Trouver une communauté de soutien peut aider dans de nombreux aspects de la vie avec la SEP. Découvrez comment une femme l'a fait, et ce qui pourrait fonctionner pour vous.
Trouver votre communauté de la SEP
Par Jodi Helmer
En 2009, Hannah Perryman a pris rendez-vous avec un ophtalmologiste pour découvrir ce qui provoquait une vision floue et des douleurs oculaires. Après une série de tests, dont une IRM, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Elle a commencé à prendre des médicaments pour gérer les symptômes optiques, mais elle a réalisé qu'elle avait également besoin d'aide pour faire face aux conséquences émotionnelles d'un diagnostic de SEP.
Cela a été très difficile à gérer, dit-elle. Je me souviens avoir passé un mois entier en larmes, ne sachant pas quoi faire ni à qui parler. Il a fallu environ un an pour que le diagnostic se concrétise vraiment.
Perryman ne connaissait personne d'autre vivant avec la SEP. En fait, la première pensée qu'elle a eue après le diagnostic a été : " Oh, comme le Président Bartlet dans The West Wing ? Il a la SEP. Mais un personnage de fiction ne pouvait pas l'aider à naviguer dans la vie avec une maladie chronique.
Ses amis étaient bienveillants mais ne comprenaient pas ce qu'elle vivait. Mme Perryman avait l'impression que ses proches avaient souvent du mal à dire les bonnes choses. Aussi, lorsqu'elle a appris l'existence d'un groupe de soutien près de chez elle, à Rochester (New York), par l'intermédiaire de la National Multiple Sclerosis Society, elle s'est présentée à une réunion. Ce groupe s'est avéré être la bouée de sauvetage dont elle avait besoin.
J'ai commencé à entrer en contact avec des personnes qui vivaient également avec la SEP et à connaître leurs histoires et leurs épreuves, et je me suis rendu compte que j'avais beaucoup d'expériences similaires, dit-elle. J'ai réalisé que c'était agréable de pouvoir parler de ces choses. Elle est rapidement devenue une participante assidue.
Les groupes de soutien sont proposés par des organisations à but non lucratif, des hôpitaux et des cliniques de santé. Certains offrent un soutien général, d'autres s'adressent aux groupes confessionnels, aux femmes, aux professionnels du monde des affaires ou sont axés sur des sujets comme l'exercice, la pleine conscience et la SEP. Pour les personnes vivant avec une maladie chronique et dégénérative comme la SEP, la participation à des groupes dirigés par des pairs peut changer la vie.
Des recherches ont montré qu'un groupe de soutien par les pairs de huit semaines était lié à une diminution des niveaux de dépression, d'anxiété et de stress chez les personnes atteintes de SEP. Parmi les personnes nouvellement diagnostiquées, une étude de 2020 a révélé que les groupes de soutien peuvent aider à changer la perception de ce que signifie vivre avec la SEP.
Même les groupes de soutien en ligne, qui sont devenus plus courants pendant la pandémie de coronavirus, peuvent fournir un soutien émotionnel, des informations et de la compagnie aux personnes atteintes de la maladie.
Les gens viennent aux groupes de soutien parce qu'ils ne veulent pas se sentir seuls, dit Ronnie Hochberg, un conseiller en santé mentale agréé qui dirige des groupes de soutien pour la National Multiple Sclerosis Society. Ils peuvent parler de tout ce qu'ils vivent avec une salle remplie de personnes qui comprennent.
Une bouée de sauvetage à tous les stades de la SEP
Bien qu'il soit courant pour les personnes qui se sentent accablées par un nouveau diagnostic de SEP de rechercher des groupes de soutien, Hochberg dit que tout le monde ne commence pas immédiatement après le diagnostic.
Il y a des gens qui viennent à cause du choc initial ; ils obtiennent le soutien dont ils ont besoin et ils partent, dit-elle. D'autres viennent parce qu'ils aiment le soutien et peuvent être eux-mêmes. Et il y a ceux qui viennent lorsque leur maladie a changé d'une manière ou d'une autre, ce qui les amène à vouloir plus de soutien.
À tous les stades de la maladie, Mme Hochberg pense que la possibilité de parler à des pairs de sujets tels que l'information des personnes au travail, le changement de médicaments ou l'adaptation à l'utilisation d'aides à la mobilité est une partie importante de l'adaptation à la vie avec la SEP.
Mme Perryman participe à des groupes de soutien depuis plus de vingt ans. Avec l'aide de ses pairs, elle a appris à défendre ses besoins auprès des médecins, des compagnies pharmaceutiques et des fournisseurs d'assurance - et a partagé ses expériences pour aider les autres membres du groupe à faire de même. En 2012, elle a rejoint un deuxième groupe de soutien axé sur la forme physique et a participé à des triathlons et des marathons aux côtés d'autres personnes atteintes de SEP.
La communauté de la SEP a un accord tacite selon lequel si vous êtes capable de courir, vous devez courir, dit-elle. Vous devez courir jusqu'à ce que vous ne puissiez plus, car cette maladie est imprévisible. Le groupe de soutien m'a aidé à comprendre cela.
Le groupe de soutien a également permis à Mme Perryman de réaliser qu'elle avait une passion pour l'aide aux personnes atteintes de SP. Elle a obtenu un diplôme d'études supérieures en travail social et a commencé à co-animer des groupes pour aider les gens à s'orienter dans la vie avec une maladie chronique.
Le groupe de soutien est l'un des moyens qui m'a vraiment aidée à prendre conscience de la gravité d'avoir une maladie chronique incurable, dit-elle. Savoir qu'il existe un endroit où l'on peut se tourner pour en parler avec un groupe de personnes qui comprennent - je trouve cela vraiment magnifique.
