De l'alimentation saine au sommeil à l'heure, découvrez la routine quotidienne que suit l'ancienne golfeuse professionnelle Nicole Jeray pour maîtriser sa narcolepsie.
Narcolepsie : Ma routine quotidienne
Par Nicole Jeray, raconté à Barbara Brody
Quand j'avais une vingtaine d'années, j'ai rencontré un type qui m'a littéralement fait tomber à genoux. Il était mon caddie - c'était ma première année de tournée en tant que golfeuse professionnelle au sein de la Ladies Professional Golf Association (LPGA) - et nous avons commencé à sortir ensemble. Il me faisait rire, mes genoux se tordaient et je laissais tomber mon soda. Je me souviens avoir pensé, "Ce doit être l'amour !" Il s'avère que c'était de la narcolepsie.
Je ne le savais pas à l'époque, mais ce que je vivais était une cataplexie, ou la perte soudaine du contrôle musculaire. Elle peut résulter d'émotions fortes. Cela arrivait aussi pendant les parties de golf, lorsque je faisais un bon coup. Pendant ce temps, il y avait d'autres indices que quelque chose n'allait pas : La nuit, j'avais des hallucinations et de vives expériences hors du corps. J'avais conscience de ce qui se passait, mais j'étais complètement incapable de bouger.
Et j'étais très, très fatigué. Je m'endormais pendant les films d'action et je m'assoupissais souvent en conduisant, ce qui était assez effrayant. J'avais l'habitude de mâcher des glaçons et de parler aux camionneurs sur une CB pour essayer de rester éveillé. Je pouvais boire un pot entier de café, ça ne m'aidait pas. Entre les tours, je faisais des siestes dans ma voiture - parfois trois ou quatre siestes par jour. S'il y avait un retard de pluie, je dormais. Mon objectif était simplement de rester éveillé pendant 18 trous.
J'ai consulté un grand nombre d'experts, qui ont testé mes hormones, prescrit des injections de B12 pour l'énergie et recommandé un régime végétalien. Rien ne fonctionnait. Lorsqu'un expert du sommeil m'a finalement diagnostiqué une narcolepsie, j'ai été incroyablement soulagé, mais il m'a fallu du temps pour commencer à me sentir mieux.
Le diagnostic entraîne des changements
J'ai reçu mon diagnostic en 1996, et à l'époque, les traitements de la narcolepsie n'étaient pas terribles. Les premiers médicaments que j'ai essayés m'ont rendu encore plus somnolent, et en plus j'ai pris une tonne de poids. Ce n'est qu'en 2000, lorsque j'ai assisté à une conférence du Narcolepsy Network, que les choses ont commencé à s'améliorer. De meilleurs médicaments commençaient à arriver sur le marché, et parler à d'autres personnes atteintes de narcolepsie a été très utile. Je suis également membre du conseil d'administration de Wake Up Narcolepsy. Cette association et Narcolepsy Network sont des organisations à but non lucratif qui s'efforcent de sensibiliser à la narcolepsie et de soutenir les personnes qui en sont atteintes.
Suite de l'article
Grâce aux avancées dans le domaine, ainsi qu'à la connexion avec d'autres patients, j'ai appris non seulement à connaître les nouveaux médicaments, mais aussi à utiliser les habitudes de vie à mon avantage. En tant qu'athlète, j'ai toujours été actif et mangé sainement, mais pour rester alerte pendant la journée, je dois vraiment faire attention à mon alimentation.
Lorsque je mange beaucoup, j'ai tendance à m'endormir, surtout s'il s'agit de glucides. Au lieu de faire de gros repas, je grignote des aliments riches en protéines comme le yaourt grec, les œufs durs, le fromage à effilocher, les amandes et le boeuf séché. Boire beaucoup d'eau m'aide aussi. Je peux manger un repas plus régulier pour le dîner, mais je dois me rappeler de manger assez tôt : je ne peux pas manger quelques heures avant de prendre mon médicament de nuit.
Se coucher et se réveiller à la même heure chaque jour est également essentiel pour bien se reposer la nuit et se sentir alerte pendant la journée. Je me couche habituellement à 22 h 30 et j'essaie de me lever à 7 h. Je ne prends jamais de caféine après 14 h, même si je me sens un peu fatigué dans l'après-midi. Je ne peux pas me permettre de perturber mon sommeil nocturne. Je n'ai pas une grande routine de retour au calme. Je me contente de me brosser les dents, de me laver le visage et de prendre mes médicaments. C'est parce qu'une fois que je suis dans ma chambre, le sommeil est mon seul objectif. Il n'y a pas de télévision dans ma chambre. Je laisse mon téléphone dans la cuisine.
Lorsque j'étais en tournée, je me retrouvais souvent dans une chambre d'hôtel avec une télévision en face du lit. C'était un désastre. Je commençais à regarder la télé au milieu de la nuit. Le lendemain, j'avais le cerveau embrumé. J'étais plus susceptible d'avoir un épisode de cataplexie. À la maison, sans télé à proximité, ma tête touche l'oreiller et je suis dehors.
Une vie normale
Le plus difficile quand on est atteint de narcolepsie, c'est de faire en sorte que les autres le prennent au sérieux. Tant de fois, j'ai essayé de l'expliquer, et les gens disent : " Moi aussi, je suis fatigué. " Mais mon type de fatigue est différent : imaginez que vous ne dormez pas pendant trois nuits d'affilée. Une fois, alors que j'étais en tournée en Asie, on a volé mes médicaments dans ma chambre d'hôtel. Ce n'est que lorsque je m'en suis passé pendant quelques jours et que j'ai commencé à tomber en cataplexie 20 fois par jour que les gens ont vraiment commencé à comprendre.
Continued
Pourtant, la plupart du temps, je suis reconnaissante. J'ai récemment eu 50 ans et je suis passé du Legends Tour, le circuit officiel des seniors de la LPGA, à l'enseignement du golf à Chicago. Il est donc plus facile de maintenir une routine régulière. Mon plan de médication actuel comprend un médicament qui m'aide à dormir profondément la nuit et un autre qui combat la cataplexie pendant la journée. Cela fonctionne si bien que je me sens normal la plupart du temps.
Travailler avec un médecin spécialiste du sommeil qui a de l'expérience dans le traitement de la narcolepsie, prendre les meilleurs médicaments disponibles et apprendre à gérer mes symptômes ont changé ma vie.
