Une productrice décrit comment elle gère la narcolepsie dans le monde sous haute pression des informations locales.
Comment je planifie ma journée de travail avec la narcolepsie.
Par Kristyn Beecher, raconté à Stephanie Watson.
Je connais mon orientation professionnelle depuis aussi longtemps que je me souvienne. Quand j'avais 2 ou 3 ans, je prenais ma chaise Elmo en plastique, je scotchais un des journaux ou magazines de ma mère au mur, et je faisais semblant de lire les nouvelles à partir d'un téléprompteur.
J'ai eu la chance d'aller dans une école primaire, un collège et un lycée qui avaient tous des programmes de diffusion. Mes camarades de classe et moi lisions la météo et les nouvelles de l'école. Quand je suis entré à l'université, c'était tout ce que je voulais faire.
Shocking Myself Awake
J'étais un enfant très somnolent, mais ma somnolence n'a pas commencé à m'affecter négativement avant le lycée. L'école commençait à 7 h 20. Je m'endormais dans le bus sur le chemin. Puis je dormais sur la table du déjeuner avant que l'école ne commence. Je dormais pendant toutes les périodes de la journée.
Chaque fois que j'avais sommeil, je me frappais sous la table pour essayer de me réveiller ou je me poignardais la jambe avec un crayon. Parfois, ça marchait. D'autres fois, j'avais mal à la jambe et j'avais toujours sommeil. Heureusement, j'étais un très bon élève. Même quand je dormais pendant les cours, j'obtenais 100 au test.
Mes amis prenaient des photos de moi pendant que je dormais. Instagram et Snapchat venaient de naître à l'époque. Chaque fois que j'ouvrais une de ces applications, je voyais une photo de moi, la tête en arrière, bien endormie. Je sais que mes amis ne postaient pas mes photos par méchanceté, mais je pense que cela a affecté mon estime de soi.
Quand je suis arrivée à l'université, j'ai vraiment commencé à remarquer à quel point j'étais différente des autres. J'ai manqué beaucoup d'événements parce que je rentrais de cours et m'endormais. Comme je ne savais pas ce qui se passait, je pensais qu'il y avait quelque chose d'intrinsèquement mauvais chez moi.
Dormir au travail
Mon premier emploi après l'université était dans une station de télévision locale à Fort Myers, en Floride. Je produisais l'émission du matin et travaillais de minuit à 9 heures du matin. Alors que tout le monde autour de moi s'est adapté à cet horaire, je n'ai jamais pu.
Suite de
Je dormais à mon bureau. J'allais dans les toilettes et je faisais une sieste. Parfois, je faisais une sieste dans ma voiture. Ma somnolence m'affectait physiquement et mentalement, mais elle ne m'affectait pas professionnellement. Je faisais bien mon travail et je diffusais mon émission tous les jours.
Cela a changé quand j'ai déménagé sur le plus grand marché de Houston en 2019. Chaque nuit, il y avait des fusillades, des incendies et des poursuites en voiture. Je ne pouvais pas me permettre de m'endormir au travail. J'étais tellement stressé à l'idée de m'endormir que je m'endormais encore plus.
Un jour, alors que je dormais dans la salle de contrôle, ma patronne est entrée et m'a tapé sur l'épaule. Elle m'a dit : "Je t'ai vu, Kristyn. Dormir est inacceptable."
Je suis rentrée à la maison en pleurant chez ma mère. J'ai dit, "Maman, ils vont me virer. J'ai besoin de voir quelqu'un pour me faire aider."
Stratégies pour rester éveillé
Mon médecin traitant m'a orienté vers un spécialiste du sommeil. En janvier 2020, après avoir vécu avec des symptômes pendant au moins 11 ans, on m'a finalement diagnostiqué une narcolepsie.
Le médecin m'a donné deux types de médicaments, mais ils n'ont pas fonctionné pour moi. Je prévois de travailler avec un médecin pour essayer d'autres médicaments afin de trouver celui qui fonctionne pour moi. En attendant, j'ai essayé d'autres stratégies.
