Découvrez pourquoi il est important de savoir si votre sclérose en plaques récurrente a progressé, et comment savoir quand c'est le cas.
Le choix du moment est essentiel dans le traitement de la SEP. Plus vous commencez tôt, plus vous serez en mesure de réduire le nombre de rechutes et de protéger votre cerveau et votre moelle épinière contre les lésions de la SEP.
Le traitement est également utile lorsque vous passez à la forme progressive secondaire de la maladie (SPMS). Même à ce stade avancé, il est possible de modifier l'évolution de la maladie. De nouveaux médicaments pour la SPMS peuvent aider à ralentir les dommages et à prévenir les handicaps.
Il est important de suivre vos symptômes pour savoir quand votre SEP progresse. La transition vers la SPMS peut être un processus graduel. Vous devrez rester attentif à tout changement subtil de votre maladie afin de pouvoir le signaler à votre médecin.
Comment savoir quand ta SEP change
Les symptômes de la SPMS peuvent être difficiles à distinguer de ceux de la SPRR, car ils sont très similaires. Ils peuvent inclure des éléments tels que :
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Fatigue
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Engourdissement ou picotement
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Vision double et autres problèmes de vue
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Des difficultés à marcher et à coordonner vos mouvements
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Problèmes de vessie, comme un besoin urgent d'aller aux toilettes.
La différence entre la SPMS et la RRMS réside dans la durée des symptômes. Les symptômes de la SEP-RR apparaissent pendant des périodes de rechutes. Entre ces rechutes, il y a des rémissions, lorsque les symptômes s'améliorent ou disparaissent complètement.
Lorsque vous passez à la SPMS, vous pouvez encore avoir des poussées, mais les rémissions entre les poussées ne seront pas complètes. Vos symptômes resteront avec vous et ils s'aggraveront lentement au fil du temps.
Tenez un journal des symptômes
La progression de la SEP peut être si lente et subtile que votre médecin pourrait ne pas être en mesure de dire quand elle se produit. Il se peut même que tu aies du mal à la remarquer.
Gardez un œil attentif sur vos symptômes afin de pouvoir signaler tout changement à votre médecin. Un moyen facile de surveiller les changements est de tenir un journal des symptômes. Vous pouvez utiliser un journal papier ou une application sur votre smartphone.
Chaque jour, écrivez dans votre journal :
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Le type de symptôme que vous avez eu
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Si c'est nouveau ou si vous l'aviez déjà eu auparavant.
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Ce qui semble le déclencher, comme la chaleur, le stress ou le manque de sommeil.
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Quels médicaments ou autres traitements l'ont amélioré
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Quand elle a disparu, ou si elle n'a pas disparu
Au fil du temps, vous et votre médecin serez en mesure de voir des constantes dans la fréquence d'apparition de vos symptômes, le moment où ils commencent, et ce qui les déclenche et les aggrave.
À un moment donné, vous pouvez constater que certaines activités, comme monter des escaliers ou soulever des sacs d'épicerie lourds, deviennent plus difficiles qu'auparavant. Vous pouvez aussi remarquer qu'un symptôme comme la fatigue s'aggrave après une journée de chaleur. Notez tous les changements dont vous êtes conscient.
Que faire lorsque votre SEP change
Si tes symptômes de SEP semblent s'aggraver ou si tu n'as plus de poussées ni de rémissions, prends rendez-vous avec ton médecin. Il devra déterminer si vous avez progressé vers la SPMS ou si votre symptôme est un reliquat de la dernière poussée.
Le médecin vous interrogera sur vos symptômes et procédera à un examen neurologique. Cet examen comprend une vérification de vos :
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Réflexes
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Coordination et équilibre
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Capacité de marche
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Vision, audition et autres sens
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Force
Une IRM peut aider à montrer si votre sclérose en plaques a progressé. Cet examen utilise des aimants puissants et des ondes radio pour réaliser des images de votre cerveau. Il peut montrer les zones de nouvelle activité de la maladie et les dommages pour aider votre médecin à confirmer si vous êtes passé à la SPMS. Une fois que vous saurez si votre SEP a progressé, votre médecin et vous pourrez établir un plan de traitement.