Une étudiante universitaire et haltérophile de compétition atteinte de narcolepsie partage les idées fausses les plus frustrantes qu'elle entend.
Ce que les gens ne comprennent pas à propos de la narcolepsie.
Par Amanda Myers, raconté à Stephanie Watson.
Je faisais partie de ces enfants qui avaient un plan sur 20 ans. Je voulais devenir avocate des droits civils, pour défendre ceux qui n'avaient pas de voix. Mais lorsque ma grand-mère est tombée malade et que ma famille a eu besoin de l'argent de mes études pour payer ses soins, j'ai quitté l'université en Alabama, je suis retourné chez moi en Floride et j'ai trouvé un emploi à plein temps comme barman dans un country club.
A l'époque, j'avais 19 ou 20 ans. C'est là que j'ai commencé à être vraiment fatigué. J'avais du mal à rester éveillé quand je rentrais du travail en voiture. Mes amis ont balayé mes inquiétudes. "Tu fais de plus longues journées de travail", disaient-ils. "N'importe qui serait fatigué."
Mes parents pensaient que le stress m'atteignait. À l'époque, je m'entraînais aussi pour la compétition d'haltérophilie. Mon beau-père m'a dit : "Tu dois te libérer de certaines choses."
C'est ce que j'ai fait. J'ai modifié mon horaire de travail et réduit mes quarts de travail. J'ai essayé de boire moins de café, puis plus de café. Rien ne semblait faire de différence. En fait, ma somnolence a empiré. J'étais comme un zombie.
Asleep at the Wheel
C'est arrivé au point où je ne pouvais plus conduire pendant la journée sans m'endormir. Une ou deux fois par semaine, je me réveillais sur le bord de la route. Souvent, j'étais réveillé par le bruit des klaxons parce que je m'étais engagé dans la circulation en sens inverse.
Puis les hallucinations commençaient. Je voyais mon chien traverser la route en courant, et je faisais un écart pour l'éviter. Les petits soldats verts du film Toy Story apparaissaient tout le temps.
Le moment de vérité est arrivé lorsque j'ai fait une embardée alors que je m'étais endormi au volant et que j'ai failli heurter le côté d'un pont. Rien que l'idée de tomber de ce pont m'a fait comprendre que ce n'était pas bien. J'avais besoin de voir un médecin.
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"Peut-être que c'est la narcolepsie"
Lorsqu'un médecin a écouté mes symptômes et a suggéré : " C'est peut-être de la narcolepsie ", c'était la première fois, en dehors des films, que j'entendais ce terme. J'ai dû consulter deux autres médecins et subir une étude du sommeil pour confirmer mon diagnostic. Le troisième médecin m'a prescrit un traitement à base de médicaments stimulants et de siestes régulières.
Deux ans après mon diagnostic, j'ai appris que le traitement de la narcolepsie est comme une danse. Même si mon traitement fonctionne pour l'instant, je m'attends à devoir l'adapter et le modifier au fur et à mesure que mon corps évolue.
Mais pour l'instant, je m'en sors bien. Je peux à nouveau conduire en toute sécurité. Je suis plus fort que je ne l'ai été en 5 ans, et je suis capable de faire de l'haltérophilie en compétition. Mes chances d'obtenir un titre national semblent plutôt bonnes.
La narcolepsie n'est pas ce que vous pensez
J'ai toujours été assez ouverte sur mon diagnostic. Lorsque je dis aux gens que je souffre de narcolepsie, je m'attends toujours à recevoir un commentaire qui me blessera, car c'est arrivé tellement de fois.
La première chose que les gens disent, c'est : " Alors tu t'endors toujours, n'importe quand ? ". Pas exactement. Bien que l'on puisse penser que les personnes atteintes de narcolepsie s'endorment constamment comme on le voit dans les films, c'est en réalité parce que notre corps ne parvient pas à réguler le cycle veille-sommeil. En fait, les personnes atteintes de narcolepsie ont du mal à dormir la nuit.
Une autre chose que les gens me disent, c'est "Tu devrais te sentir chanceux. J'aimerais pouvoir faire une sieste quand je veux." Ils ne comprennent pas que je ne veux pas faire de sieste. Les siestes me prennent. Ce n'est pas un choix. C'est un combat de tout le corps pour rester éveillé, et mon corps me dit : "Non, tu vas dormir maintenant." Ce qui est probablement le plus difficile pour moi, c'est que lorsque vous avez une maladie invisible comme la narcolepsie, les gens ne croient pas que c'est une vraie maladie.
Certains des commentaires que je reçois sont blessants. J'étudie pour devenir vétérinaire, et quand j'ai dit à l'un de mes camarades de classe que je souffrais de narcolepsie, il m'a dit : "Comment voulez-vous que quelqu'un vous laisse travailler sur ses animaux alors qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez vous ?"
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L'une des plus grandes idées fausses est que nous sommes entravés. Je ne me considère pas comme entravée de quelque manière que ce soit. Honnêtement, je pense que ma narcolepsie est la chose la plus cool chez moi. Je pense qu'une fois que nous aurons commencé à déstigmatiser l'idée de la narcolepsie et à dire aux gens ce que c'est, ils n'auront peut-être plus peur du mot.
Certaines personnes pensent que la narcolepsie est une maladie très rare. Elle n'est pas rare, elle est juste mal comprise. Nous ne savons pas grand-chose à son sujet, mais elle existe. Quand je parle aux gens, ils me disent : "Wow, je n'ai jamais rencontré quelqu'un qui souffre de narcolepsie". Je me dis : "Oui, c'est probablement le cas. Vous ne le savez juste pas."
Comment aider quelqu'un que vous aimez
Si un de vos proches est atteint de narcolepsie, n'abordez pas la conversation sur la pointe des pieds. Pour moi, c'est plus inconfortable quand quelqu'un a peur de m'en parler. Je préfère qu'il me demande d'emblée : "Est-ce que ça veut dire que je ne peux pas t'inviter à sortir ?". "Ça veut dire qu'on ne peut pas regarder de films jusqu'à minuit ?"
N'oubliez pas que les personnes atteintes de narcolepsie ont de bons et de mauvais jours. Prenez de leurs nouvelles. Demandez-leur : "Comment te sens-tu ?"
Certains jours, je me sens comme une merde et il m'est difficile d'avoir des conversations, de me mettre en avant et de faire toutes mes choses normales. Cela peut donner l'impression que je suis paresseux, mais ce n'est pas le cas. Il y a des moments où les personnes atteintes de narcolepsie ne veulent pas participer aux activités de la vie, et c'est normal. Laissez-les avoir ce jour-là, mais assurez-vous qu'après ce jour-là, ils se remettent à être tout à fait inarrêtables.
