Luis E. Ortiz, MD, médecin pédiatre spécialiste du sommeil et président de la conférence et de la recherche du Narcolepsy Network, est également atteint de narcolepsie. Découvrez la routine qui l'aide à passer à travers sa journée.
Narcolepsie : Un jour dans la vie
Par Luis Ortiz, MD, raconté à Hope Cristol.
Comme la plupart des personnes atteintes de narcolepsie, j'ai de bons et de mauvais jours. Pour moi, une bonne journée commence par le fait de sortir du lit aussi vite que possible. Si je commence à penser à ma journée quand je suis au lit, je risque de me rendormir. Je prends tout de suite mon médicament stimulant et j'essaie d'aller courir. Puis je vais travailler à l'hôpital Johns Hopkins All Childrens à St. Petersburg, en Floride. Je pratique la médecine du sommeil pour des patients allant du nouveau-né à l'âge de 21 ans. Je lis des études du sommeil le matin, je vois des patients l'après-midi et je suis chez moi à 18 heures en me sentant plutôt bien.
Les mauvais jours, je me traîne. Pour un étranger, je peux paraître normal. Mais à l'intérieur, j'utilise toute ma volonté pour garder les yeux ouverts, surtout lorsque je fais des tâches très excitantes au travail, comme taper à la machine. À ce moment-là, je dois décider si je dois persévérer ou m'arrêter et faire une sieste. Lorsque je me permets de faire une pause, je ferme la porte de mon bureau, je prends mon oreiller et je dors sur le sol pendant 15 à 20 minutes. Une personne atteinte de narcolepsie n'a pas vraiment besoin de beaucoup de temps pour se ressourcer, même si une heure ou deux plus tard, vous pouvez avoir l'impression de ne pas avoir dormi depuis des jours.
Aujourd'hui, je comprends ce que je dois faire pour garder le contrôle sur ma somnolence. Ce n'était pas comme ça en grandissant.
Années avant le diagnostic
J'ai toujours été un enfant somnolent. En cinquième ou sixième année, j'ai commencé à m'endormir à l'école. A l'adolescence, il m'arrivait de m'endormir en parlant aux gens. Mes parents m'ont emmené chez de nombreux médecins, mais les conseils étaient toujours les mêmes : dormez plus tôt, réduisez les aliments sucrés. Je me suis donc retrouvé avec cette somnolence diurne excessive pendant tout le lycée et une bonne partie de l'université.
Lorsque j'étais sur le point d'échouer à ma troisième année d'université, je devais faire quelque chose. J'avais toujours voulu être médecin et je devais avoir de bonnes notes pour pouvoir entrer à l'école de médecine. Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de narcolepsie, je n'ai pas consulté de médecin. Je me suis reproché d'être paresseux ou de manquer de motivation pour faire ce que je devais faire. Au lieu de cela, j'ai pris un cours qui, je l'espérais, pourrait améliorer ma moyenne. C'était sur la psychologie anormale.
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Le manuel qui lui était consacré comportait une section sur les troubles du sommeil. Chacun d'entre eux comprenait une petite description d'une personne atteinte de ce trouble. Quand je suis arrivée à la partie sur une femme souffrant d'hypersomnie, j'ai pensé, c'est mon histoire. J'avais exactement les mêmes symptômes : j'avais toujours sommeil, quelle que soit la quantité de sommeil, je m'endormais dans des situations calmes, j'étais limitée par ma somnolence. Après cela, je suis allée voir mon médecin universitaire, qui m'a orientée vers un spécialiste du sommeil.
Après une étude du sommeil de nuit, une étude de jour appelée test de latence de sommeil multiple et un examen de tous mes symptômes, j'ai reçu un diagnostic : narcolepsie de type 1 avec cataplexie. La cataplexie est une perte temporaire de contrôle musculaire déclenchée par une émotion soudaine et forte. Dans mon cas, mes genoux peuvent se déformer si je ressens une émotion soudaine et forte, par exemple si je ris très fort ou si je suis surprise.
Si un médecin, plus tôt dans ma vie, m'avait adressé à un spécialiste du sommeil, j'aurais été diagnostiqué beaucoup plus tôt.
Au-delà de la somnolence
La narcolepsie affecte les relations interpersonnelles et les interactions, car quand on est aussi endormi, on n'est jamais conscient à 100% de ce qui se passe. Quand j'étais enfant, adolescent, et même jeune adulte à l'université, je me mettais souvent les pieds dans les plats. Je ne pouvais pas lire une situation sociale assez bien pour ne pas dire la mauvaise chose.
Je pense que je peux lire les gens beaucoup mieux maintenant. Les médicaments et l'exercice m'aident à contrôler mes symptômes, mais trouver le bon régime a été un long parcours. Depuis le diagnostic, j'ai pris environ huit médicaments pour contrôler à la fois la narcolepsie et mes légers symptômes de cataplexie.
J'ai également dû adapter mes attentes en matière de carrière. À l'école de médecine, je voulais initialement me diriger vers un type de chirurgie, comme la chirurgie orthopédique. Mais je n'avais pas vraiment réalisé à quel point la narcolepsie allait affecter ma vie. En travaillant avec ce handicap, j'ai dû réfléchir à ce qui me permettrait d'avoir la meilleure vie possible et d'aider le plus grand nombre de personnes. J'ai dû accepter le fait que la chirurgie ne serait pas la solution.
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Apprendre à s'épanouir
Une fois que j'ai accepté que je ne serais pas chirurgien, j'ai fait une résidence combinée en médecine interne et en pédiatrie parce que j'aimais le large éventail de cas médicaux, prendre soin des gens et utiliser mes connaissances pour aider les gens. Mais au fur et à mesure que j'en apprenais davantage sur la narcolepsie pour prendre soin de moi, j'en ai appris davantage sur les autres troubles du sommeil. Je suis devenue la personne de référence pour les autres résidents qui avaient des questions sur les troubles du sommeil ou les études du sommeil.
À la fin de mon internat, je savais que je voulais faire de la médecine du sommeil. J'ai ensuite fait un stage en pneumologie pédiatrique, puis un stage en médecine du sommeil. Je pratique donc maintenant la médecine du sommeil exclusivement pour les enfants. La médecine du sommeil est une carrière satisfaisante, car non seulement elle est étroitement liée à ma vie, mais elle englobe de nombreuses disciplines médicales. Je ne pourrais pas imaginer faire autre chose.
Je fais également partie du conseil d'administration de l'organisation de défense des droits Narcolepsy Network (narcolepsynetwork.org). Nous gérons un groupe de soutien en ligne, offrons un soutien local, fournissons du matériel éducatif et organisons des conférences. Le fait de pouvoir offrir un soutien à d'autres personnes atteintes de narcolepsie est très gratifiant pour moi, car j'ai dû le faire seul pendant un certain temps. Bien que le parcours de chacun avec la narcolepsie soit différent, avec le soutien approprié, la narcolepsie ne devrait pas vous empêcher de vivre pleinement votre vie.
