L'experte en narcolepsie Kimberly Truong, MD, parle des défis que doivent relever les personnes qui découvrent la narcolepsie, depuis le diagnostic jusqu'à l'établissement d'horaires de sommeil, en passant par l'explication de leur état aux autres.
Un diagnostic de narcolepsie apporte de l'espoir et des défis.
Par Kimberly Truong, MD, raconté à Camille Noe Pagan.
En tant que spécialiste du sommeil, je trouve incroyablement gratifiant de traiter des personnes atteintes de narcolepsie. Il peut être déconcertant d'être diagnostiqué avec ce trouble. Mais c'est aussi un énorme soulagement, car les gens savent enfin ce qui les rend si somnolents. Je ne peux pas vous dire combien d'entre eux m'ont dit : "Pendant tout ce temps, j'ai cru que j'étais fou !" ou "Tout le monde me disait que j'étais simplement paresseux !". Un diagnostic apporte de l'espoir, car il existe des traitements efficaces qui peuvent faire une grande différence en cas de somnolence extrême pendant la journée et de crises de sommeil soudaines, ainsi que d'autres symptômes comme les hallucinations.
Le sommeil et l'éveil ont un impact sur presque tous les aspects de notre vie, mais la médecine du sommeil reste une spécialité pionnière, considérée comme relativement nouvelle. De nombreux médecins reçoivent très peu de formation dans ce domaine pendant leurs études. Heureusement, j'ai travaillé comme assistant de recherche dans un laboratoire du sommeil avant d'entrer à la faculté de médecine de l'université de Californie, à Irvine, et je suis tombé amoureux de la médecine du sommeil.
Lorsque je faisais mon stage à l'université de Stanford, qui est considérée comme le leader de la recherche et du traitement de la narcolepsie, des gens venaient de tout le pays pour être traités dans la clinique de narcolepsie où je travaillais. C'est à ce moment-là que j'ai vraiment commencé à comprendre à quel point la narcolepsie était mal prise en charge.
Un manque de compréhension
La plupart des personnes atteintes de narcolepsie ne sont diagnostiquées que des années après avoir commencé à présenter des symptômes, qui se développent généralement pendant l'enfance ou le début de l'âge adulte. Il n'y a pas beaucoup de connaissances publiques sur ce trouble. Lorsque l'on parle de narcolepsie, la plupart des gens pensent simplement à une personne qui s'endort au volant. En réalité, il existe toutes sortes d'autres symptômes, comme le fait de faire des rêves très vifs dès que l'on s'endort, ou de subir une paralysie du sommeil, c'est-à-dire que le corps reste paralysé après le réveil. En outre, la narcolepsie est assez rare et de nombreux médecins généralistes ne connaissent pas les symptômes. Les gens me disent que leurs médecins et d'autres personnes dans leur vie pensaient que leurs problèmes étaient le résultat du stress, de la dépression, de mauvaises habitudes de sommeil, ou même du syndrome de fatigue chronique.
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Cela peut être déchirant d'entendre les histoires des gens lorsqu'ils viennent me voir pour la première fois. Beaucoup de personnes atteintes de narcolepsie sont victimes d'intimidation, surtout pendant l'enfance. Si vous êtes atteint de narcolepsie de type 1, l'un de vos symptômes est la cataplexie, une faiblesse musculaire soudaine ou une paralysie. Par exemple, votre langue peut être tirée ou votre tête peut tomber, et les autres peuvent s'en moquer. La narcolepsie de type 2, qui signifie que vous avez tous les symptômes de la narcolepsie sauf la cataplexie, est également difficile. Vous pouvez encore vous endormir en plein cours ou au travail et vous sentir épuisé en permanence.
Les gens ne parviennent souvent pas à avancer parce que les autres pensent qu'ils sont paresseux ou démotivés, ce qui est loin d'être le cas. Un homme m'a même dit que son patron l'accusait d'avoir constamment la gueule de bois ! Une autre femme, qui avait caché ses symptômes aux autres pendant des années, m'a dit qu'elle savait comment s'en sortir. J'étais si heureuse de pouvoir lui dire qu'elle pouvait faire mieux que s'en sortir. Grâce au traitement, elle a pu profiter pleinement de sa vie. Il n'est pas surprenant que la narcolepsie soit liée à des niveaux accrus de dépression et d'isolement social. Les autres ne le comprennent pas - et jusqu'à ce qu'ils soient diagnostiqués, les personnes atteintes de narcolepsie ne le comprennent souvent pas non plus.
