La fatigue est l'un des symptômes les plus courants de la SEP. Découvrez ce qu'il faut surveiller et comment faire savoir à votre médecin ce que vous ressentez.
La fatigue liée à la SEP est plus qu'un simple sentiment de fatigue. Elle peut ralentir votre corps et votre cerveau de manière unique et rendre plus difficile le déroulement d'une journée normale.
Une fois que vous saurez comment elle se manifeste chez vous, il sera plus facile d'en parler à votre médecin. Vous pourrez alors apprendre les meilleurs moyens de la gérer.
Plus qu'une simple fatigue
Généralement, lorsque vous vous sentez épuisé, vous pouvez attribuer votre sensation de fatigue à une activité physique ou à un manque de sommeil. Mais la fatigue liée à la SEP peut survenir à tout moment et sans grande raison logique.
La plupart des gens la décrivent comme un sentiment de fatigue accablant, disproportionné par rapport à l'activité qu'ils étaient en train de faire, ou se manifestant tout d'un coup ou à des moments inattendus, comme le matin, explique Alessandro Serra, MD, PhD, neurologue au University Hospitals Cleveland Medical Center.
Il n'est pas rare de se sentir fatigué après une nuit complète de sommeil, par exemple, ou après de petites tâches comme aller chercher le courrier ou se brosser les dents.
La fatigue liée à la SEP a également tendance à :
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survenir quotidiennement
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S'aggravent au fil de la journée
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Vous empêche de faire des activités normales
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S'aggrave lorsque vous avez chaud
Vous pouvez également vous sentir alourdi, comme si votre corps était plus lourd que d'habitude. Cette faiblesse musculaire a tendance à se produire après que vous ayez dépensé de l'énergie. Vous pouvez commencer à traîner les pieds lorsque vous marchez, par exemple, parce qu'il vous semble trop difficile de les soulever.
Les gens disent souvent que leurs jambes sont lourdes et qu'il est difficile de les soulever, explique Gloria Hou, MD, co-directrice médicale du centre de sclérose en plaques de l'UW Medicine à Seattle. C'est une description très typique de la faiblesse neurologique.
Épuisement mental
Une autre chose qui distingue la fatigue de la SEP est la façon dont elle affecte votre concentration et votre focalisation.
Les personnes atteintes de SEP peuvent dire qu'elles n'arrivent tout simplement pas à réfléchir lorsqu'elles sont fatiguées, dit Hou. Par exemple, vous pouvez lire les mêmes mots encore et encore mais ne pas être capable de traiter l'information parce que vous êtes trop fatigué.
Les médecins ne savent pas exactement pourquoi la SEP cause de la fatigue, mais ils pensent que cela peut avoir un rapport avec les lésions cérébrales qui entravent la fonction mentale normale.
L'interruption des voies cérébrales normales peut rendre le travail du cerveau plus difficile, dit Serra. Lorsque vous devez utiliser plusieurs zones de votre cerveau pour effectuer une tâche qui n'en demandait auparavant qu'une seule, dit-il, votre cerveau peut se fatiguer plus rapidement. ?
Comment savoir si c'est la fatigue de la SEP
Même si la fatigue survient chez la plupart des personnes atteintes de SEP, il est possible que d'autres choses vous tirent vers le bas.
La fatigue non liée à la SEP, également appelée fatigue secondaire, peut survenir lorsque vous souffrez d'une autre affection, telle que :
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Troubles de l'humeur comme la dépression
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Problèmes de vessie
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Troubles du sommeil
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Carence en vitamine D
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Anémie
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Infections
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Problèmes de thyroïde
Si vous êtes debout la nuit parce que vous avez l'impression de devoir vider votre vessie souvent, ou si votre sommeil est perturbé par des ronflements forts et des réveils fréquents à cause de l'apnée du sommeil, ou encore des crampes musculaires, alors il n'est pas surprenant que votre journée soit entravée par la fatigue, dit Serra.
La fatigue peut aussi être l'effet secondaire d'un médicament que vous prenez, ou de la consommation de drogues ou d'alcool.
Dans la plupart des cas, il s'agit de problèmes que votre médecin peut vous aider à gérer et à traiter.
Comment votre médecin peut vous aider
Vous devez informer votre médecin de tous vos symptômes de fatigue. Cela peut l'aider à voir les schémas dans votre vie quotidienne.
Ne vous contentez pas de dire que je suis fatigué, dit Hou. Expliquez ce que cela signifie réellement, par exemple : "Je suis fatigué(e) et je ne peux donc pas finir de prendre ma douche" ou "J'évite de prendre ma douche parce que c'est trop fatigant". Dites-nous si vous ne pouvez pas finir de passer l'aspirateur ou si vous devez faire une sieste à 14 heures tous les jours.
Une fois qu'ils ont recueilli ces informations, ils peuvent vous aider à élaborer un plan. Ils peuvent te suggérer de :
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Traiter les conditions sous-jacentes. L'une des premières questions que je pose est "Comment va votre sommeil ?" pour déterminer s'il y a un problème de sommeil qui peut être traité, dit Serra.
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Adoptez un rythme soutenu. Apprenez des stratégies pour conserver votre énergie pendant la journée afin d'en avoir quand vous en aurez besoin.
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Vérifiez votre santé mentale. Vous pouvez être très, très fatigué si vous vous sentez sévèrement déprimé, et la dépression peut également être accrue dans la SEP, dit Hou.
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Mangez bien. J'ai des [personnes] qui disent que leur alimentation a vraiment de l'importance et que si elles mangent plus de fruits et de légumes, elles ont l'impression d'avoir plus d'énergie, dit Hou.
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Diminuez le stress. Essayez de ne pas surcharger votre emploi du temps. Prévoyez du repos pendant votre journée.
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Demandez de l'aide. Demandez à votre famille et à vos amis s'ils peuvent alléger vos responsabilités en reprenant certaines de vos tâches.
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Restez au frais. La chaleur aggrave les symptômes de la SEP. Évitez les endroits chauds et apprenez les techniques de refroidissement.
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Exercice. Cela peut sembler étrange, mais Serra affirme que faire un peu d'exercice tous les jours, quelle que soit la forme et l'intensité possibles et tolérées, est payant à long terme. Si vous vous sentez prêt à le faire, profitez de l'énergie et bougez votre corps.
Et surtout, tendez la main. Parlez à votre médecin, à vos proches et à d'autres personnes atteintes de la SEP pour créer des liens et vous aider à gérer votre fatigue.
Comme pour tout ce qui concerne la SEP, avoir un bon système de soutien est d'une grande importance, dit Serra. Reconnaître que la fatigue est un symptôme courant et invalidant de la SEP, et que vous n'êtes pas seul à la ressentir, est un bon premier pas.
