Vivre avec la sclérose en plaques peut présenter des défis quotidiens qui deviennent plus difficiles avec le temps. Découvrez comment trouver et obtenir le bon type d'aide dont vous aurez besoin pour gérer votre sclérose en plaques.
Comment obtenir de l'aide pour la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui dure toute la vie et qui peut s'aggraver avec le temps. Lorsque vos symptômes s'aggravent, vous pouvez avoir besoin d'un coup de main pour gérer votre état. Voici comment et quand obtenir de l'aide.
Soutien de la famille et des amis
Le fait que vos proches rejoignent votre équipe de soutien peut faire une énorme différence dans la vie quotidienne. Et ils peuvent vous aider de nombreuses façons. Par exemple, ils peuvent être en mesure de s'occuper de tâches ménagères telles que :
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Nettoyage
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Lessive
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Cuisine
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Faire l'épicerie et les courses
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Réorganiser les meubles, installer des barres d'appui et effectuer d'autres changements pour rendre votre maison plus sûre et plus facile à utiliser.
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Conduire à des rendez-vous chez le médecin
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Vous rappeler de prendre vos médicaments
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Payer les factures
La National Multiple Sclerosis Society propose des outils et des ressources en ligne pour les besoins avancés en matière de soins de la SEP.
Soutien à domicile
Au fur et à mesure que votre SEP progresse, vous pouvez atteindre un point où vous avez besoin d'aide au-delà de votre famille et de vos amis. Vous pouvez décider ensemble du soutien dont vous avez besoin, par exemple d'une aide-soignante ou d'une aide ménagère. Les services peuvent couvrir vos besoins médicaux, psychologiques, de soins personnels ou de compagnie.
Certains signes peuvent vous indiquer qu'il est temps de commencer à chercher des solutions de soins à domicile. Par exemple, si vous avez des difficultés à accomplir des tâches de base telles que :
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Manger et avaler
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Se baigner ou se doucher
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S'habiller ou faire sa toilette
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Marcher ou s'asseoir
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Utiliser les toilettes
Une autre raison d'engager une aide à domicile est si vos besoins sont supérieurs à ce que vos proches peuvent gérer. Assumer trop de choses peut les accabler et affecter leur santé et leur relation avec vous.
Vous pouvez faire appel à une aide à domicile pour une courte durée ou de manière permanente. Vous trouverez des listes de prestataires privés et publics d'aides-soignants et de services sociaux sur les sites Internet des hôpitaux, des groupes à but non lucratif et des agences gouvernementales. Le meilleur moyen de trouver une aide de qualité est le bouche-à-oreille. Demandez donc des recommandations à votre médecin, à vos amis et à d'autres personnes.
Services pour une vie saine
De nombreux services gratuits ou payants peuvent faciliter la vie quotidienne avec la SEP.
Livraisons de nourriture et conseils diététiques. Pensez à commander des produits alimentaires en ligne. Vous pouvez vous les faire livrer ou passer les prendre à votre supermarché. Les kits de repas, qui nécessitent généralement un abonnement, peuvent simplifier les courses et la cuisine. Dans certaines régions du pays, les personnes âgées à faible revenu peuvent bénéficier du service de repas à domicile, qui livre des plats cuisinés à domicile. Vous pouvez également être admissible à d'autres groupes à but non lucratif qui offrent des services de repas adaptés à la SEP par le biais de la Food Is Medicine Coalition.
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Exercice . Vous pouvez faire de l'exercice avec des cours et des vidéos en ligne gratuits adaptés aux personnes atteintes de SEP. L'un de ces cours est FitMS, un exercice de groupe gratuit qui est diffusé en direct chaque semaine par le Neurobalance Center. Cette routine entièrement assise comprend du yoga, du Pilates et d'autres mouvements. Il est sans danger pour toutes les personnes atteintes de SEP avancée, même si vous utilisez un fauteuil roulant.
Transport. La Fondation pour la sclérose en plaques a mis en place un programme qui permet aux personnes atteintes de SEP et à leurs aidants de se rendre gratuitement à leurs rendez-vous médicaux grâce à Uber et Lyft.
La SEP peut être difficile pour votre santé mentale et émotionnelle. Un peu de soutien moral vous aide à mieux gérer la vie avec votre maladie. Les deux principales sources d'aide sont les groupes de soutien et le conseil.
Tendez la main et entrez en contact avec d'autres personnes vivant avec la SEP. Elles comprendront probablement mieux que quiconque ce que vous vivez. Les groupes de soutien peuvent également être une bonne source d'information sur les nouveaux traitements, les séminaires et autres activités. De nombreux groupes se réunissent en ligne ou en personne. Votre médecin, l'hôpital local, les centres de santé communautaires et les organisations de défense des droits peuvent vous aider à trouver le groupe de soutien qui répond le mieux à vos besoins.
Vous et vos proches pouvez également bénéficier d'un travail avec un travailleur social, un conseiller en santé mentale ou un thérapeute. Votre régime d'assurance peut couvrir ces services.
Lignes d'assistance téléphonique
Si vous n'êtes pas sûr du type de soutien, de service ou de ressource dont vous pourriez avoir besoin, ou de la façon de le trouver, les réponses peuvent être à portée de téléphone.
Par exemple, l'Association américaine de la sclérose en plaques a mis en place une ligne d'assistance gratuite pour parler à une personne ayant une expérience en matière de conseil ou de services sociaux. Vous pouvez appeler le (800) 532-7667 ou discuter en direct en ligne.
La National Multiple Sclerosis Society dispose également d'une page Web intitulée Ask an MS Navigator, où vous pouvez demander de l'aide à un membre du personnel qualifié pour tout ce qui concerne la SEP.