Par exemple, j'ai cessé de travailler la nuit et j'ai commencé à travailler le jour. Dormir la nuit et travailler le jour m'a aidé à rester éveillé pendant mes quarts de travail.
J'essaie de dormir le plus possible la nuit en adoptant une bonne hygiène du sommeil. Ma chambre est sombre, je me couche à la même heure tous les soirs et je ne garde pas mon téléphone à côté du lit. Je réserve mon lit uniquement pour le sommeil. Mon corps s'habitue ainsi à dormir lorsqu'il est au lit, et je ne ressens pas autant le besoin de dormir lorsque je ne suis pas au lit.
Pendant la journée, j'essaie d'être plus actif. J'ai récemment commencé à faire du patin à roulettes. Si je me lève le matin pour patiner, je trouve que j'ai plus d'énergie pendant la journée.
Lorsque je sens une vague de somnolence m'envahir au travail, je vais chercher quelque chose de froid à boire. Le froid choque mes sens, et le mouvement de la marche me réveille.
J'essaie de ne pas me reposer sur la caféine pour me réveiller. L'année dernière, j'avalais des pilules de caféine avec du soda et des gobelets géants de café. J'étais nerveuse et tremblante. Ma pression sanguine était incroyablement élevée. J'ai découvert que la caféine n'est pas bonne pour moi.
Continué
Divulguer ou ne pas divulguer ?
Lorsque j'ai passé l'entretien pour mon emploi actuel, j'ai révélé ma narcolepsie. Le dévoilement n'est pas pour tout le monde. C'est une décision extrêmement personnelle, et je ne l'ai pas prise à la légère. Même s'il est illégal de discriminer quelqu'un en raison d'un handicap, cela se produit encore.
Si vous dévoilez votre état à votre patron, apportez des informations sur la narcolepsie. Beaucoup de gens ne comprennent toujours pas cette maladie. Sachez que vous avez tout à fait le droit de demander des aménagements sur le lieu de travail. Mon poste me permet de faire des siestes pendant la journée.
Un soutien fort
Je ne saurais trop insister sur l'importance du soutien social et du soutien par les pairs. Un médecin ne peut pas tout faire pour vous. La médecine ne peut pas tout faire pour vous. Il y a tellement de gens qui peuvent aider à combler le fossé et vous rencontrer là où vous êtes.
La narcolepsie peut donner l'impression d'être une maladie extrêmement isolante, mais vous n'êtes pas seul. Il existe des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Le simple fait de lire une histoire ou de voir une vidéo d'une personne atteinte de cette maladie peut être ce dont vous avez besoin pour passer la journée.
Lorsque j'ai été diagnostiquée, je suis allée sur Instagram, j'ai tapé #narcolepsie, et j'ai commencé à suivre des organisations qui aident les personnes atteintes de narcolepsie. J'ai fait la même chose sur Facebook et Twitter. En faisant cela, j'ai pu trouver des gens qui me comprenaient.
En parlant aux gens, je me sens validé. Ce que je pensais être un problème en moi est en fait un problème médical. Je sais que je n'ai plus à être embarrassée.
Aller de l'avant
Mes horaires sont toujours aussi fous, et j'ai toujours du mal à rester éveillée au travail. J'exerce une profession qui présente un défi unique. À un moment donné, j'ai pensé : " Je ne peux plus faire ça. Il est clair que ce n'est pas ce que je suis censée faire."
J'ai envisagé de retourner à l'école et d'essayer quelque chose de différent, comme les relations publiques. Mais rien ne me fait ressentir ce que je ressens lorsque je produis mon émission ou lorsque je présente une histoire que je sais être importante.
Je comprends à quel point ma voix est essentielle dans la salle de presse - la voix non seulement d'une jeune femme noire, mais d'une jeune femme noire qui vit avec un handicap. Je sais que je représente tant de personnes qui, sans moi, n'auraient pas de représentation. Cette connaissance m'aide à surmonter les jours les plus difficiles.
