Comment la vie change-t-elle lorsqu'on souffre de narcolepsie ? C'est différent pour chacun, mais voici l'histoire d'un artiste.
L'impact de la narcolepsie sur ma vie
Par Jessica Nora, raconté à Rachel Ellis
Ma famille et moi appelons en plaisantant l'année où j'ai découvert que j'étais narcoleptique mon année de blackout.
Je menais une vie nocturne à l'université, je restais debout toute la nuit à cause de l'insomnie et j'étais coincée dans mon dortoir à dormir pendant la journée. Je ne pouvais pas assister à la plupart de mes cours et j'ai finalement dû prendre un congé médical. J'avais des symptômes similaires depuis l'âge de 12 ou 13 ans, mais les médecins les avaient toujours attribués à d'autres choses comme l'anxiété ou le TDAH. Mais une fois à l'université, ils ont empiré de façon significative.
Je suis allée voir un médecin spécialiste du sommeil, pensant qu'il s'agissait d'une insomnie qui me faisait dormir toute la journée. Elle m'a posé des questions qui semblaient totalement aléatoires :
As-tu des hallucinations quand tu t'endors ?
Est-ce que tu vois parfois des bestioles qui courent partout ?
Elle m'a également interrogé sur les symptômes de paralysie du sommeil, que j'avais déjà eus, mais dont je n'avais pas réalisé qu'ils étaient inhabituels. Je pensais simplement que j'étais sujette à des cauchemars vraiment effrayants. Ma réponse à chaque question était oui.
Il s'est avéré que j'étais un cas d'école de narcolepsie avec cataplexie. C'est une narcolepsie avec des périodes de faiblesse musculaire.
Apprendre -- et s'adapter
J'avais vécu avec des symptômes pendant environ 5 ans avant d'obtenir mon diagnostic. Apprendre ce que j'avais a fait une énorme différence dans ma vie. J'ai finalement pu trouver un médicament qui m'a aidé à fonctionner. Récemment, j'ai eu d'autres problèmes de santé qui ont aggravé ma narcolepsie et m'ont obligé à arrêter mon traitement pendant un certain temps. C'est incroyable de voir le changement significatif qui s'opère en moi lorsque je ne prends pas mes médicaments.
Mais l'un des aspects positifs de l'arrêt de mes médicaments est que j'ai appris des comportements qui m'empêchent d'entrer dans ce que j'appelle la zone nocturne.
Il y a beaucoup d'astuces ou de règles que j'utilise pour rester fonctionnel pendant la journée. L'un d'eux est que je n'utilise mon lit que pour dormir et pour l'intimité. Chaque fois que je ne fais pas l'une de ces choses, je suis ailleurs, ne serait-ce que sur la chaise à côté de mon lit.
Je ne me permets pas non plus de faire une sieste après 20 heures, ni de me coucher avant 22 h 30. Vous devez trouver ce qui fonctionne pour vous.
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Un virage artistique
Il n'y a vraiment aucune partie de ma vie que ma narcolepsie n'a pas influencée d'une manière ou d'une autre.
Je suis un activiste de l'art. Même si je me suis toujours considéré comme un activiste, je ne me suis pas toujours identifié comme un artiste. J'ai découvert mon art grâce à ma narcolepsie.
La seule chose que je pouvais faire, assise seule dans ma chambre pendant cette année de black-out, c'était de créer de l'art. Puis j'ai regardé sur Internet et j'ai découvert le monde étonnant de l'art-thérapie. Il s'agit d'un moyen pour les gens d'apprendre à utiliser l'art pour surmonter les problèmes qu'ils rencontrent. Je savais que je devais devenir art-thérapeute et c'est ainsi que j'ai trouvé ma carrière.
La narcolepsie a également eu un impact important sur ma vie en tant que militant pour les personnes handicapées. Elle a vraiment changé ma façon de voir le monde, ainsi que ma façon de considérer la législation nationale et fédérale. Elle m'a aidé à voir une partie de la société dont je m'étais protégé, comme la plupart des gens. Nous mettons des œillères autour des choses que nous ne comprenons pas, des choses qui nous mettent mal à l'aise.
Mais le fait d'être narcoleptique m'a ouvert les yeux et a élargi mon activisme. Il existe de merveilleux groupes d'activisme, comme Project Sleep, qui sensibilisent et... travaillent sur divers projets de loi étatiques et fédéraux et améliorent les droits des personnes handicapées... Certains groupes offrent même des bourses d'études aux étudiants atteints de narcolepsie.
La vraie narcolepsie
Je pense que la plus grande idée fausse sur ma condition est qu'elle correspond à une image facile. Très peu de gens en ont entendu parler, et ceux qui en ont entendu parler y voient généralement une sorte de sketch comique. Je veux dire, bien sûr, c'est drôle quand je m'endors. Mais ce n'est qu'une partie de la narcolepsie, et tout le monde ne souffre pas de ce symptôme.
La narcolepsie n'a pas de modèle unique. Chaque aspect dépend de la personne qui en souffre, comme :
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Si vous pouvez conduire
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Si vous pouvez voyager
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Quelles sont vos heures les plus alertes
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Si vous souffrez de cataplexie
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Qu'est-ce qui déclenche vos crises de sommeil ?
Un énorme problème pour faire diagnostiquer la narcolepsie avec précision est l'accès à des spécialistes compétents. Il existe également de merveilleuses ressources de soutien et d'éducation.
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Lorsque j'ai découvert que j'étais narcoleptique, j'ai eu la chance d'avoir un médecin incroyable qui avait une grande connaissance des troubles du sommeil. J'ai appris depuis que c'est extrêmement rare. Mais ce n'est pas impossible.
La clé est de connaître son corps, car c'est le meilleur guide pour vous dire ce que sera la narcolepsie pour vous.
Jessica Nora, 27 ans, est une activiste artistique et une art-thérapeute qui vit dans la région de Boston. Elle utilise ses œuvres pour susciter la conversation, souvent sur le thème des maladies invisibles ou des traumatismes. Vous pouvez la trouver sur Facebook sous le nom de The Narcoleptic Jew.
