En plus d'apprendre à vivre leur vie d'adulte, les personnes atteintes de SA doivent également apprendre à gérer la douleur physique que cette maladie peut entraîner. Voici comment deux personnes s'arrangent pour vivre avec cette douleur.
La douleur physique de la spondylarthrite ankylosante
Par Linda Rath
La spondylarthrite ankylosante (SA) frappe souvent les jeunes gens alors que leur vie d'adulte ne fait que commencer. La plupart sont à l'école, en train de construire une carrière ou de fonder une famille. On pourrait penser qu'une douleur sévère et continue mettrait fin - ou du moins changerait radicalement - ces projets de vie. Pourtant, de nombreuses personnes atteintes de SA sont déterminées à ne pas laisser leur maladie les ralentir. Elles ont trouvé des moyens de gérer leur douleur physique tout en menant une vie pleine et enrichissante.
Je ne prends rien pour acquis
Jake Bumgarner a accumulé de nombreuses blessures en tant qu'athlète au lycée et à l'université, dont deux fractures du cou. Il était donc logique de mettre ses douleurs chroniques sévères sur le compte du sport. Puis, l'été précédant son entrée en faculté de droit à la Southern Methodist University de Dallas, il a écouté un podcast sur les maladies auto-immunes.
Les symptômes correspondaient mot pour mot à ce que j'avais toujours eu, dit-il.
Deux semaines plus tard, il a consulté un rhumatologue et a appris qu'il était atteint de la SA. Il a eu l'esprit tranquille en sachant enfin ce qui n'allait pas, mais il souffrait toujours beaucoup. Les poussées étaient si fortes que Jake s'est retrouvé à l'hôpital cinq ou six fois au cours de son premier semestre à la faculté de droit.
Un podcasteur avait parlé de l'effet bénéfique d'un régime entièrement à base de viande (la réduction de l'amidon pouvait être utile). Jake a décidé d'essayer.
J'ai fait le régime à fond, rien que de la viande et de l'eau. En une semaine, je me suis senti infiniment mieux, dit-il. Ma peau était rouge à cause de l'inflammation - elle a disparu. Et j'ai perdu 20 kilos.
Maintenant, je ne peux même pas m'imaginer avoir aussi mal qu'avant.
Jake a essayé d'adopter un régime alimentaire plus varié (un régime entièrement à base de viande n'est pas recommandé par les médecins, car vous éliminez de nombreux autres aliments sains), mais sa maladie s'aggrave généralement lorsqu'il le fait.
Ses symptômes peuvent également s'aggraver lorsqu'il reste assis en classe toute la journée. Il a donc conçu un programme d'entraînement quotidien.
Chaque matin, Jake passe environ 15 minutes dans une piscine froide jusqu'au cou. Puis il étire son muscle psoas. C'est un long muscle qui va du bas du dos au haut de la cuisse en passant par le pelvis.
Suite
Il dit que l'ouverture de ses muscles lui donne l'impression de pouvoir respirer.
Pendant un moment, je n'arrivais pas à respirer. Je ne l'ai réalisé que lorsque je me suis amélioré et que j'ai pu prendre plus d'air, dit-il.
L'étirement du psoas peut être très douloureux, même pour les personnes qui ne souffrent pas de SA.
C'est assez brutal, admet Jake. Mais plus c'est grave, mieux je me sens [après]".
Jake pratique également le yoga et la respiration profonde.
Le quotidien est difficile et douloureux. Je peux me sentir amer. Chaque matin, c'est le retour à la case départ, dit-il.
Mais le fait de faire face à la douleur, et de la surmonter, le rend presque reconnaissant d'être passé par là.
Je crois que la douleur et la souffrance sont les aspects les plus essentiels de la croissance, ajoute-t-il. Et j'apprécie les choses simples, comme le fait de pouvoir passer du temps avec ma famille et de ne pas souffrir.
Je ne prends rien pour acquis.
