Un médecin propose des conseils pour permettre aux personnes atteintes de SEP de profiter d'une vie sociale pleine et satisfaisante.
La SEP et votre vie sociale
Par Kara Mayer Robinson Cet article est tiré des archives des reportages des médecins.
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Vous pouvez avoir une vie sociale dynamique avec la SEP, même s'il peut être plus difficile de sortir et de se déplacer.
En fait, c'est bon pour vous. Rester actif et s'engager avec les autres est essentiel pour maintenir une fonction et une vision positive de la vie, dit Helen Genova, PhD, directrice adjointe du Centre de recherche en neuropsychologie et neurosciences de la Fondation Kessler.
Utilisez ces stratégies pour avoir une vie sociale active et enrichissante.
Soyez sélectif
D'abord, établissez des priorités. Vous ne pouvez pas tout faire, alors décidez quelles activités sont les plus importantes pour vous. Dites oui à celles-ci, et laissez tomber les autres.
Ensuite, planifiez à l'avance.
Consolidez votre énergie
Reposez-vous davantage la veille d'un événement social, suggère Brooke Slick, qui a 55 ans, est atteinte de SEP et vit à New Enterprise, PA. C'est une question d'allocation d'énergie, dit-elle. Je m'assure de m'être reposée suffisamment pour ne pas être fatiguée et négligée à la fin de la journée.
Jennifer TenEyck, de Delaware, OH, utilise une stratégie similaire. J'appuie sur "reset" la veille. Je prends également ma douche la veille afin d'avoir toute mon énergie à consacrer à l'activité, dit-elle.
Pour limiter la fatigue, selon Barbara Giesser, MD, membre de l'Académie américaine de neurologie, planifiez vos activités lorsque votre niveau d'énergie est le plus élevé. Sortez par petits morceaux de temps. Utilisez des appareils fonctionnels pour économiser de l'énergie. Restez au frais et hydraté. Les médicaments et l'exercice régulier peuvent également vous aider.
Améliorez votre mobilité
Lorsque vous sortez, utilisez un déambulateur, un fauteuil roulant ou un scooter. Les aides à la mobilité vous aident à vous rendre là où vous voulez aller, à économiser de l'énergie et à prévenir les chutes.
Les adaptations de voiture qui vous aident à conduire peuvent faciliter vos sorties. Un chien d'assistance peut vous aider en vous guidant en toute sécurité et en soutenant votre équilibre.
Renseignez-vous avant de partir, dit Slick. Visitez le site Web de l'endroit où vous allez. Renseignez-vous sur son emplacement, s'il y a un parking à proximité, et s'il y a un ascenseur ou des escaliers.
Restez cool
Prévoyez à l'avance une sensibilité à la chaleur. La façon dont vous vous habillez a de l'importance, explique Jacqueline Nicholas, MD, neuroimmunologue au OhioHealth Neuroscience Center de Columbus. Portez des couches afin de pouvoir les enlever quand vous avez chaud et les remettre quand vous avez froid.
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Diane V. Capaldi, qui a 56 ans, est atteinte de sclérose en plaques et vit à Escondido, en Californie, évite l'humidité et essaie de rester à l'intérieur dès qu'elle le peut. J'utilise une écharpe froide pour le cou lorsque je dois être dehors par une chaleur sèche supérieure à 80 degrés, dit-elle.
Restez au frais en sirotant une boisson froide comme de l'eau glacée ou en suçant un glaçon ou des morceaux d'ananas congelés. Apportez un ventilateur à main ou un spray rafraîchissant. Portez un chapeau, une écharpe, une cravate ou un bracelet rafraîchissant.
Préparez-vous à des problèmes de vessie
Si la SEP affecte votre vessie, il peut être utile de limiter votre consommation d'alcool avant de sortir.
Apportez des protections comme des coussinets absorbants. Portez des vêtements faciles à enlever, comme un pantalon avec une ceinture élastique. Apportez un sac à dos contenant des tampons, des lingettes, des serviettes en papier et des vêtements de rechange.
Je fais toujours un arrêt aux toilettes avant de sortir et je vérifie où se trouvent les toilettes, dit Slick.
Ouvrez-vous
Les amis et la famille ne savent pas toujours ce qu'il faut pour que vous sortiez et soyez social. Aidez-les à comprendre ce qui fonctionne pour vous et ce qui n'est pas si facile.
N'ayez pas peur de dire aux gens que vous avez la SEP, dit Sidney Sterling, un responsable de compte de 22 ans à Miami. Au lieu de refuser des événements et des rencontres, je fais savoir à l'avance que je ferai de mon mieux pour venir et m'amuser, mais que si j'ai une poussée, ma santé passe avant tout.
Lorsqu'elle sort et qu'elle ne se sent pas bien, elle dit : " Je passe une mauvaise journée avec la SEP. Ça te dérange si on va chez moi ou chez toi, et qu'on regarde un film ?
Cherchez des moyens alternatifs pour être social, dit Vickie Hadge, qui a été diagnostiquée avec la SEP en 2017. J'ai trouvé de nombreux groupes en ligne qui sont merveilleux, notamment des groupes Facebook et des chaînes YouTube.
Lorsqu'elle avait peu l'usage de ses mains, Capaldi a lancé un blog et une page de médias sociaux sur la vie avec la SEP en utilisant sa voix pour activer l'ordinateur. Partager son histoire a conduit à un sentiment plus fort de communauté et de connexion.
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Participez à la communauté de la SEP
Essayez de vous associer à d'autres personnes confrontées à des défis similaires, dit Genova. Rejoignez un groupe de soutien, un cours collectif ou une étude de recherche, où vous rencontrerez des personnes dans la même situation.
J'adore les Meetups, dit Capaldi. Je suis membre d'un Meetup sur les maladies auto-immunes à Los Angeles depuis plus de cinq ans. Le groupe organise à tour de rôle des repas-partage chez les uns et les autres. Les membres comprennent les limites de chacun et sont heureux d'aider, par exemple en offrant un moyen de transport lorsque quelqu'un a des problèmes de mobilité.
