Comment expliquer la sclérose en plaques (SEP) à votre enfant et à votre famille ?

Comment parler à votre famille - en particulier à vos enfants - de votre sclérose en plaques et des défis quotidiens qu'elle peut présenter ? Un médecin explore ce sujet chargé d'émotion.

La chose la plus importante à faire est de parler à vos enfants de la façon dont la SEP vous affecte et de voir ce qu'ils pensent. Une communication ouverte peut vous aider à apaiser leurs craintes, à répondre à leurs questions et à leur faire savoir ce que vous ressentez.

Entamer la conversation

Avant de vous asseoir avec votre enfant, réfléchissez à son âge, à son niveau de maturité et à ce que vous pensez qu'il peut comprendre de votre maladie. Si vous avez plusieurs enfants, il peut être utile de leur parler individuellement afin que la discussion soit adaptée à chacun d'entre eux.Ne soyez pas surpris si vos enfants savent déjà que quelque chose se passe avant que vous en parliez avec eux. Les enfants de tous âges sont capables de savoir quand les choses sont différentes. Mais vous pouvez leur demander comment ils aimeraient en apprendre davantage sur la SEP. Ils peuvent commencer par lire un livre seul ou avec toi, regarder une vidéo ou t'accompagner à une visite chez le médecin.

Réactions des enfants à la sclérose en plaques

Parfois, des émotions normales comme la peur, la tristesse ou la culpabilité peuvent entraîner des changements dans le comportement d'un enfant. Voici quelques signes à surveiller chez votre enfant :

  • Plus de concentration sur leur propre corps et leur bien-être.

  • Ne pas vouloir passer du temps avec des amis proches

  • Anxiété et stress plus élevés

  • Essayer d'agir plus vieux ou plus jeune qu'ils ne le sont.

  • Se comporter mal en public

  • Mentir à ses amis sur sa maladie

  • Crises de colère

  • Attendre d'être fatigué en fin de journée pour demander des choses (comme de l'aide pour les devoirs).

  • Réussir à l'école

  • Cauchemars, énurésie et difficultés à s'endormir.

Vous pouvez demander l'aide d'un professionnel pour votre enfant s'il :

  • est déprimé

  • Ont de graves problèmes de comportement ou des problèmes qui ne disparaissent pas.

  • Ne peut pas dormir ou fait des cauchemars depuis plus d'un mois.

  • N'a pas faim ou mange ? trop

  • Perdre l'intérêt pour le travail scolaire ou les loisirs

  • Avoir des sautes d'humeur ou changer... de personnalité

Ce que vous pouvez faire

Trouvez quelqu'un d'autre à qui votre enfant peut parler

de la SEP. Vous ne devez pas être la seule personne sur laquelle il peut s'appuyer. Une relation de confiance avec un ami ou un membre de la famille peut être utile.

Partagez ce que vous ressentez,

à la fois physiquement et émotionnellement. N'ayez pas peur d'entamer la conversation. Les enfants apprécient que vous ouvriez la porte.

Ayez des discussions ouvertes et honnêtes.

Les enfants ne sont pas toujours prêts à parler. Faites-leur savoir que vous serez prêt dès qu'ils le seront. Rappelez-leur qu'il n'y a rien de mal à ce qu'ils ressentent.

Faites participer votre enfant aux décisions familiales.

Qu'il s'agisse de répartir les tâches ménagères ou de se rendre à l'hôpital pour un traitement, il est important d'associer votre enfant à certaines décisions. Cela lui donnera un sentiment de contrôle et d'appartenance.

Demandez une aide professionnelle si vous en avez besoin.

Il existe de nombreux conseillers et groupes de soutien qui peuvent aider votre famille à s'adapter aux changements auxquels vous êtes confronté.

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