permet de faire des câlins sur le canapé avec nos cinq chats et notre nouveau chiot. Ils réveillent Mike quand ils dorment dans le lit.
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Je nous ramène toujours chez nous quand nous sortons ensemble, mais j'aime beaucoup plus rester à la maison que Mike. Nous avons donc une règle - que tous ses amis connaissent - selon laquelle il ne peut pas conduire s'il prévoit de boire plus d'un verre. C'est parce que l'alcool aggrave sa narcolepsie. Il m'envoie également un message lorsqu'il part d'un endroit ou lorsqu'il est sur le chemin du retour. De cette façon, je sais combien de temps il doit mettre pour revenir.
J'essaie de lui donner autant de liberté et d'autonomie que possible. Mais nous fixons ces limites parce que je m'inquiète pour lui lorsque nous ne sommes pas ensemble, même si ses médicaments fonctionnent très bien. C'est parce qu'une fois, il a oublié de me dire qu'il faisait une sieste avant de rentrer à la maison. J'ai paniqué quand je n'ai pas pu entrer en contact avec lui.
Heureusement, il comprend parfaitement que je suis terrifiée quand je ne sais pas où il est. Cela nous aide à trouver le bon équilibre.
Une nouvelle compréhension
J'ai récemment découvert que j'avais une sclérose en plaques. Je pense que la narcolepsie de Mikes l'aide à comprendre ce que je vis, et vice versa. Et nous avons tendance à être submergés à des moments opposés. Donc, quand je suis à mon point de rupture, il peut m'aider à rester sain d'esprit. Je fais la même chose pour lui.
De plus, après mon diagnostic, je comprends pourquoi il était contrarié que les gens pensent toujours qu'il était paresseux. Je suis tout le temps fatiguée, et maintenant, c'est tout à fait logique.
Il m'incite également à aller vers d'autres personnes atteintes de la SEP. Lorsqu'il a découvert qu'il était atteint de narcolepsie, c'était comme s'il était seul sur une île. Une fois qu'il s'est impliqué davantage dans son réseau de soutien, cela a complètement changé sa perspective et sa façon de gérer les choses. Il est impressionnant de constater qu'il ne se laisse pas posséder par sa maladie. Il se trouve juste qu'il est une personne atteinte de narcolepsie - il n'est pas narcoleptique.
Mais il a fallu du temps pour en arriver là.
Michelle Heil, 38 ans, et Mike Heil, 34 ans, vivent près de Mesa, AZ, avec leur chien et leurs cinq chats. Ils travaillent dans la finance et sont des défenseurs des maladies rares. Mike anime un groupe de soutien virtuel pour les personnes atteintes de narcolepsie. Vous le trouverez sur Twitter le premier samedi du mois sous le hashtag #nchat. ?