Un diagnostic porteur d'espoir
Pour diagnostiquer une personne souffrant de narcolepsie, je recueille soigneusement les antécédents médicaux de ses symptômes. Ensuite, nous faisons une étude du sommeil pendant la nuit pour exclure d'autres causes, comme l'apnée du sommeil. Ensuite, nous effectuons une autre étude du sommeil pendant la journée pour déterminer le degré de somnolence de la personne pendant la journée, la vitesse à laquelle elle s'endort et si elle tombe dans le sommeil paradoxal. C'est le genre de sommeil où vous rêvez, et où vous ne bougez pas du tout. C'est une partie normale du cycle du sommeil, mais si vous tombez tout de suite dans ce sommeil et que votre sommeil est vraiment fragmenté, c'est un signe de narcolepsie.
L'une des choses les plus excitantes est lorsqu'ils réalisent qu'ils ont une condition naturelle causée par la chimie de leur cerveau et qui nécessite un traitement. (On pense que la narcolepsie résulte, en partie, de faibles niveaux d'une substance chimique du cerveau appelée hypocrétine ou orexine). Cela contribue grandement à atténuer la honte et l'auto-accusation que ressentent tant de personnes atteintes de narcolepsie. Et une fois que nous avons déterminé qu'il s'agit d'une narcolepsie, nous commençons le traitement.
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Lorsqu'une personne me consulte, elle a déjà lutté pendant un certain temps et est généralement très reconnaissante d'avoir été diagnostiquée et motivée pour commencer un plan de traitement. Pourtant, il y a des défis à relever. La narcolepsie est une maladie qui dure toute la vie. Vous devez commencer une nouvelle routine pour gérer et atténuer les symptômes. Cette routine peut inclure l'établissement d'une heure de coucher et de lever constante. Je recommande également de faire de brèves siestes au cours de la journée, mais elles doivent être programmées. En plus de cela, vous devez prendre vos médicaments à la même heure chaque jour. Toutes ces choses peuvent avoir un impact sur votre horaire de travail, votre horaire de sommeil ou même votre vie sociale. Mais une fois que vous avez réalisé à quel point ces changements sont bénéfiques, vous voulez vous en tenir à votre plan.
Tout le monde ne comprend pas, alors il m'arrive d'écrire des lettres à l'école ou au travail pour que les gens expliquent leur diagnostic à leur patron, à leurs enseignants ou même à leurs pairs. La réussite d'un plan de traitement peut nécessiter un effort communautaire, mais c'est possible.
Le traitement peut prendre de quelques semaines à quelques mois avant de fonctionner. Et parfois, je dois apporter des modifications à un plan de traitement. L'oxybate de sodium est le traitement de première intention pour la narcolepsie, et il fonctionne généralement bien pour la somnolence et la cataplexie. Mais comme il se présente sous forme liquide, certaines personnes ont du mal à le suivre. Heureusement, nous avons d'autres traitements à essayer. Par exemple, les personnes qui n'ont pas facilement accès à l'oxybate de sodium peuvent essayer des antidépresseurs associés à un stimulant pour gérer leurs symptômes. Cela peut demander quelques essais et erreurs. Mais encore une fois, lorsqu'une personne est finalement diagnostiquée, elle vit souvent avec ses symptômes depuis des années. Ils sont vraiment motivés pour faire ce qu'il faut pour se sentir mieux.
Le changement chez les personnes qui suivent un traitement est étonnant. Ils ont souvent de meilleures relations parce qu'ils ne manquent pas d'événements et d'activités à cause de la somnolence. Leurs notes ou leurs performances professionnelles s'améliorent, tout comme leur humeur. Tant de personnes que j'ai traitées m'ont dit : "Je pensais que ma vie serait ainsi. Mais ce n'est pas forcément le cas. Mon objectif est d'aider le plus grand nombre possible de personnes atteintes de narcolepsie afin qu'elles puissent vivre pleinement et sainement.
