Julie Flygare, défenseur de la narcolepsie, explique comment elle fait passer le mot pour aider les autres personnes atteintes de cette maladie.
Narcolepsie : Donnez un nom à votre expérience
Par Julie Flygare, raconté à Stephanie Watson
Ma somnolence a probablement commencé en 2003, alors que j'étais étudiante à l'université de Brown. J'ai considéré que c'était le résultat d'un programme universitaire et sportif chargé, mais la faiblesse musculaire qui est apparue quelques années plus tard n'était pas aussi facile à ignorer.
J'étais alors étudiant en droit au Boston College. Lorsque je riais, mes genoux se déformaient comme si quelqu'un les frappait par derrière. Pendant un certain temps, personne d'autre que moi n'a remarqué ce phénomène. Mais le flambage a atteint un point tel que j'ai commencé à tomber. Puis cela a commencé à se produire avec d'autres émotions comme l'agacement, la surprise et la peur. Il est également devenu plus difficile de le cacher.
Je me souviens avoir regardé Saturday Night Live dans la bibliothèque de la faculté de droit avec quelques amis. Lorsque j'ai ri, je suis tombée en avant et ma poitrine a heurté le box en face de moi. Mon ami a dit : "Ça a l'air grave." À la maison, quand mes parents ont vu mes genoux céder et ma tête tomber en avant comme un coup du lapin, ils ont dit : "Oh mon Dieu, Julie, c'est bizarre."
En plus de la faiblesse musculaire, j'ai eu d'autres expériences inhabituelles la nuit. Une nuit, je me suis réveillée en entendant un cambrioleur s'introduire dans ma chambre et j'ai vu un homme me saisir par le cou - mais j'étais complètement figée, incapable de parler ou de m'échapper. J'étais terrifiée, mais j'ai réalisé plus tard qu'il n'y avait aucun signe d'effraction. Des visiteurs indésirables similaires ont continué à me réveiller la nuit, pour disparaître quelques secondes plus tard.
Recherche de réponses
J'ai finalement dû arrêter de trouver des excuses à mes symptômes. J'en étais arrivé au point où, un jour, je ne me souvenais plus des 15 minutes de trajet pour aller à l'école le matin. Je me suis retrouvé dans un parking sans savoir comment j'étais arrivé là. Et ce, après avoir dormi 10 heures la nuit précédente. J'ai pensé que je devais avoir des troubles du sommeil.
J'ai vu quelques médecins pendant ma première année de droit. Lorsque j'ai expliqué à l'un d'eux que j'avais du mal à conduire, elle m'a répondu : "Moi aussi, je suis parfois fatiguée quand je conduis." Quand je lui ai parlé de mes genoux qui se dérobaient quand je riais, elle m'a dit que c'était quelque chose auquel je devais m'habituer.
Suite de
Par chance, il se trouve que j'ai consulté une thérapeute du sport à propos d'un problème de genou lié à la course. Elle m'a demandé si mes genoux se déformaient parfois. Je lui ai dit qu'ils le faisaient, étrangement, quand je riais. Elle a dit qu'elle en avait déjà entendu parler. Puis elle a écrit un mot : Cataplexie.
Je suis rentré chez moi et j'ai cherché ce mot sur Google. J'ai vu que c'était une forme de faiblesse musculaire provoquée par des émotions comme le rire. Et cela ne touchait que les personnes atteintes de narcolepsie. J'ai appris que mes visiteurs nocturnes pouvaient aussi être des symptômes de la narcolepsie appelés hallucinations hypnagogiques et paralysie du sommeil. Après quelques minutes de lecture, j'ai réalisé que je présentais tous les symptômes de la narcolepsie de type 1 avec cataplexie.
La narcolepsie n'est pas une blague
J'ai passé les 10 dernières années à parler de la narcolepsie lors de conférences. Durant cette période, je pense avoir entendu toutes les blagues. Lorsque je dis à quelqu'un : " Je vais parler à une conférence de mon expérience de la narcolepsie ", plus souvent que je ne peux m'en souvenir, la réponse a été : " Eh bien, ne les endormez pas ! ". Une femme, lors d'une conférence, a éclaté de rire lorsque je lui ai dit de quel sujet j'étais là pour discuter.
Les réponses de ce genre ne sont pas blessantes. Elles proviennent d'un manque de connaissances. Avant d'être diagnostiquée, je n'étais pas non plus bien informée. Je pensais aussi que c'était une blague.
