Découvrir que l'on a la sclérose en plaques change la vie. Découvrez la quête d'une femme à la recherche de sa nouvelle normalité.
Juste après avoir donné naissance à mon deuxième fils, début 2009, j'ai commencé à ressentir des engourdissements aléatoires dans mon corps et mon visage. Mes médecins ne se sont pas inquiétés. Ils ont mis cela sur le compte des hormones post-accouchement, du stress ou peut-être même de la paralysie de Bell (faiblesse soudaine des muscles du visage). J'étais toujours fatiguée et j'avais la tête qui tournait. Mais comme j'étais une nouvelle maman, il m'a fallu beaucoup de temps pour convaincre mes médecins que c'était plus qu'une fatigue post-partum.
Je connaissais mon corps. Quelque chose n'allait pas.
Trouver la cause
Près d'un an après le début de mes symptômes, j'ai enfin pu consulter un neurologue. Lorsqu'il m'a diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente, j'étais sous le choc total.
Je n'avais que 22 ans. Je n'avais aucune idée de ce qu'était la SEP. Mon neurologue m'a tendu un DVD et m'a dit : " Tiens, regarde ça, et appelle ce numéro si tu as des questions ". La vidéo portait sur un traitement spécifique de la SEP, et on y voyait surtout des personnes âgées en fauteuil roulant.
Cela m'a fait peur. Personne sur le DVD ne me ressemblait.
Obtenir du soutien
J'ai décidé que je devais trouver des informations d'une manière plus confortable pour moi : en ligne. C'est là que j'ai trouvé des communautés qui sont devenues ma ligne de vie de soutien. J'ai participé aux forums d'un site Web de ressources appelé MS World. J'ai rencontré des personnes de tous âges atteintes de la SEP, et même des parents dont les enfants en étaient atteints.
Avec le temps, j'ai commencé à faire du bénévolat pour le groupe. Je m'occupais de leurs médias sociaux. J'ai même commencé à interviewer des experts lors de conférences. Tout cela m'a aidée à me former pour apprendre ce que je pouvais faire de mieux pour moi.
Avec mon mari et ma mère, qui est infirmière diplômée, je me suis beaucoup appuyée sur mon système de soutien en ligne dans les premiers temps. C'était vital pour moi. Il a été particulièrement important lorsque, peu après mon diagnostic, j'ai eu une rechute qui m'a obligée à me déplacer en fauteuil roulant pendant un mois et m'a temporairement privée de la vue. Grâce à ma communauté numérique, j'ai pu entrer en contact avec des personnes qui m'ont dit : "Ça m'est arrivé à moi aussi".
Ça m'a beaucoup aidé.
La recherche de ce qui marche
Depuis mon diagnostic en 2010, j'ai eu cinq rechutes qui ont nécessité un traitement aux stéroïdes. J'ai également passé en revue six médicaments différents contre la SEP avec mes médecins, pour essayer de trouver le bon. Lorsque j'ai passé des IRM, j'avais beaucoup plus de lésions que je n'aurais dû en avoir, même si j'avais l'impression que tout allait bien. Je prenais plusieurs médicaments, et ils interagissaient tous les uns avec les autres. Cela me rendait extrêmement fatiguée.
Je me demandais sans cesse quand j'allais redevenir un être humain fonctionnel. En plus de la fatigue, j'ai eu des symptômes de grippe, des réactions aux endroits où j'avais reçu mes injections et des problèmes gastro-intestinaux. Chaque traitement s'accompagnait d'effets secondaires terribles.
Finalement, en 2017, nous avons trouvé une option qui semblait maintenir ma SEP en rémission sans me faire sentir horriblement mal.
Ce n'est pas une coïncidence si 2017 est aussi l'année où j'ai trouvé un régime qui m'a aidé à perdre le poids supplémentaire qu'Id avait pris depuis mon diagnostic. Au fil des ans, j'ai essayé à peu près tous les régimes que l'on disait bénéfiques pour la SEP. Puis j'ai commencé le régime céto. Mon corps s'est tout simplement adapté à ce régime. Un régime riche en graisses et pauvre en glucides semble être la solution pour que je me sente mieux. Il me donne de l'énergie et me permet de manger les calories dont j'ai besoin.
