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Collaboration avec votre médecin pour gérer la progression de la SEP

Découvrez comment vous et votre médecin pouvez travailler ensemble pour ralentir la progression de votre sclérose en plaques.

Avoir la SEP ne signifie pas que vous finirez handicapé. Grâce à de nouveaux traitements, la maladie met désormais plus de temps à progresser.

Si tu te rends à toutes les visites prévues et que tu suis ton plan de traitement, tu peux ralentir ta maladie et garder tes symptômes sous contrôle pendant longtemps. Ton médecin et le reste de ton équipe médicale sont les partenaires qui t'aideront à gérer ta SEP.

Comment savoir si la SEP progresse

Au début de ta maladie, tu auras des poussées. Ce sont des périodes pendant lesquelles tu as des symptômes comme des engourdissements, des picotements et une perte de vision. Les problèmes devraient disparaître ou s'améliorer une fois la poussée terminée.

Au fur et à mesure que la SEP progresse, les rechutes peuvent être plus fréquentes. Tes symptômes resteront présents ou s'aggraveront au lieu de disparaître.

Les symptômes de la progression de la SEP comprennent :

  • Douleur

  • Difficulté à marcher

  • Problèmes de vision

  • Faiblesse musculaire

  • Engourdissement

  • Problèmes d'équilibre

Informez votre médecin de tout nouveau symptôme ou d'anciens symptômes qui se sont aggravés. Vous devrez peut-être discuter d'un changement de traitement.

Quels sont les tests à prévoir ?

Votre médecin effectuera un ou plusieurs tests pour rechercher des signes indiquant que votre SEP a progressé. Ces tests peuvent également montrer dans quelle mesure vous répondez au traitement.

IRM. Elle utilise des aimants puissants et des ondes radio pour faire des images de votre cerveau. L'IRM peut montrer de nouvelles zones de gonflement et de dommages appelées lésions. Ce sont des signes de la progression de la SEP. Votre médecin peut vous administrer un produit de contraste avant le scanner pour que les lésions apparaissent plus clairement sur l'image.

Examen neurologique. Cet examen permet de vérifier la santé de votre cerveau, de votre moelle épinière et de vos nerfs. Votre médecin peut vous demander de marcher, de bouger vos bras et vos jambes et de répondre à des questions pour évaluer votre coordination, vos réflexes, votre force, votre équilibre et votre état mental. Cela peut montrer à votre médecin si vous avez subi des lésions nerveuses.

Traitements pour ralentir la SEP

Les médicaments que tu prends pour traiter la SEP sont appelés médicaments modificateurs de la maladie car ils changent l'évolution de ta maladie. Ces médicaments ralentissent l'attaque de votre système nerveux par le système immunitaire -- la défense de votre corps contre les microbes. Ils peuvent contribuer à réduire le nombre de poussées et la quantité de nouveaux dommages et d'inflammation dans le cerveau et la moelle épinière.

Les traitements de la SEP sont plus efficaces lorsque vous les commencez tôt et que vous les suivez régulièrement. N'arrêtez pas de prendre vos médicaments avant d'avoir consulté votre médecin. Si tu as des effets secondaires, demande à ton médecin ce qu'il faut faire. Et si ton traitement cesse de fonctionner, vois si ton médecin peut te faire passer à un autre médicament.

Que dire à votre médecin

Comme tu vivras avec la SEP pendant de nombreuses années et que tu auras besoin de soins réguliers, tu veux trouver un médecin en qui tu as confiance. Une fois que vous avez trouvé quelqu'un avec qui vous êtes à l'aise, soyez ouvert et honnête sur ce que vous ressentez. N'ayez pas peur de parler de sujets sensibles comme les problèmes de vessie ou de sexualité. Votre médecin ne pourra vous aider que s'il sait ce qui se passe.

Arrivez préparé à chaque rendez-vous. Apportez une liste des symptômes que vous avez eus et des questions que vous aimeriez poser à votre médecin. Commencez par les questions les plus importantes. Il se peut que vous n'ayez pas assez de temps pour tout couvrir pendant votre visite.

Apportez également une liste de tous les médicaments que vous prenez. Incluez les compléments alimentaires et les médicaments que vous avez achetés sans ordonnance. Examinez-les avec votre médecin pour vous assurer qu'aucun des médicaments que vous prenez n'interagit avec les autres ou ne provoque d'effets secondaires.

La SEP n'est peut-être pas la seule maladie dans ta vie. Informe ton médecin de tous les autres problèmes de santé que tu as. Les maladies cardiaques, le diabète, les maladies pulmonaires et la dépression peuvent tous accélérer la progression de la SEP. Vous devrez peut-être consulter d'autres spécialistes pour traiter ces maladies.

Questions à poser à votre médecin

Voici quelques questions à poser lors de vos visites :

  • Ma SEP a-t-elle progressé ?

  • Dois-je passer à un nouveau traitement ?

  • Quel traitement recommandez-vous ?

  • En quoi cela va-t-il m'aider ?

  • Quelle quantité dois-je prendre ?

  • Pendant combien de temps dois-je le prendre ?

  • Quels sont les effets secondaires qu'il peut provoquer ?

  • Que dois-je faire si ma SEP ne s'améliore pas pendant que je suis ce traitement ?

Si vous ne comprenez pas l'une des réponses, demandez à votre médecin de vous l'expliquer plus en détail.

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