Mais le fait que la narcolepsie soit si stigmatisée ne prête pas à rire. Les recherches montrent que les jeunes adultes atteints de narcolepsie ressentent des niveaux de stigmatisation similaires à ceux des personnes atteintes du VIH. Les représentations hollywoodiennes inexactes, comme celle de Carol dans Deuce Bigalow : Male Gigolo, qui s'endort en jouant au bowling, ou celle de l'Argentin narcoleptique qui s'évanouit en montant les escaliers dans Moulin Rouge, contribuent fortement à façonner la perception qu'ont les gens de cette maladie.
La narcolepsie est une maladie neurologique tout aussi grave que la sclérose en plaques, l'épilepsie ou la maladie de Parkinson. Pourtant, notre société la perçoit comme une blague. Ou bien elle fait de grandes généralisations à son sujet. Certains pensent que vous vous endormez ici et là et que cela n'a pas vraiment d'impact sur votre vie, tandis que d'autres pensent que vous ne pouvez avoir aucun type de travail ou de vie parce que vous vous endormez constamment.
Suite de
Même mes amis, qui voulaient sincèrement se soucier de ma situation, ne comprenaient pas vraiment. Une fois que j'ai été diagnostiquée, il y avait un sentiment de "Maintenant, tu vas prendre des médicaments et aller mieux, n'est-ce pas ?". Mais ce n'est pas comme si vous aviez un coup de baguette magique, que vous vous sentiez complètement mieux et que vous retourniez à votre vie normale. La narcolepsie demande beaucoup de temps et d'efforts, comme toute autre maladie chronique.
Les perceptions erronées et la stigmatisation ont joué un rôle important dans mon expérience. L'isolement et l'incompréhension que j'ai ressentis à cause de la narcolepsie m'ont poussé dans tout ce que j'ai fait au cours de la dernière décennie - de mes conférences dans le monde entier à mon rôle de président et de PDG de l'organisation à but non lucratif Project Sleep, basée à Los Angeles, que j'ai fondée pour sensibiliser le public à la santé et aux troubles du sommeil. Cela a été un grand défi de communication à essayer de relever, mais changer les perceptions erronées est le genre de défi que j'aime.
Remettre les pendules à l'heure
L'une des principales façons dont j'ai essayé de m'attaquer aux malentendus sur la narcolepsie a été d'écrire mes mémoires, Wide Awake and Dreaming. Aujourd'hui, je forme d'autres personnes à partager leurs propres histoires dans le cadre du programme Rising Voices of Narcolepsy du Project Sleep.
Les faits et les chiffres sont excellents, mais ils ne touchent pas les gens de la même manière que les histoires. J'encourage les personnes atteintes de narcolepsie à partager leur histoire, si cela leur convient. Lorsque les gens sont prêts à faire ce sacrifice et à se dévoiler, cela permet à notre communauté de faire avancer les choses pour que les gens ne continuent pas à penser que c'est une blague.
Lorsque vous racontez votre histoire, je vous recommande de l'illustrer par des exemples précis, comme la sensation d'avoir les genoux qui se dérobent ou le fait de se rendre à l'école en voiture et de ne pas se souvenir comment on y est arrivé. Cela aide les gens à comprendre que cette maladie ne se limite pas à l'endormissement. Décrire l'impact de vos symptômes peut aider les autres à comprendre que la somnolence peut être difficile à détecter et que la cataplexie, les hallucinations hypnagogiques et la paralysie du sommeil existent.
Vous pouvez également demander à vos proches de vous accompagner à vos rendez-vous médicaux. Cela peut les aider à entendre quelqu'un d'autre que la personne atteinte de narcolepsie. Aller à un rendez-vous, lire un livre ou assister à une conférence leur permet de s'informer. La participation à une conférence du Narcolepsy Network a eu un impact énorme sur mon père. Entendre d'autres personnes parler de la narcolepsie lui a fait prendre conscience de la gravité de la situation.
Suite de
Pour lancer la conversation, vous pouvez encourager vos amis et votre famille à lire un livre ou un article sur l'expérience d'une personne vivant avec la narcolepsie. Ils peuvent ensuite utiliser l'histoire pour poser des questions comme : " Voici ce que j'ai appris sur la narcolepsie. Comment cela résonne-t-il avec votre expérience ?" La lecture de mon livre a aidé mes propres amis et ma famille à comprendre ce que je vivais.
Il existe de nombreuses autres façons pour les personnes atteintes de narcolepsie et leurs proches de s'impliquer - par exemple, en faisant un don à une collecte de fonds ou en partageant votre histoire avec vos membres du Congrès. La Journée mondiale de la narcolepsie (22 septembre) est une excellente occasion pour les gens de s'engager de différentes manières, qu'il s'agisse de poster un message sur les médias sociaux ou d'acheter un T-shirt. Ma sœur a posté une photo de son chat et du signe de la Journée mondiale de la narcolepsie. Le fait qu'elle s'engage de cette manière a été très important pour moi.
