Le médecin fournit une liste de ressources - défense, information et médecine - pour en savoir plus sur la sclérose en plaques (SEP).
Si vous cherchez des groupes de soutien, votre médecin pourra peut-être vous mettre en contact avec l'un d'entre eux. Lorsque vous choisissez un groupe, tenez compte de ce sur quoi il se concentre, de la façon dont il se réunit (en ligne ou en personne) et de la personne qui l'anime. Voyez ce qui fonctionne le mieux pour vous.
Lorsque vous utilisez des blogs ou des communautés en ligne, n'oubliez pas que ces informations ne sont pas des conseils médicaux. Posez-vous également les questions suivantes :
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Qui dirige ou a créé le site ? Vendent-ils quelque chose ?
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Fait-il des affirmations qui semblent trop belles pour être vraies ?
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Les informations sont-elles à jour, examinées et basées sur des recherches scientifiques ?
Organisations à but non lucratif
Ces organisations à but non lucratif fournissent des informations en ligne sur la sclérose en plaques.
Fondation pour la sclérose en plaques : msfocus.org
National Multiple Sclerosis Society : www.nationalmssociety.org
Association américaine de la sclérose en plaques : mymsaa.org
Fédération internationale de la sclérose en plaques : www.msif.org
Société canadienne de la sclérose en plaques : mssociety.ca
Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux : www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
Blogs :
Si vous vivez avec la SEP, il peut y avoir des moments où vous vous sentez isolé ou seul. Ce n'est pas le cas. Les blogs en ligne, y compris certains gérés par les principales organisations de la SEP, comprennent de nombreux récits d'autres personnes qui partagent votre condition. Outre les récits de première main, certains de ces blogs sont remplis d'informations utiles sur le diagnostic de la SEP, le traitement ou le fait de vivre avec la SEP. En voici quelques-uns à explorer .
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La National MS Society : Momentum Blog : momentummagazineonline.com/ms-blog
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MultipleSclerosis.net : multipleclerosis.net
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A Couple Takes on MS : acoupletakesonms.com/category/all
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My New Normals : mynewnormals.com
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Lady with MS : ladywithms.com/blog
Communautés en ligne
La plupart des organisations nationales et locales de la SEP ont des comptes de médias sociaux. Ces communautés et d'autres communautés en ligne peuvent offrir une mine de bonnes informations et de ressources de soutien. Assurez-vous simplement de vérifier avec votre médecin avant d'essayer tout ce que vous trouvez en ligne.
Reddit. Ce site vous met en relation avec d'autres personnes de la communauté de la SEP. Tu peux rejoindre différents forums et en apprendre davantage auprès de personnes qui partagent tes expériences. Vous pouvez publier vos conseils et lire les messages des autres.www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
Facebook. Cette plateforme de médias sociaux vous permet d'entrer en contact avec d'autres personnes qui vivent avec la SEP. Certains groupes Facebook peuvent être privés, et il se peut donc que vous deviez demander à les rejoindre.
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
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Il est important de s'assurer que le contenu que vous trouvez sur Twitter, Instagram et d'autres sites de médias sociaux est fiable. Certaines informations de santé en ligne ne sont pas correctes. Assurez-vous que vous :
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Faites confiance à votre instinct. Si le compte semble ou paraît suspect, il l'est probablement.
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Recherchez des comptes vérifiés. Les grandes organisations ont un symbole spécifique qui garantit qu'elles sont réelles et non un compte de spam.
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Posez-vous les mêmes questions sur la qualité de l'information que pour tout ce que vous lisez en ligne.
