Voici le parcours d'un homme qui, après avoir reçu un diagnostic et un traitement, vit pleinement sa vie ? avec la sclérose en plaques.
Le neurologue a dit : "Vous avez soit une tumeur, soit une sclérose en plaques". Pour savoir ce que c'était, il m'a administré une série de stéroïdes par voie intraveineuse, en m'expliquant que si les stéroïdes faisaient diminuer la tache, c'était une sclérose en plaques. La lésion a effectivement rétréci.
J'avais 29 ans lorsque j'ai été diagnostiquée et je ne savais pas grand-chose de la SEP à l'époque. La première fois que je suis allée à la pharmacie pour faire remplir l'ordonnance de mes médicaments, j'ai été stupéfaite lorsqu'on m'a dit que la quote-part était de 5 000 $. Je ne savais pas que les compagnies pharmaceutiques avaient des programmes d'aide pour la quote-part. Une fois que j'ai compris cela, c'était beaucoup plus facile.
Mon premier médicament a nécessité une injection intramusculaire, et comme j'ai une peur bleue des aiguilles, ma femme, Megan, me faisait une injection dans la cuisse une fois par semaine. J'ai pris ce médicament pendant environ 3 ans, jusqu'à ce que les chiffres de mon foie deviennent élevés et que je doive changer de médicament. Nous avons finalement opté pour un médicament qui consiste en une pilule par jour. J'étais heureuse de ne plus avoir besoin d'injections.
Lorsque j'ai été diagnostiqué, je travaillais comme journaliste sportif pour une chaîne de télévision du Minnesota. Plus tard, lorsque j'ai postulé pour un nouvel emploi dans une station de Boise, ID, j'ai hésité à dire que j'avais la SEP. Mais je l'ai mentionné, et les directeurs de l'information ont très bien réagi. Ils avaient une relation avec la section locale de la National MS Society. J'ai été embauché par la station et ils m'ont demandé d'être l'hôte de la marche pour la SP de Boise. C'était extraordinaire. J'ai rencontré des personnes atteintes de la SEP qui sont devenues comme une famille. Ma femme a même fini par travailler pour la National MS Society. C'est très important pour nous.
Je n'ai pas eu de poussée depuis environ 8 ans, depuis que j'ai commencé à prendre des médicaments par voie orale. J'ai des problèmes d'équilibre. Lorsque je joue au gardien de but, il m'arrive de tomber sans raison apparente. Et je ressens une fatigue incroyable. Megan et moi avons deux fils, et lorsque l'enfant de 3 ans fait une sieste, j'en ai certainement besoin aussi. Je me sens parfois coupable, mais j'ai appris à faire ce que je dois faire pour fonctionner aussi normalement que possible.
Je fais du vélo avec mon aîné et j'entraîne la Little League. Mes enfants me poussent à faire des choses. Quand on reçoit un diagnostic de SEP, on a l'impression que c'est la pire chose qui puisse arriver, mais après avoir vécu avec la maladie aussi longtemps que moi, on se rend compte qu'en fait, j'ai beaucoup de chance. Je continuerai à faire tout ce que je peux, aussi longtemps que je le pourrai.
Conseils de Chriss
Trouvez un mentor : Entrez en contact avec quelqu'un qui peut vous guider pour bien vivre avec la SEP. Le programme de navigation de la National MS Society peut vous aider.
Soyez ouvert : Certaines personnes décident de ne pas divulguer leur diagnostic de SP, mais Chris a constaté que lorsqu'il partage cette information avec d'autres personnes - comme les autres parents de l'équipe de la Petite Ligue qu'il entraîne - elles sont prêtes à l'aider.
Cherchez le bon neurologue : Chris voit un neurologue dans une clinique de SP, où l'équipe médicale a une connaissance approfondie de la maladie. Il a trouvé cette clinique par l'intermédiaire de la National MS Society.
Accordez-vous une pause : Pour faire face à la fatigue de la SEP, Chris essaie de prendre des pauses. Même s'allonger pendant quelques minutes peut être incroyablement bénéfique, dit-il.
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