Je dois continuer à avancer
Jess E., qui a demandé à ce que son nom de famille ne soit pas utilisé, sera bientôt une étudiante diplômée dans le Manitoba, au Canada. Elle a commencé à ressentir des douleurs dans sa fesse et sa hanche droites lors d'un voyage d'été sur la route, à l'âge de 18 ans. Jess a mis cela sur le compte des longs kilomètres parcourus dans un van. Mais la douleur est vite devenue si intense qu'elle ne pouvait plus marcher sur les chemins glacés du campus ni même sortir du lit.
Il a fallu 4 ans pour que les médecins décident que Jess était atteinte de SA. La maladie étant moins fréquente chez les femmes, certaines sont mal ou sous-diagnostiquées. Jess dit qu'elle était au plus bas avant le diagnostic, lorsque toutes ces douleurs étaient un mystère. Mais comme beaucoup d'autres personnes atteintes de SA, Jess s'est sentie mieux lorsqu'elle a trouvé un nom pour ce qui la faisait souffrir.
Cela m'a permis de savoir qu'il ne s'agissait pas d'une punition ou d'une malédiction lancée par une force de l'univers, dit-elle.
Aujourd'hui, elle prend un médicament qui bloque une protéine inflammatoire appelée interleukine-17 (IL-17).
C'est incroyable, dit-elle. Je ne ressens des symptômes que dans la semaine qui précède ma prochaine injection.
Continué
Jess a découvert que l'exercice est le meilleur moyen de gérer les douleurs percutantes (pires que la normale) et la vie avec la SA en général.
L'exercice a été au cœur de toute cette expérience, dit-elle. Comme j'ai perdu 4 ans de ma vie de jeune adulte à cause de la douleur et du manque de mouvement, je me suis promis, après mon diagnostic, de ne jamais prendre pour acquis la mobilité que j'avais."
Jess s'est inscrite à un programme d'exercices dans un hôpital local et a travaillé avec des kinésithérapeutes jusqu'à ce qu'elle soit capable de faire des exercices toute seule.
Je m'assure de faire des exercices de renforcement du tronc et du bas du dos tous les jours, même lorsque je ressens des symptômes, dit-elle. Les étirements et une bonne posture m'ont également aidée à gérer les symptômes.
Ma journée ne peut pas commencer si je ne fais pas une pose d'enfant [un type de mouvement de yoga] pour étirer mon dos, dit Jess.
Jess a encore peur de faire des choses qui pourraient la déséquilibrer et provoquer des blessures, comme marcher sur la glace, faire du roller et du patin à glace. Mais elle considère cela comme des objectifs à atteindre et non comme des obstacles.
"J'essaie de comprendre mon corps et même de le soigner, car pendant des années, il a vécu dans une douleur et une incertitude insupportables, dit-elle. Bien sûr, il serait malaisé de refaire du patin à glace, mais je sais qu'un jour j'y arriverai parce que j'y travaille.
Elle a recours à un massage thérapeutique tous les deux mois pour soulager la douleur et la raideur. Elle essaie également de manger davantage d'aliments anti-inflammatoires (légumes, fruits de mer, noix, etc.).
Dans le but d'atteindre une santé maximale, Jess évite également la fumée secondaire (on a constaté que le tabagisme entraîne davantage de problèmes de colonne vertébrale chez les personnes atteintes de SA) et a cessé de boire, même légèrement, en société (l'alcool peut interagir avec certains médicaments contre la SA).
Je me suis simplement portée volontaire pour servir de conductrice désignée, au grand plaisir de mes amis, dit-elle.
Quant à l'avenir, peu importe ce qu'il nous réserve, Jess a un plan.
Je sais qu'un jour ou l'autre, ma colonne vertébrale peut se rompre ou que mes médicaments cessent de fonctionner, mais je me demande toujours : "Que vas-tu faire d'autre ? dit Jess. Je me dis que je dois continuer et littéralement aller de l'avant chaque jour."