Depuis 2017, j'ai perdu 120 livres. Mes médecins pensent que ma rémission actuelle peut être le résultat de mon alimentation et de mon traitement. Je n'ai rien eu de nouveau en 2 ans d'IRM. Et c'est la première fois que ça arrive.
Ma nouvelle normalité
Pour ce qui est de ma vie quotidienne, la SEP est là, mais elle ne me contrôle pas.
Le seul médicament que je prends chaque jour pour mes symptômes est une pilule pour aider à la fatigue. C'est mon symptôme le plus constant. La SEP peut parfois faire fonctionner mon cerveau différemment. Lorsque je suis fatigué, que je suis dans de grands espaces et qu'il se passe trop de choses autour de moi - comme trop de conversations ou trop de bruit - mon cerveau ne peut pas le gérer. Je commence à avoir l'impression d'être dans un tube.
J'ai d'autres médicaments à portée de main pour les spasmes et les migraines lorsque j'en ai besoin.
Mon traitement pour la SEP consiste en une perfusion que je reçois une fois tous les six mois. Les deux jours de l'année, je suis dans le fauteuil de perfusion pendant environ 5 heures, y compris le temps où l'on me surveille par la suite. On me donne du Benadryl pour m'aider à éviter toute réaction aux injections. Pour la plupart des gens, cela signifie une bonne sieste de 5 heures. Mais le Benadryl me rend nerveux, alors je passe mes 5 heures bien éveillé !
J'ai aussi de la chance, car mon employeur a toujours été très compréhensif quant à ce que je peux et ne peux pas faire. Il savait que j'avais la SEP avant de m'embaucher, et il croit en la famille - et la santé - d'abord. Par exemple, si un événement professionnel a lieu à l'extérieur et qu'il fait trop chaud pour moi, il m'encourage à rester à l'intérieur et à prendre soin de moi.
Je suis sensible à la chaleur. Cela peut être un défi de vivre dans le centre du Texas. Lorsqu'il fait chaud, j'ai une sensation de lourdeur et de fatigue, alors je dois m'assurer de rester au frais.
J'ai appris à écouter mon corps et à lui faire confiance. Je sais que j'ai envie de faire certaines choses, mais je fais ce que je dois faire par à-coups. Il faut connaître ses limites. Si j'ai une journée où j'ai beaucoup d'énergie et que je me donne à fond, je le regrette plus tard.
Cela m'aide à m'extraire un peu de la réalité pour réduire mon stress. J'aime lire des livres ou faire des mots croisés. Ils me calment et me permettent de garder mon cerveau en éveil.
Je vis sur un petit terrain, alors j'aime aussi sortir dans la nature et jouer avec mes chiens, ou m'asseoir sous le porche. Mon mari, mes garçons et moi faisons aussi de l'escalade.
J'ai toujours aimé écrire, alors j'ai commencé un blog en 2011 pour m'aider à gérer mon diagnostic de SEP. C'était tellement cathartique d'exprimer tout ça et de se défouler. Les gens ont commencé à le lire. Certains me disaient que je mettais des mots sur ce qu'ils ressentaient. C'est tellement bon de pouvoir communiquer avec les gens de cette façon.
Je sais que je peux me réveiller demain et faire une rechute sans prévenir. Mais je ne vais pas vivre dans la crainte de cela. Je vais profiter du moment présent et de ce que je suis capable de faire.
L'autre jour, alors que nous faisions de l'escalade, mon mari m'a dit : " Qui aurait cru en 2010 que tu serais en train d'escalader un mur ?
C'était tellement hors du domaine de ce que nous pensions être possible à l'époque.
Lorsqu'on découvre la SEP, on ne sait pas à quoi ressemblera l'avenir. Lorsque je parle à des personnes qui viennent de découvrir qu'elles ont la maladie, je leur rappelle que ce qui a fonctionné pour moi ne fonctionnera pas pour tout le monde.
Faites vos propres recherches et utilisez judicieusement le temps que vous passez avec votre médecin. Posez des questions pour apprendre tout ce que vous devez savoir. Et continuez à chercher jusqu'à ce que vous trouviez le bon médecin, le bon traitement et le mode de vie qui vous conviennent.
