Une jeune défenseure de la narcolepsie explique comment elle a pris en charge sa santé physique et mentale.
Comment je mène une vie équilibrée avec la narcolepsie.
Par Caroline Arnette, raconté à Evan Starkman.
J'avais 14 ans quand un spécialiste du sommeil m'a diagnostiqué une narcolepsie. Pendant trois années complètes, je me sentais épuisée en permanence, et cela avait un impact considérable sur tous les aspects de ma vie. Avant que je ne commence à avoir des symptômes, j'étais très actif, j'avais beaucoup d'amis, je faisais du sport et des pièces de théâtre, et j'adorais l'école. J'avais de très bonnes notes.
Mais au début du collège, et surtout en huitième année, tout s'est effondré. Je n'avais jamais eu de problèmes de santé mentale auparavant, mais je souffrais d'une anxiété et d'une dépression vraiment terribles. J'ai commencé à repousser tous mes amis, et mes notes ont commencé à baisser. Ce qui était un "A" sans effort était maintenant un "B" en difficulté. Ma famille savait que j'avais de terribles problèmes de sommeil. Nous ne savions pas si c'était une angoisse d'adolescent ou autre chose - nous n'en avions aucune idée. En dehors du fait que je dormais beaucoup, j'ai en quelque sorte perdu le désir de faire quoi que ce soit, y compris d'exister.
J'ai fait une tentative de suicide. C'est là que ma famille et moi avons atteint un point où nous nous sommes dit : "OK. Ces problèmes de santé ne vont pas disparaître sans aide." On m'a donc orienté vers un spécialiste du sommeil, mon neurologue, et il m'a diagnostiqué une narcolepsie. Je peux dire avec certitude que si je n'avais pas été diagnostiqué, je serais mort en ce moment.
Enjeux extrêmement élevés
Cela a pris du temps, mais le traitement m'a progressivement aidé à me sentir à nouveau moi-même. Les médicaments ont atténué mon épuisement diurne, m'ont aidé à mieux dormir la nuit et ont entraîné moins d'accès de faiblesse musculaire ou de paralysie appelés cataplexie, une condition qui affecte certaines personnes atteintes de narcolepsie. Ma santé mentale s'est également améliorée lorsque mon trouble du sommeil a été traité.
Lorsque j'étais suffisamment stable - et que je dormais suffisamment bien pour pouvoir respirer et réfléchir - je me disais : "C'est une question de vie ou de mort." Maintenant que je savais que j'avais un problème de santé à long terme, cela m'a donné une direction, un plan d'action. Je me suis dit que je pourrais peut-être aider une personne atteinte de narcolepsie à être diagnostiquée plus rapidement, ou même contribuer à sauver des vies.
Suite de
Beaucoup de gens ne savent pas ce qu'est la narcolepsie. Ou quand ils y pensent, ils imaginent quelqu'un qui s'endort dans un bol de soupe et tout le monde qui rit. Même si cela m'est arrivé et que j'en ai ri, la narcolepsie est beaucoup plus grave que ce que certains pensent. Pour sensibiliser les gens, j'ai parlé avec tout le monde, des enfants et des jeunes adultes aux infirmières de mon district scolaire, en passant par les élus du Capitole.
Pour moi, les enjeux sont extrêmement importants. Une fois, je discutais avec un groupe d'autres jeunes adultes atteints de narcolepsie. Au moins la moitié d'entre nous ont dit qu'ils avaient essayé de se suicider. Et au moins deux tiers de ces personnes ont dit qu'elles n'en avaient jamais parlé à personne d'autre. Donc, j'ai l'impression que je devrais être très bruyante à ce sujet. Si ça permet à quelqu'un de se sentir moins seul, ça vaut le coup.
Narcolepsie et autres problèmes de santé
Certaines personnes atteintes de narcolepsie présentent également d'autres pathologies. Par exemple, j'avais une anxiété et une dépression invalidantes. Et j'ai des pairs dans la communauté narcoleptique qui luttent contre le poids et l'hypertension artérielle.
Les soins médicaux personnalisés sont très importants, surtout pour les problèmes de santé chroniques. L'hypertension et l'obésité ne sont pas particulièrement présentes dans ma famille, mais les problèmes de santé mentale le sont. Mon médecin s'est donc beaucoup plus concentré sur ma santé mentale. Chaque fois que je fais un bilan de santé avec lui, nous parlons de ce que je fais, de ce que je ressens.
Je me sens très bien. Je suis très heureux, et j'ai beaucoup de chance. C'est juste quelque chose à garder à l'œil au cas où quelque chose changerait progressivement.
Un acte d'équilibre
Parallèlement au traitement, les changements de mode de vie m'aident à maintenir mes risques pour la santé aussi bas que possible. Les personnes atteintes d'une affection de longue durée doivent être deux fois plus vigilantes et travailler deux fois plus dur que celles qui n'en ont pas.
J'ai vraiment besoin d'un horaire pour me sentir en bonne santé. Ainsi, je prends mes repas à peu près à la même heure. Je me couche et je me réveille à peu près à la même heure. Et comme je souffre d'épuisement chronique lié à ma narcolepsie, je me couche tôt.
Suite de
Si je dois me retrouver avec mes amis le soir, nous traînons dans un endroit proche de chez moi ou chez moi pour ne pas avoir à conduire le soir, quand je suis plus fatiguée. Il me suffit donc de faire des plans en fonction de mon corps et de mes horaires de sommeil.
Je mange aussi sainement. J'ai traversé une période où je ne mangeais pas bien, tant en quantité qu'en qualité, et je me sentais tout le temps mal.
Le traitement et les changements de mode de vie m'aident à me sentir au mieux. Aujourd'hui, je suis un athlète à l'année, un rameur. Socialement, j'ai beaucoup d'amis à la maison et à l'école. Ma motivation et ma passion sont de retour, et je réussis dans mes études. J'ai donc beaucoup de chance. Ce qui est malheureux, c'est que mon histoire est une aberration. Ma réussite est inhabituelle.
Où trouver de l'aide
Le site Web des National Institutes of Health propose de bonnes ressources sur la narcolepsie. Vous pouvez également en apprendre davantage par le biais de Narcolepsy Network, l'organisation nationale à but non lucratif pour laquelle je suis bénévole.
Le réseau Narcolepsy Network propose également de nombreux groupes de soutien, y compris pour les personnes d'âges différents. Nous avons également des heures de rencontre pour les jeunes adultes âgés de 14 à 22 ans. Si vous êtes un jeune adulte atteint de narcolepsie et que vous souhaitez trouver une communauté de pairs, c'est un bon point de départ. Le Narcolepsy Network propose d'autres programmes communautaires si vous n'êtes pas dans cette tranche d'âge.
Si vous avez des pensées suicidaires, il est extrêmement important d'en parler immédiatement à n'importe qui. Vous pouvez appeler une ligne d'urgence pour la prévention du suicide ou la santé mentale. Et même si cela peut vous mettre mal à l'aise, vous pouvez parler à votre famille ou à vos amis proches. L'essentiel est de trouver un système de soutien et d'obtenir de l'aide.
